مقدمه
جمعیت جهان در حال پیر شدن است و افراد با بیشتر شدن عمر بهمدت طولانیتری در دوران سالمندی به سر میبرند [
1]. روند پیری جمعیت میتواند با افزایش بیماریهای مزمن و عوارض آن، وابستگیهای افراد را به خانواده، سازمانها و اجتماع بهدلیل از دست دادن موقت یا دائمی تواناییها و محدود شدن فعالیتهای روزانه تغییر دهد و موجب افزایش تقاضای سالمندان برای مراقبتهای طولانیمدت شود [
2]. بسیاری از افراد مسن بهدلیل سیاستهایی مانند سالمندی در محل [
3]، مشکلات مالی دولتها در تأمین مالی سیستم مراقبتهای بهداشت عمومی و بالا بودن هزینههای خدمات خصوصی، مذهب، ساختارهای اجتماعی و سنتهای فرهنگی در خانهها توسط مراقبین خانوادگی تحت مراقبت قرار میگیرند [
4 5, 6, 7, 8]. مراقب خانوادگی، مسئول رسیدگی و نظارت بر نیازهای روزانه، پشتیبانی جسمی، عاطفی و اغلب اوقات مالی شخص دیگری است که بهدلیل بیماری، آسیبدیدگی یا ناتوانی قادر به مراقبت از خود نیست. مراقب خانوادگی گاهی اوقات با عنوان «مراقب غیررسمی» توسط متخصصان برای توصیف اعضای خانواده یا دوستانی که در خانه بهطور معمول بدون حقوق به کار مراقبت میپردازند استفاده میشود [
9].
در اغلب مطالعات به موانع و پیامدهای منفی مراقبت توجه شده است. تحقیقات نشان داده است مراقبت از یک فرد سالمند مبتلابه بیماری مزمن یا دارای معلولیت، پیامدهای منفی سلامتی برای مراقب دارد. مراقبین سطح پایینتری از کیفیت زندگی و سلامت را درمقایسه با افراد غیرمراقب گزارش میدهند و بیشتر دچار بیماریهای مزمن میشوند [
10].
در مطالعات قبلی، کمتر به تسهیلکنندههای مراقبت بهخصوص به بافت محیطی توجه شده است و طراحی مداخلات بیشتر بر تغییر سبک زندگی فردی متمرکز بوده است. در مطالعه محمدی و همکاران در ایران در سال 2008، داشتن کمک و حمایت خانوادگی، آگاهی از نحوه مراقبت، ارتباط مثبت بین گیرنده و دهنده مراقبت، ویژگیهای فردی مراقب و توان مالی مراقبت گیرنده و دهنده بهعنوان عوامل تسهیلگر شناخته شدند [
11]. شرکتکنندگان مطالعه دیگری در آلبرتای کانادا در سال 2017 تسهیلکنندههای حمایت از مراقبین غیررسمی سالمندان با نیازهای پیچیده را دسترسی به مراقبتهای بهداشتی و منابع مبتنی بر جامعه، دردسترس بودن ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی و تشخیص مراقبین توسط سیستم دانستند [
12].
وزارت بهداشت و آموزش پزشکی ایران، «برنامه مراقبت یکپارچه و جامع برای سالمندان» در سال 2017 را بهعنوان بستهای برنامهریزیشده و متناسب با دوران سالمندانی طراحی کرد که در حال حاضر در مراکز ارائهدهنده خدمات جامع سلامت مراکز ارائهدهنده خدمات جامع سلامت شهری و روستایی، پایگاههای سلامت و خانه های بهداشت کل کشور توسط پزشکان و کارکنان غیرپزشک اجرا میشود.
در این برنامه وضعیت سلامت کلیه افراد بالای 60 سال ثبتنامشده در سامانه سیب وزارت بهداشت و درمان آموزش پزشکی، موردبررسی قرار گرفته که با مزایای زیادی همراه است [
13،
14]، اما اجرای این برنامه در همهگیری کرونا، با اعمال محدودیت تردد سالمندان به مراکز، جهت کاهش احتمال انتقال عامل بیماری مواجه شد. بهعلاوه، این برنامه متمرکز بر سلامت سالمندان مراجعهکننده به مراکز میباشد، به سلامت سالمندان وابسته (نیازمند مراقبت) که اکثراً به مراکز مراجعه نمیکنند و مشکلات مراقبین غیررسمی آنها توجه ندارد و کیفیت مراقبت از سالمندان در منزل را پایش نمیکند، همچنین بهعلت عدم ارتباط مستقیم با سامانههای سازمانهای ارائهدهنده خدمات اجتماعی، نمیتواند منعکسکننده کمبودها و نواقص موجود در سیستم ارائهکننده خدمات اجتماعی و نیازهای سالمندان وابسته و مراقبین آنها باشد.
مطالعات سایر کشورها نشان داده است تکهتکه شدن مراقبتهای بهداشتی و اجتماعی میتواند باعث اختلال در ارائه مراقبت شود و بر استفاده از منابع موجود تأثیر منفی بگذارد [
10]. نباید ازنظر دور داشت که ارائه خدمات در بسیاری از مراکز ارائهدهنده خدمات اجتماعی (بهویژه بخش دولتی) در ایران، منوط بر ناتوانی مالی و یا معلولیت است و افراد مراجعهکننده نه بهعنوان یک سالمند وابسته با نیازهای ویژه دوران سالمندی بلکه بهعنوان مددجو مدنظر قرار میگیرند. بنابراین به نظر میرسد تعداد قابلتوجهی از سالمندان مورد غفلت قرار گرفته و یا نیازهای سلامت بسیاری از مددجویان نادیده گرفته میشود.
این در حالی است که مدلهای اکولوژیک فرد را در چارچوب یک سیستم در نظر میگیرند و به تعامل افراد و محیط که میتواند پیامدهای سلامت را تحت تأثیر قرار دهد اهمیت میدهند [
15]. اتخاذ رویکرد اکولوژیکی بدین معناست که همه جنبههای محیطی، علاوهبر دانش و آگاهی، باورها، مهارتها و رفتار خود شخص بهعنوان اهداف مداخله احتمالی در نظر گرفته میشود. رویکرد اکولوژیکی تأثیر عواملی را که در «مرتبه بالاتری از سطح فردی» قرار دارند بر رفتارهای بهداشتی در نظر میگیرد و به دنبال رفع عواملی است که میتواند در سطح جامعه تغییر کند یا کاهش یابد [
16]. بهعبارتیدیگر، شناسایی نیازهای مراقبین سالمندان وابسته براساس این رویکرد میتواند به توسعه مداخلات در سطوح مختلف (فردی، بین فردی و گروههای اولیه، سازمانی و نهادی، اجتماعی و سیاستی) که تاکنون در نظام بهداشت کشور موردتوجه قرار نگرفته است بیانجامد [
17, 18].
مراقبین غیررسمی نهتنها نیازمند دریافت حمایت بهعنوان یک مراقب برای خود هستند، بلکه ازآنجاکه مراقبین غیررسمی نقشی حیاتی در حفظ سلامت و کیفیت زندگی دریافتکننده مراقبت و تأخیر در ورود آنها به مراکز نگهداری سالمندان دارند، نیازمند توجهاند [
19, 20]. ازآنجاییکه دانش محدودی درباره تسهیلکنندههای مراقبت از سالمندان در منزل وجود دارد، شناسایی عوامل در سطوح مختلف قدمی ضروری و مقدمهای برای طراحی مداخلات مؤثر ارتقادهنده سلامت است و برنامهریزیهای بهداشتی و اجتماعی بدون مشارکت گروه هدف این برنامهها کامل نمیشود؛ در این مطالعه به بررسی تسهیلکنندههای مراقبت سالمندان در منزل و نیازهای آموزشی مراقبین غیررسمی سالمندان وابسته از دیدگاه مراقبین پرداخته میشود.
روش مطالعه
این مطالعه بهمنظور تعیین تسهیلکنندهها و نیازهای آموزشی از دیدگاه مراقبین غیررسمی به روش تحلیل محتوای کیفی (استقرایی-قیاسی) انجام شد. در این روش، رویکرد اکولوژیک بهعنوان چارچوب نظری تحقیق مدنظر قرار گرفت و سؤالات مصاحبه باتوجهبه سطوح مختلفی که میتواند تسهیلکننده مراقبت باشند (تسهیلکنندههای فردی، خانوادگی، اطرافیان مراقب و سازمانها) پرسیده شد و در هنگام تحلیل نیز در کدبندی و تحلیل، این رویکرد مدنظر قرار گرفت. ازآنجاییکه به نظر میرسد مسئله مراقبت از سالمندان، ابعادی فرهنگی داشته باشد که مطالعات کیفی باتوجهبه ویژگی محدودیت در تعمیمپذیری به گروههای جمعیتی ممکن است نتواند پایه مناسبی برای برنامهریزیهای دقیق کشوری باشد؛ علاوهبراین دانش موجود براساس مطالعات قبلی ایران برای برنامهریزی در سطوح مختلف کفایت نمیکرد، براساس مشکلات کنونی موجود در کشور نبوده (به سالهای بسیار قبل برمیگشت) و یا متأثر از دیدگاههای حرفهای بود و باتوجهبه اهمیت روزافزون مسئله پدیده سالمندی در ایران، از این روش جهت تحقیق استفاده شد.
این تحقیق بخشی از پایاننامه دکتری در رشته آموزش بهداشت و ارتقاء سلامت است. نویسنده اول دانشجوی دکتری بوده و آموزش لازم را در زمینه انجام تحقیقات کیفی زیر نظر نویسنده مسئول مقاله دیده بود. سایر نویسندگان، تجربه کافی در انجام تحقیقات کیفی داشتند. این مقاله با استفاده از چکلیست استانداردهای گزارشگری تحقیقات کیفی شرح داده شده است. این مقاله با استفاده از چکلیست استانداردهای گزارشگری تحقیقات کیفی شرح داده شده است. اوبراین و همکاران در سال 2014 این چکلیست را طی یک مرور کیفی بر دستورالعملهای مختلف گزارش پژوهش، برای انواع مطالعات کیفی طراحی کردهاند و شامل 21 آیتم است [
21]. این مطالعه براساس دستورالعمل اعلامیه هلسینکی انجام و در کمیته اخلاق در پژوهشهای زیست پزشکی، دانشکده بهداشت و پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران تأیید شد.
جمعآوری دادهها به روش هدفمند و گلوله برفی بود؛ به این معنی که به مرکز بهداشت جنوب تهران و 3 مرکز ارائهدهنده خدمات اجتماعی (کمیته امداد امام خمینی استان تهران، اداره سلامت شهرداری تهران، بهزیستی شهر تهران و شهر ری) واقع در جنوب شهر تهران که در منطقه تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی تهران هستند مراجعه شد. پس از دریافت لیست شماره تلفن، با افرادی بالای 60 سال و یا خانوادههای آنها که مراجعهکننده به این سازمانها بودند تماس گرفته شد. درصورتیکه سالمندان نیازمند مراقبت بودند، از مراقبین آنها بهصورت تلفنی برای شرکت در مطالعه دعوت به عمل آمد. همچنین از افراد شرکتکننده خواسته شد درصورتیکه در محیط پژوهش اشخاصی را میشناسند که به مراقبت از سالمند خود میپردازند به محقق معرفی کنند.
محقق، در هر تماس تلفنی، هدف مطالعه را بیان میکرد و به افراد اطمینان میداد هویت و مشخصاتشان بهصورت محرمانه نزد پژوهشگران باقی میماند و در هیچ گزارشی فاش نخواهد شد. سپس براساس اهداف مطالعه، معیارهای ورود به مطالعه (سن 18 سال و بالاتر، داشتن حداقل 1 ماه تجربه مراقبت از سالمند، بهطور متوسط 6 ساعت در هفته) را موردبررسی قرار داد؛ افرادی که توانایی برقراری ارتباط تلفنی و یا ارتباط به زبان فارسی را نداشتند نمیتوانستند وارد مطالعه شوند. محقق، پس از رضایت آگاهانه کتبی بهصورت مجازی یا حضوری درمورد شرکت در مطالعه، زمان مناسب برای انجام مصاحبه تلفنی را هماهنگ میکرد. بدینصورت که پس از موافقت مراقب برای شرکت در پژوهش، فرم رضایتنامه شرکت در پژوهش مورد تأیید دانشگاه علوم پزشکی تهران، از طریق نرمافزار واتساَپ ارسال میشد. شرکتکننده پس از مطالعه و امضای آن، فرم را به همان روش و یا حضوری به محقق بازمیگرداند.
در هنگام انتخاب مراقبین دقت شد که تنوع افراد ازنظر گروههای سنی (18 تا 29 سال، 30 تا 59 سال، 60 سال و بیشتر)، جنسیت، مراقب اصلی و یا کمکی بودن، میزان سواد، وضعیت تأهل، قومیت (فارس، آذری و سایر)، نسبت با سالمند، وضعیت اشتغال، دارا بودن مراقب جایگزین یا تنها بودن در مراقبت، مراقبت تماموقت یا پارهوقت، سابقه مراقبت (1 تا 6 ماه/ 6 ماه تا 1 سال، 1 تا 5 سال و بیشتر از 5 سال)، همخانگی با سالمند و یا جدا زندگی کردن، تعداد افراد تحت مراقبت و منطقه محل سکونت رعایت شود.
این مطالعه در زمان همهگیری کرونا انجام شد. به همین دلیل برای پیشگیری از انتقال ویروس کرونا و خطر انتقال آن به سالمندان آسیبپذیر از مصاحبه تلفنی استفاده شد. مصاحبههای تلفنی با اجازه شرکتکنندگان ضبط شد و نکات مهم و کلیدی از نقلقولها یادداشتبرداری شد تا درصورتیکه به هر دلیلی صدا ضعیف ضبط شده باشد، ضبط و یا ارتباط تلفنی قطع شود، نکات مهم از قلم نیافتد و امکان ادامه بحث در تماس بعدی وجود داشته باشد.
دادهها در بازه زمانی ابتدای بهمن سال 1399 تا نیمه فروردین سال 1400 جمعآوری شد. در هر مصاحبه، نویسنده اول ابتدا اطلاعات جمعیتشناختی هر شرکتکننده شامل سن، جنسیت، نوع مراقب (اولیه و یا غیر اولیه)، میزان سواد، وضعیت تأهل، نسبت با سالمند، وضعیت اشتغال، دارا بودن مراقب کمکی یا تنها بودن در مراقبت، مدتزمان مراقبت روزانه، سابقه مراقبت، وضعیت سکونت (همخانه بودن با سالمند و یا جدا زندگی کردن) را پرسید و در فرم ثبت کرد. سپس سؤالات مصاحبه بهصورت نیمه ساختاریافته و بهصورت باز پرسیده شد. مصاحبه دارای دو سؤال اصلی بود. از هر مصاحبهشونده پرسیده شد که «چه عوامل فردی به مراقب کمک میکند تا مراقبت را راحتتر و بهتر انجام دهد؟» و سپس پرسیده شد هرکدام از «اعضای خانواده، اطرافیان مراقب (مانند همکاران، بستگان و دوستان) و سازمانهای دولتی و خصوصی چطور میتوانند برای راحتتر شدن مراقبت به مراقبین کمک کنند؟» در صورت نیاز از سؤالات کاوشگرانه و روشنکننده مانند «اگر ممکن است در این مورد توضیح بیشتری دهید یا مثالی بزنید» استفاده شد.
درانتها از شرکتکننده درباره آموزشها و حمایتهای آموزشی موردنیاز درزمینه مراقبت سؤال شد که از سؤالهای فرعی و تکمیلکننده مصاحبه بود. به این صورت پرسیده شد: «ازنظر شما مراقبین سالمندان به چه آموزشهایی نیاز دارند؟ شما بهعنوان یک مراقب به چه آموزشهایی نیاز دارید؟ و ترجیح میدهید چگونه آموزش ببینید؟» علاوهبراین، به شرکتکنندگان فرصت داده شد تا در صورت نیاز به توضیح نکاتی درزمینه مراقبت، علاوهبر سؤالات مصاحبه بپردازند.
مدت زمان جلسات مصاحبه بین 20 تا 50 دقیقه برحسب تمایل افراد به صحبت کردن بود. محقق، در ابتدای هر مصاحبه از افراد شرکتکننده خواست درصورتیکه احساس خستگی کردند و یا مشغله داشتند، اطلاع دهند تا مصاحبه متوقف و ادامه آن به زمان دیگری موکول شود. بنابراین، از 3 نفر از شرکتکنندگان طی 2 تماس تلفنی مصاحبه به عمل آمد و با 1 نفر علاوهبر 2 تماس اصلی، 1 تماس تکمیلکننده نیز گرفته شد.
نمونهگیری تا رسیدن به حد اشباع ادامه یافت. مطالعه پس از 15 مصاحبه تلفنی به اشباع رسید اما برای اطمینان 2 مصاحبه اضافه انجام شد.
برای روایی و پایایی این تحقیق، از معیارهای لینکولن و گوبا استفاده شده است [
22]. مصاحبهکننده پس از پایان هر مصاحبه، محتوای فایل صوتی هر مصاحبه را کلمهبهکلمه به فایل وورد منتقل و یادداشتها را بررسی کرد و در صورت وجود نکته مبهمی مجدداً با شرکتکننده تماس گرفته و سؤالات روشنکننده پرسیده میشد. متن هر مصاحبه به مصاحبهشونده ارسال شد تا صحت متن تأیید شود. برای افزایش قابلیت تعمیم نتایج حاصل به سایر مراقبین غیررسمی و محیطهای مشابه، از انواع مراقبین غیررسمی با رعایت تنوع در ویژگیهای جمعیت شناختی مصاحبه به عمل آمد و از اختصاص مصاحبه فقط به یک گروه مانند مراقبین اولیه و یا غیراولیه و یا مراقبین سالمندان دارای بیماری دیابت یا بیماریهای قلبیعروقی پرهیز شد.
جهت تحلیل دادهها، متن هر مصاحبه در نرمافزار تحلیل کیفی مکس کیودا نسخه 2018 وارد شد و با چندین بار گوش دادن به فایل صوتی هر مصاحبه و مقایسه با متن، همچنین با استفاده از یادداشتبرداریها، مفاهیم آشکار و پنهان استخراج و کدگذاری اولیه انجام شد. در طول مصاحبهها و هنگام کدگذاری برای جلوگیری از انحراف پژوهش دائماً اهداف پژوهش مرور شد و به لحن، سکوت و توقفهای مصاحبهشونده توجه شد.
مصاحبهکننده علاوهبر درگیری عمیق و طولانیمدت با موضوع و تخصیص زمان کافی برای جمعآوری دادهها، به مقایسه مستمر دادهها و کدها باهم برای درک شباهتها و اختلافات و تشکیل زیرطبقات و طبقات پرداخت. پسازآن، با حفظ ناشناس ماندن مصاحبهشوندگان، کدگذاری و طبقهبندیها توسط محقق دوم خبره بررسی و اصلاح شد. همچنین پژوهشگر برای افزایش صحت و سندیت، از نظرات سایر نویسندگان و 2 کارشناس سلامت سالمندی (بهعنوان ناظر خارجی یا مستقل از پژوهش) درباره روند استخراج مفاهیم، کدگذاری و کدهای تولیدشده استفاده کرد. برای پایایی دادهها در طول زمان و در شرایط مختلف، به فاصله چند روز پس از انجام کدگذاری اولیه، کدها مجدد خوانده شد و با کدهای اولیه مقایسه گردید. در پایان کدگذاری تمام پژوهشگران درمورد زیرطبقات و طبقات ایجادشده توافق کردند.
یافتهها
شرکتکنندگان در این پژوهش شامل 14 مراقب اولیه و 3 نفر غیراولیه بودند. مراقبین اولیه افرادی بودند که مسئولیت اصلی مراقبت از سالمندان را برعهده داشتند و مراقبین غیراولیه افرادی بودند که به مراقبین اولیه در انجام مراقبت کمک میکردند.
مراقبین شامل 4 مرد و 13 زن، محدوده سنی مراقبین غیررسمی سالمندان بین 25 تا 78 سال و میانگین آن 11/27±51/88 بود. کمترین زمان مراقبت در روز 1 ساعت و بیشترین زمان بهصورت شبانهروزی بود. ازنظر سابقه مراقبت، حداقل زمان 3 ماه و حداکثر زمان 20 سال بود. 11 نفر از مراقبین ازطرف مرکز بهداشت جنوب تهران، 3 نفر ازطرف مراکز ارائهدهنده خدمات اجتماعی و 3 نفر ازطرف سایر مراقبین وارد پژوهش شدند (
جدول شماره 1).
تعداد سالمندان تحت مراقبت شامل 19 نفر (12 زن و 7 مرد) که در جنوب شهر تهران زندگی میکردند. محدوده سنی سالمندان بین 60 تا 100 سال و میانگین آن 10/96±80/63 بود. 3 نفر از سالمندان علاوهبر مراقبین غیررسمی، دارای پرستار خانگی نیز بودند.
تسهیلکنندههای مراقبت از سالمند در منزل در 3 دسته عوامل فردی، بین فردی و محیطی و 11 زیرطبقه قرار گرفت (
جدول شماره 2).
عوامل فردی
این عوامل شامل خصوصیات فردی مراقب و دیدگاه او درمورد مراقبت، منافع درکشده از مراقبت، مهارت در مراقبت و انجام فعالیتهای خودمراقبتی است.
خصوصیات فردی مراقب
ازنظر شرکتکنندگان، درک عمل مراقبت بهصورت خدمتی لذتبخش، مراقبت را لطف خداوند دانستن، آسایش خانواده را در راحتی سالمند دیدن، درک مشکلات دیگران و نداشتن انتظارات زیاد از دیگران، احساس مسئولیت در مقابل سالمند، ازخودگذشتگی در برخورد با مشکلات و خدمت کردن به سالمند بیمنت، بیتفاوت نبودن نسبت به مشکلات دیگران و شرایط آنها و روحیه حمایتگری، خصوصیات و دیدگاههایی است که مراقب را مستعد انجام مراقبت میکند و به مراقب کمک میکند که دوران مراقبت را راحتتر سپری کند.
شرکتکننده شماره 11 (10 سال سابقه مراقبت): «کل مراقبت از بابام لذته، کلش شیرینیه، یعنی همه لحظههاش برام واقعاً خوشیه. هیچ ناراحتی راجع به این ندارم... .»
منافع درکشده از مراقبت
مراقبین درباره پیامدهای مثبتی که به دنبال مراقبت درک میشود گفتند: دوست داشته شدن و نزدیکی خانواده، تبادل محبت، شادی، آرامش، لذت، بالا رفتن روحیه و حس قدردانی از منافع روانی است که در اثر مراقبت به دست میآید. مراقبین به تقویت صفات شخصیتی مثبت مانند عاقبتاندیشی و افزایش صبر و اعتمادبهنفس اشاره کردند و برخورداری از دعای خیر سالمندان و اطرافیان را از منافع دیگر؛ و مراقبت را بهانهای برای جبران زحمات سالمندان میدانستند. مراقبین بیان کردند که باگذشت زمان و افزایش سابقه مراقبت، مراقب پی به اشتباهات خود در مراقبت میبرد و براثر تجربه میتواند به رفتارها و نیازهای سالمند بیشتر توجه کند. مراقبت در منزل، منزل را به محیط یادگیری تبدیل میکند، بهطوریکه مراقبت کردن برای نسلهای جدید عادی میشود و بهصورت ناخودآگاه مراقبت صحیح آموخته میشود. مراقبت کردن میتواند موجب صرفهجویی هزینهها بهطور مثال با زندگی کردن در املاک سالمند یا همخانه شدن با او شود.
شرکتکننده شماره 1 (5 سال سابقه مراقبت): «کوچیکترا مثلاً بچه من، بچه خواهرم یا دامادمون نیاز نیست بهشون توضیح بدی که مامانمه میخوام مراقبت کنم. وقتیکه عمل کنیم خودبهخود اونا یاد میگیرن ... وقتی میبینن یه چیزی تکرار میشه و عمل میشه قاعدتاً بهش عادت میکنن، یاد میگیرن. میبینی بعضی از اونا بیرون از خونه هم همون کارو میکنن».
مهارت در مراقبت شرکتکنندگان
شرکتکنندگان، مهارتهای عملی که در امور مراقبتی انجام میدادند، تسهیلکننده مراقبت میدانستند.
شرکتکننده شماره 2 (15 سال سابقه مراقبت): «من خودم قدیم دوره آموزشی رفتم. کمکحال مامان و بابام هستم. آمپول میزنم، سرم وصل میکنم ... دیگه لازم نیست مامانم یه آمپولی داشته باشه، ماشین بگیریم، بریم درمانگاه آمپولش رو بزنیم.»
انجام فعالیتهای خودمراقبتی توسط مراقب
مطابق با نظرات مراقبین، اعمالی که مراقب برای حفظ یا بهبود سلامتی خود انجام میدهد مانند فعالیتهایی برای حفظ سلامت روان، ورزش، استراحت کافی، توجه به امور معنوی و پیروی از دستورات پزشکی مثل مصرف داروها و داشتن نقش فعال در محافظت از خود در تسهیل مراقبت نقش دارند.
شرکتکننده شماره 1 «اگر بخواهی سختی مراقبت رو تحملکنی باید حداقل یه چیز شاد کنارش داشته باشی که بخندی یا به چیزای خوب فکر کنی...»
عوامل بین فردی
شامل برقراری رابطه مناسب با سالمند، عدم وابستگی کامل سالمند به مراقب، همکاری و حمایت اعضای خانواده مراقب، برخورداری از حمایت دیگران است.
برقراری رابطه مناسب با سالمند
مراقبین برای تسهیل مراقبت، به تداوم دیدار با سالمند معتقد بودند و با فراهم کردن موقعیتهای شادیآور برای سالمند، گذشت کردن در مقابل اخلاق و رفتارهای نامناسب سالمند، در نظر گرفتن حرمت سالمندی و عزتنفس، تلاش مستمر کردن برای پاسخگویی به خواستههای سالمند، کنترل خشم، خوشخلقی روابط خود با سالمند را بهبود میدادند.
شرکتکننده شماره 1: «بعضی اوقات وقتی با مادر اختلافنظر جزئی داریم، گذشت میکنیم. میگیم: آره مامان تو راست میگی هرچی تو بگی یعنی بیشتر اوقات کنار میایم».
عدم وابستگی کامل سالمند به مراقب
مراقبین درمورد خصوصیات سالمندان گفتند، بیماریهای کمتر و عدم وابستگی کامل سالمند (توانایی اداره بعضی امور شخصی، منزل و مالی)، سواد، داشتن روحیه استقلال، علاقهمندی سالمندان به ارتباط با اعضای خانواده و همسایگان ازجمله عواملی است که در تسهیل مراقبت نقش دارند.
شرکتکننده شماره 1: «مادرم استقلال مالی کامل داره. درآمدش کامل دست خودشه. سواد داره مثلاً خرج و هزینههاش رو مینویسه. اینقد دارم اینقد گرفتم ...».
همکاری و حمایت اعضای خانواده مراقب
مراقبین برای تسهیل فعالیتهای مراقبتی روزمره و یا ابزاری زندگی، گفتند حمایت عاطفی اعضای خانواده بهصورت درک شرایط مراقب و احترام به سالمند تحت مراقبت او، همچنین مشارکت اعضای خانواده بهصورت در کنار سالمند بودن و تنها نگذاشتن سالمند در زمانهایی که مراقب اصلی ناچار است سالمند را ترک کند، مراقبت در شب، جابهجا کردن سالمند، حمام کردن، تهیه غذا و تأمین هزینهها مهم است.
شرکتکننده شماره 8 (5 سال سابقه مراقبت): «بیمه پایه شون که خدمات درمانیه ارتشه برادر بزرگم انجام داده... بیمه تکمیلیش هم برادر کوچیکم انجام داده از طرف اداره شون... دیگه بقیه هزینه هاشون رو ما تقسیم کردیم».
برخورداری از حمایت دیگران
تعداد کمی از مراقبین ابراز کردند حمایت عاطفی، کمک در تأمین وسایل موردنیاز برای مراقبت و یادگیری نحوه مراقبت از افراد باتجربهتر، جایگزین شدن مراقب اصلی شدن در مواقع ضروری، در تسهیل مراقبت مؤثر است و نیازمند کمک بستگان، دوستان و همکاران بودند.
شرکتکننده شماره 17 (4 سال سابقه مراقبت): «مردم ما مخصوصاً خانومها وقتی صحبت از مراقبت میکنی خوب درک میکنن ... و این حس حمایتگری و درک کردن یه قوت قلبه و حس خوبیه واسه آدم...».
محیطهای حمایتی
شامل محیط فیزیکی، حمایت محیطهای کار و سازمانهای ارائهدهنده خدمات بهداشتی، درمانی، توانبخشی و اجتماعی است.
محیط فیزیکی
طبق گفته مراقبین، سالمندان وابسته در استفاده از وسایل منزل، جابهجا شدن و حرکت کردن مشکل داشتند. ازنظر آنها محل سکونت سالمند میبایست طوری متناسب با وضعیت سلامت سالمند ساخته شود و مجهز به وسایل کمکی و حمایتی گردد که مراقبت تسهیل شود و این مستلزم فضای کافی و در دسترس بودن تجهیزات میباشد. کم بودن فاصله فیزیکی محل سکونت و محل کار مراقب با محل سکونت سالمند یا همخانگی با سالمند نیز تسهیلکننده است.
شرکتکننده شماره 12 (20 سال سابقه مراقبت و همخانه با سالمند): «سالمندان ما باید جا و مکانشون مثل جای مکان یه معلول باشه، یعنی خونهای باشه که واسه معلول ساخته بشه، یعنی بتونه خودش درو باز کنه، بتونه تلفن جواب بده، بتونه شیر آب و همون نشسته باز و بسته بکنه...».
حمایتهای محیط کار
در این مطالعه کمتر از نیمی از مراقبین شاغل بودند. برخی از آنها به حمایت مدیران و همکاران بهصورت موافقت با کاهش ساعات کاری مراقبین سالمندان در محلهای کار اشاره کردند.
شرکتکننده شماره 1: «من دوست دارم توی جامعه درک کنن که یکی توی خونه مسن داره یه ذره مشکلش بیشتره مثلاً ممکنه وسط روز نیاز باشه مرخصی بگیره بره، مادر و پدرش رو ببره دکتر ... این درک رو توی جامعه داشته باشن. توی محیط کار داشته باشن».
حمایت سازمانهای ارائهدهنده خدمات
مراقبین نیاز خود را به سازمانهای دولتی و غیردولتی بهصورت فراهم کردن خدمات، تجهیزات و اطلاعات مطرح کردند. آنها این خدمات را هم ازلحاظ تعداد و هم دسترسی در سطح جامعه ناکافی میدیدند. ارائه خدمات مراقبتی رسمی مانند فیزیوتراپی، تزریقات و پانسمان، کاردرمانی در منزل و یا نزدیک منزل را برای تسهیل مراقبت ضروری دانستند. علاوهبراین بیان کردند نیاز است ارائه خدمات در مراکز درمانی مانند بستری کردن و یا ویزیت برای سالمندان سادهتر باشد.
شرکتکننده شماره 8: «پدرومادرم هر دو به خاطر پارکینسون شدید در بهزیستی پرونده دارن. بهزیستی ماهیانه برای هر کدومشون مبلغی حدود 300 تومن میده، اخیراً هم ویلچر دادهاند، چونکه ما الان اینا رو حتی اگه بخوایم با ماشینم بیرون ببریم مجبوریم تا دم ماشین، تو ویلچر بذاریم، گفته بودن یکی دیگم قراره بدن. اگه بتونن یه بخشی از هزینهها رو تأمین بکنن ما یه خورده با فراغ بیشتری میتونیم مراقبت کنیم».
در مورد منابع مالی در مطالعه حاضر، بهطور عمده اعضای خانواده سالمندان در هزینههای مراقبت شریک میشدند و یا فردی که از تمکن مالی بهتری برخوردار بود و یا میتوانست سالمند را بیمه کند هزینههای درمان را برعهده میگرفت. مراقبین معتقد بودند مشارکت خانوادگی در هزینهها، داشتن حقوق بازنشستگی و کمک نیکوکاران میتواند موجب تسهیل مراقبت شود، اما نباید از نقش سازمانهای ارائهدهنده خدمات نیز غافل شد. مراقبین حمایت مالی سازمانها و مزایای اجتماعی را به اشکال مختلف مانند جبران هزینهها توسط شرکتهای بیمه، اعطای کمکهزینه مراقبت و حق پرستاری از سالمندان، اهدا و یا امانت دادن وسایل کمکی، اعزام کارکنان سلامت حرفهای به منازل بهصورت رایگان یا ارزان، جلب حمایت خیرین برای تسهیل مراقبت، فراهمسازی امکانات تفریحی و سرگرمی برای سالمندان را از وظایف سازمانهای ارائهدهنده خدمات و تسهیلکننده مراقبت دانستند.
مراقبینی که سابقه بیشتری در مراقبت داشتند، مهارت در مراقبت را باتجربه و بهمرور زمان برحسب نیاز و وضعیت سلامت سالمند به دست آورده بودند. شرکتکنندگان قرار گرفتن در موقعیتهای متفاوت و استفاده از تجارب قبلی خود را تسهیلکننده مراقبت میدانستند و به میزان کمتری به ارائهدهندگان خدمات بهداشتی، درمانی و اجتماعی و بستگان باتجربه بهعنوان منابع آموزشی تکیه داشتند. همچنین با همتایان خود در تماس نبودند. تعداد قابلتوجهی از مراقبین باور داشتند که تجربهای که باگذشت زمان در مراقبت به دست میآید مهمتر و کاربردیتر از آموزشی است که توسط ارائهدهندگان خدمات سلامتی ارائه میشود. آنها، آموزش فردی و یا گروهی نحوه مراقبت به مراقبین غیررسمی را از خدماتی ذکر کردند که میبایست توسط مراقبین حرفهای و آموزشدیده سازمانها و مؤسسات مانند پزشکان، مأمورین اورژانس ارائه شود.
مراقبین در پاسخ به سؤال آموزشهای موردنیازشان، درباره نحوه صحیح مراقبت از سالمندان صحبت کردند و به نیازهای خود جهت حفظ سلامتیشان اشارهای نداشتند. (
جدول شماره 3).
شرکتکننده شماره 15 (3 ماه سابقه مراقبت): «من همون اول در مورد زخم بستر نمیدونستم چی کارکنم. پوشک کردنش رو بلد نبودم. کسی که تجربهش رو نداره و وارد همچین قضیهای میشه، بهش باید بگن که باید چی کار کنه. تا این حد که من اصن پوشکش رو اشتباه میبستم تا یکی از فامیلا اومد بهم یاد داد؛ یا برای تغذیهش، هی بزور میچپوندم توی دهنش، توی فکش جا نمیشد. تا اینکه یکی به من گفت میکس کن. خب اینا خیلی تأثیر داره... دیگه هر کی هر تجربهای داره میاد دونه دونه بهم میگه که این کار و بکن... اون کارو بکن، ولی احساس میکنم یه چیزیه که بهمرور آدم باید یاد بگیره».
بحث
این مطالعه باهدف بررسی تسهیلکنندههای مراقبت سالمندان در منزل انجام شد. در این مطالعه، 17 نفر مراقب غیررسمی سالمندان ایرانی به روش مصاحبه نیمه ساختاریافته تلفنی شرکت کردند و دیدگاهها و نیازهای آموزشی موردنیاز مراقبین را بیان کردند. براساس نتایج این مطالعه، 3 دسته عوامل فردی، بین فردی و محیطهای حمایتی بهعنوان تسهیلکنندههای مراقبت از سالمندان شناخته شدند. آموزش تغذیه سالمندان، حرکت دادن و تغییر وضعیت سالمندان ناتوان جسمی، پیشگیری و پانسمان زخم بستر، مصرف داروها، ورزش دادن و کمک به تحرک سالمند/ماساژ دادن، ازجمله مهمترین نیازهایی بود که مطرح شد.
در حیطه تسهیلکنندههای فردی، مراقبین به خصوصیات فردی مراقب مانند گذشت، کمتوقعی، وظیفهشناسی، فداکاری، روحیه حمایتگری اشاره کردند. آنها مراقبت را فعالیتی لذتبخش و لطف خداوند میدیدند و آسایش خانواده را در راحتی سالمند در نظر میگرفتند. در مقایسه با یافتههای ما، ازنظر شرکتکنندگان در مطالعه محمدی و همکاران 2008 صبور بودن، متعهد بودن، اعتقادات مراقب بهویژه باورهای مذهبی بر فرایند مراقبت مؤثر بودند [
11،
23]. مراقبین در مطالعه دیگری معتقد بودند که قدرت درونی آنها از قدرت خدا سرچشمه میگیرد که از طریق شناخت خود و خالق تقویت شده است. مراقبت از بیماران مبتلابه آلزایمر فرصتی برای رشد معنوی است که درنهایت موجب افزایش ایمان و تغییر زندگی میشود [
5].
در خانوادههای ایرانی پیوندهای عاطفی که در بین اعضای خانواده وجود دارد از اهمیت زیادی برخوردار است، بهطوریکه در بین تسهیلکنندههای فردی، تبادل محبت از مهمترین منافعی بود که مراقبین به آن اشاره کردند. تجربه احساسات مثبت، پیدا کردن خصوصیات مثبت فردی و واقف شدن به خطاها بر اثر مداومت در مراقبت از منافع دیگر بود. از این لحاظ نتایج مطالعه ما با سایر مطالعات مشابهتهایی داشت [
1،
5،
6،
8،
24-
28]. در همین راستا کنتریمین و همکاران 2021 معتقدند جنبههای مثبت مراقبت، مانند عشق میتواند تأثیر خوبی بر بهزیستی مراقبین غیررسمی داشته باشد [
10]. تجربه مراقبت از اعضای خانواده موجب یادگیری مهارتهای جدید و رشد شخصی (افزایش صبر و شکیبایی، خودآگاهی، احترام به خود و آرامش)، احساس موفقیت، تسلط بر کار مراقبت میشود [
28]، بهطوریکه مراقبین در مطالعات قبلی، مراقبت را به سفری اکتشافی و درهای بازشده تعبیر کرده بودند [
1] که اگر بازهم در همان وضعیت قرار میگرفتند آن را دوباره انجام میدادند [
8]. به نظر میرسد کمتوانی سالمند موجب رسیدگی بیشتر اعضای خانواده به او شده است و ابراز احساس نیاز سالمند به دیگران و سپاسگزار بودن او باعث بهبود روابط بین اعضای خانواده و سالمند میشود. آرامش حاصل از بهبود روابط موجب تقویت مراقبت از سالمند میشود و این چرخه مثبت ادامه پیدا میکند.
علاوهبر منافع ذکرشده، احترام به سالمندان بهویژه والدین در فرهنگ ایرانی یک ارزش اساسی است و تعهدات بین اعضای خانواده را تعریف میکند [
29]. این موضوع در فرهنگ ایرانی، باارزشهای دینی آمیخته شده است [
5]. در مطالعه ما، فرزندان نسبت به والدین سالمند خود احساس وظیفه میکنند و مراقبت را بهنوعی جبران زحمات سالمند میدانستند. به عقیده مراقبین فایده معنوی مراقبت بهصورت برخورداری از دعای خیر به آنها میرسد. یافتههای تحقیق کیمبرلی 2018 نشان داد فرهنگ آمریکایی برای مراقبت از والدین پیر بسیار ارزش قائل است. آفریقایی تباران و اسپانیایی تباران آمریکایی، مراقبت کردن از سالمندان را در سبک زندگی کودک درحالرشد میگنجانند [
6]. در مطالعه استفان و همکاران 2018 برخی از مراقبین غیررسمی بیماران مبتلابه دمانس احساس میکردند موظف به مراقبت هستند و مراقبت را بهعنوان فرصتی برای ادای دین به فرد مبتلابه زوال عقل ترسیم میکردند [
7].
در پژوهش ما، مراقبین بهدست آوردن منافع مالی حاصل از مراقبت را نسبت به سایر منافع کمتر ابراز کردند. مطالعه حاضر نشان داد مراقبت از سالمند میتواند مزایای جانبی مانند صرفهجویی در هزینه مسکن بهدلیل همخانه بودن با سالمند و یا استفاده کردن از املاک سالمند را نیز داشته باشد. مطالعات قبل نشان دادهاند پول ممکن است محرکی برای تأمین مراقبت باشد، بهویژه اگر فردی مزایای مالی از مراقبت غیررسمی دریافت کند [
30].
در مطالعه حاضر، مراقبین مهارتهای خود را درزمینه مراقبت تسهیلکننده میدانستند در مقایسه با یافتههای این مطالعه، مراقبین بیماران آسیب نخاعی، داشتن دانش و تبحر در نقشهای مراقبتی و همچنین داشتن دید مثبت نسبت به تواناییهای خود برای تسلط بر نقشهای جدید را بهعنوان یک تسهیلکننده میدیدند [
20].
در این مطالعه، تعداد کمی از مراقبین به انجام فعالیتهای خودمراقبتی جهت برخورداری از سلامت جسمی و روانی و میسر شدن ادامه مراقبت اشاره کردند. لایت فوت و همکاران در مطالعه خود به تغییراتی که در دوران همهگیری کرونا در مراقبت اتفاق افتاده بود اشاره کردند و گفتند یکی از راههای کاهش استرس مراقبین در این دوران، انجام فعالیتهای خودمراقبتی بهصورت شرکت در کلاسهای گروهی خارج از خانه، ورزش کردن، برنامهریزی برای استراحت بوده است [
31].
در حیطه تسهیلکنندههای بین فردی، کمیت و کیفیت رابطه با سالمند به شکل مهربانی کردن و کنترل خشم در مقابل بدرفتاریهای سالمند اهمیت داشت. تحقیقات قبلی نشان میدهد ارتباط و مذاکره بین مراقبین و گیرندگان مراقبت، به انطباق با تغییرات زندگی و رسیدن به درک درستتری از انتظارات یکدیگر کمک خواهد کرد. جیاتوان و همکاران نشان دادند نزدیکی و صمیمیت بین مراقبین و بیماران دچار آسیب نخاعی، درک و احترام به نیازها و فضای یکدیگر باعث تشویق یک رابطه مؤثر میشود و انجام فعالیتهای مشترک در خانه باعث پرورش نگرش مثبت نسبت به یکدیگر و کاهش بار مراقبین میگردد [
20].
باتوجهبه اینکه درک ویژگیهای روانی و رفتاری سالمندان، نقش مهمی در حفظ رابطه مناسب با سالمند دارد، به نظر میرسد آموزش اعضای خانواده درباره ویژگیهای روانی و رفتاری سالمندان دارای سالمندی طبیعی و نیز در سالمندان مبتلابه اختلالات حافظه و شناخت میتواند به تسهیل مراقبت کمک کند. نحوه ارتباط صحیح با سالمندان و برخورد با مسائل چالشبرانگیز این دوران، همچنین پاسخگویی به سؤالات مراقبین در این رابطه، میتواند به بهبود روابط بین سالمند و مراقبین کمک و فرایند مراقبت را برای هر دو طرف تسهیل کند. پیشنهاد میشود آموزش استراتژیهای ارتباط مؤثر متناسب با وضعیت سلامت سالمند در برنامههای مراقبت از سالمندان قرار گیرد.
در مطالعه ما برخی خصوصیات سالمندان مانند عدم وابستگی کامل ازنظر اداره امور، تمایل به حفظ استقلال، علاقهمندی به ارتباط با دیگران در تسهیل مراقبت نقشی اساسی داشت. در مقایسه با مطالعه ما در مطالعه جیاتوان و همکاران مراقبین اشاره کردند که نگرش و رفتار مثبت گیرنده مراقبت، مانند توقع کمتر یا قدردانی بیشتر، به مراقبین اجازه میدهد تا نقشهای مراقبتی خود را برای مدت طولانیتری حفظ کنند [
20].
در این مطالعه، مراقبین حمایت اعضای خانوادهشان را مهمتر از حمایت دیگران (بستگان، دوستان، همکاران و مراقبین حرفهای) میدانستند. در مطالعه ما، از حمایت اعضای خانواده بهصورت جایگزین مراقب اصلی شدن، همکاری در مراقبت در هنگام شب، جابهجا کردن سالمندهای ناتوان، حمام کردن، تهیه غذا و تأمین هزینهها سالمند صحبت شد.
درزمینه برخورداری از حمایت دیگران، بازخوردهای مثبت بستگان و دوستان اهمیت داشت و مراقبین را تشویق به ادامه مراقبت از سالمندان در منزل میکرد. در همین راستا، یافتههای پژوهشی در ژاپن نشان میدهد در این کشور با متداولتر شدن خانوادههای هستهای و افزایش محبوبیت خدمات بیمه مراقبتی، استفاده از منابع اجتماعی جایگزین مراقبت از سوی بستگان شده است، اما مراقبین اغلب در استفاده از این خدمات به دلایل مختلفی ازجمله عوامل روانی (انتظارات اجتماعی مبنی بر اینکه خانوادهها باید از بستگان مسن مراقبت کنند)، تردید دارند [
25]. یاماموتو با استفاده از رویکرد نظریه زمینهای نشان داد علیرغم از دست رفتن معمول صبر در بین مراقبین -بهویژه فرزندان دختر و عروسها- آنها توانستند با استفاده از منابع خارجی و مذاکره با دیگر اعضای خانواده بر صبر ازدسترفته غلبه کنند و درنتیجه به ارائه مراقبت ادامه دهند [
25].
در مطالعه ساکاکیبارا دریافت کمک از همسایگان و دوستان بهصورت نظارت بر مراقبت گیرنده، گوش دادن به گیرنده مراقبت، کمک در مواقع اضطراری یا ارائه حمایت روانی به مراقب بود [
25]. مطالعهای درباره بیماران مبتلابه آسیبهای نخاعی نشان داد مراقبین گاهی از سایر اعضای خانواده یا دوستان حمایت ابزاری (مثلاً خانهداری یا نگهداری از کودک) یا حمایت عاطفی (مثلاً فراهم کردن راحتی) دریافت میکنند [
20]. علاوهبراین مطالعات نشان دادهاند مراقبین خانوادگی برای رسیدگی به امور شخصی خود به زمان نیاز دارند تا علاوهبر مراقبت از بیمار، سایر نقشهای اجتماعی و شخصی را نیز ایفا کنند [
32،
33]. حمایت اجتماعی به مراقبین اجازه میدهد مقدار بیشتری به استراحت بپردازند و با الزامات مراقبت راحتتر کنار آیند [
20]. برای اینکه مراقبین خانوادگی به خواستههای گیرنده مراقبت پاسخ دهند و به ارائه مراقبت در منزل ادامه دهند، مداخلاتی لازم است که به مراقبین اجازه دهد تا زندگی خود را نیز داشته باشند و در این راستا استفاده از منابع اجتماعی یک الزام برای ادامه مراقبت است [
25].
ازآنجاییکه تعاملهای خانوادگی و حمایتهای اجتماعی میتوانند باعث افزایش عزت سالمندان شوند و احتمالاً در پیامدهای سلامت روان و مراقبت موفق نقش محافظتی داشته باشند [
34]، به نظر میرسد آگاه کردن همه اعضای خانواده (و نهفقط مراقبین اصلی) از وضعیت مراقبت، تشویق مراقبین اصلی به پذیرش کمک از سایر اعضای خانواده و دیگران و به اشتراک گذاشتن مسئولیتهای مراقبتی، به مراقبین خانوادگی کمک میکند تا فرصتی برای برآورده کردن نیازهای خود یا خانواده فراهم کنند. به نظر میرسد مراقبت خانوادهمحور تحت نظارت و راهنمایی مراقبین حرفهای که در آن اعضای خانواده و بستگان درجهیک با مشارکت و تقسیمکار به مراقبت از سالمندان میپردازند تسهیلکننده مراقبت است. بنابراین ین امر میبایست در برنامههای مراقبت از سالمندان موردتوجه ویژه قرار گیرد. نیاز است به اعضای خانواده در این زمینه آموزش و مشاوره داده شود و نحوه مراقبت جمعی را بیاموزند.
در حیطه تسهیلکنندههای محیطهای حمایتی، شرکتکنندگان در مطالعه حاضر بهتناسب ویژگیهای محیط فیزیکی با تواناییهای سالمند اشاره کردند. در یک مطالعه، مشخص شد محیط فیزیکی، پیشبینیکنندهای مهم برای کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در سالمندان با درآمد پایین در کشور کره است، بهطوریکه افرادی که ازنظر فیزیکی در محیطهای نامناسب زندگی میکردند، محیط خود را منفی درک کردند و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت پایینی را نشان دادند [
35].
در مطالعه دیگری مراقبین سه ویژگی مسکن شامل همخانگی، خانههای مجهز به وسایل کمکی و گزینههای زندگی مقرونبهصرفه برای سالمندان را در مقایسه با غیر مراقبین بیشتر گزارش دادند [
36]. مطالعات نشان دادهاند تغییرات و اصلاحات منزل سالمند میتوانند به مراقبین در ارائه مراقبت از عزیزانشان کمک کنند و مراقبتهای خانگی و ایمنی مراقبت گیرنده را افزایش میدهند. علاوهبراین، حمایت از مراقبین و گنجاندن آنها در محیط اجتماعی و ساختهشده میتواند با کاهش استرس مراقبین و افزایش شرکت در اجتماع، زندگی آنها را بهبود بخشد [
36]. بدین ترتیب آموزش نحوه اصلاح و مناسبسازی منازل مسکونی سالمندان براساس استانداردها و فراهم کردن امکاناتی برای خانوادهها جهت اقدام در این زمینه، از نیازهایی است که میبایست موردتوجه قرار گیرد.
مراقبین حمایت سازمانهای ارائهدهنده خدمات، کمبود خدماتی برای نظافت و بهداشت سالمندان، فیزیوتراپی، پانسمان توسط کارکنان حرفهای را احساس میکردند. براساس مطالعه جیاتوان و همکاران فعالیتهای مراقبتی و یا ابزاری زندگی توسط کارکنان استخدامشده، به خویشاوندان بیماران دچار آسیب نخاعی کمک میکند تا حجم کاری خود را کاهش دهند [
20]. در مطالعه اشرفیزاده و همکاران در سال 2021 نیز بیماران دچار آلزایمر در انجام فعالیتهای روزانه خود با چالشهایی روبهرو بودند که باگذشت زمان بدتر میشد و به یک مراقب آموزشدیده که در خانه با آنها باشد یا یک پرستار که بهطور منظم آنها را در خانه ملاقات کند نیاز داشتند [
37].
علاوهبراین، براساس یافتههای مطالعات قبل، سالمندانی که نیاز به مراقبت طولانیمدت دارند ترجیح میدهند در خانه تحت درمان قرار گیرند [
25]. این موضوع ضرورت طراحی و توسعه خدمات مراقبتی و نظارت بر روند مراقبت از بیمار در خانه را میرساند.
براساس نظر شرکتکنندگان مطالعه حاضر، شریک شدن اعضای خانواده در هزینهها، برخورداری از حمایتهای مالی اجتماعی بهصورت کمکهای نقدی و غیرنقدی میتوانست مراقبت را تسهیل کند. در مطالعه محمدی و همکاران، مراقبین زن بهویژه غیرشاغلین که از استقلال مالی برخوردار نبودند بر این باور بودند که وجود حمایت مالی دولتی (از سالمندان و مراقبین) و بیمه -به معنی برخورداری از تأمین اجتماعی بیشتر است- سهولت بیشتری را برای مراقبت از سالمند فراهم میکند [
23]. براساس مطالعه اشرفیزاده و همکاران نیز نامتناسب بودن قیمت داروها و تجهیزات موردنیاز با توانایی مالی بیماران، عدم پوشش بیمهای و هزینههای زیاد غربالگری و آزمونهای تشخیصی بیماری آلزایمر چالشهای متعددی ایجاد میکرد، بهطوریکه بهمنظور تأمین هزینههای زندگی و درمان بیماران، حمایت همتایان، سازمانهای غیردولتی فعال و مؤسسات خیریه پیشنهاد شده بود [
37].
افزایش سازمانهای ارائهدهنده خدمات در منزل برای کمک به فعالیتهای مراقبتی روزمره و یا ابزاری زندگی، ارائه خدمات پزشکی و پرستاری، افزایش حفظ ایمنی سالمندان در منزل، در کاهش بار مراقبتی مراقبین و تسهیل مراقبت کمککننده است و کمبود آن در بین خانوادههای ایرانی بهوضوح مشاهده میشود.
در مطالعه حاضر، اکثر مراقبین بر تجربه خود تکیه داشتند، بعضی مراقبین نحوه مراقبت کردن را از اطرافیان یاد گرفته بودند و مانند بسیاری از مطالعات قبل، نقش سازمانهای ارائهدهنده خدمات در آموزش مراقبین کمرنگ بود. مطالعات نشان دادهاند علیرغم اینکه آموزش خانواده و بیمار در ایران حقی محسوب میشود، بیماران سالمند و مراقبین خانوادگی آنها از آموزش مهارتهای موردنیاز محروم هستند [
38]. در پژوهش کنتریمین و همکاران در سال 2021 مراقبین غیررسمی دانش مراقبت را از طریق تجربه شخصی و شبکههای اجتماعی به دست آوردند و بهندرت از ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی آموزش گرفته بودند [
10]. در مطالعه استفان و همکاران در سال 2018 مراقبین غیررسمی انتظار داشتند اطلاعات کافی درمورد وضعیت فرد مبتلابه زوال عقل، خدمات موجود و حمایت مالی توسط متخصصان بهداشت و مراقبتهای اجتماعی ارائه شود [
7]. کرایل و همکاران در سال 2014 در مطالعه خود نقش پزشکان عمومی را در ارائه اطلاعات مؤثر دانستند [
24]. این در حالی است که در مطالعه جیاتوان و همکاران در سال 2020 حمایت همتایان بهعنوان یک تسهیلکننده مهم گزارش شده است [
20].
مطالعات نشان دادهاند مشاوره با دوستان نزدیک، اقوام و گروه درمان برای مقابله با مشکلات مراقبتی، تنش را کاهش و تواناییهای مراقب را افزایش میدهند [
39]. فراهم کردن برقراری ارتباط مؤثر با کارکنان بهداشتی و درمانی، ارائه اطلاعات و خدمات مشاوره روانشناختی به مراقبین میتواند سلامت مراقبین در ابعاد مختلف را حفظ کند [
33،
38،
40]. در مطالعه دایکس و همکاران در سال 2019، مراقبین، خود را در تغذیه، تحرک، جابهجا کردن، مدیریت دارو و علائم و نیز مدیریت ارتباطات دارای صلاحیت کمی میدیدند [
41]. در مطالعه کنتریمین و همکاران مراقبین غیررسمی سالمندان مبتلابه زوال عقل، بهشدت درگیر در مدیریت مراقبت، ازجمله اصلاح رژیمهای دارویی بودند. آنها درمورد کمبود مهارتهای مراقبتی خود ابراز نگرانی و نیاز به آموزش را اعلام کردند [
10].
به نظر میرسد برنامهریزی برای ارتقاء مهارتهای مراقبین از طریق آموزشهای رسمی و غیررسمی توسط ارائهدهندگان خدمات سلامتی، همچنین فراهم کردن فرصتی برای ارتباطات اجتماعی بین همتایان بهصورت تقویت گروههای حمایتی خودیار، به تسهیل مراقبت کمک میکند. مراقبین غیررسمی بهخصوص افرادی که تجربه مراقبت از دیگران را نداشتند و برای اولین بار مراقب میشوند، نیاز دارند آموزشهای پایه و اولیه درزمینه مراقبت را متناسب با وضعیت سلامت سالمند خود ببینند. هرچند گذشت زمان و تجربه مراقبت باعث ارتقای مهارتهای مراقبتی میشود و کیفیت مراقبت را بهبود میبخشد.
نتیجهگیری نهایی
این مطالعه نشان داد تسهیلکنندههای مراقبت از سالمندان توسط مراقبین غیررسمی در منزل را میتوان از طریق 3 دسته تسهیلکنندههای فردی، بین فردی و محیطهای حمایتی و 11 زیرطبقه توضیح داد. مراقبین غیررسمی نیازمند کسب مهارت درزمینه مراقبت از سالمندان بودند و اکثراً این مهارت را براثر تجربه به دست آورده بودند و کمتر توسط سازمانها و مؤسسات آموزشدیده بودند.
وابستگی متقابل عاطفی که بین مراقبین غیررسمی و سالمندان وجود داشت، مراقبت کردن را راحتتر میکرد. داشتن روحیه وظیفهشناسی در مقابل سالمند و حفظ رابطه مناسب با سالمند اهمیت داشت، همچنین عدم وابستگی کامل سالمند و علاقهمندی سالمند به حفظ استقلال و ارتباط با دیگران درنتیجه کمتر تکیه کردن به مراقب، یافته دیگری بود که به دست آمد.
مراقبین نیازمند حمایتهای همهجانبه از طرف اعضای خانواده، بستگان و سازمانهای ارائهکننده خدمات بودند. آنها تقسیمکار بین اعضای خانواده، استفاده از تجربیات دیگران، گسترش خدمات موردنیاز مراقبت در منزل بهصورت مقرونبهصرفه را ضروری میدانستند.
مراقبت خانوادهمحور یکی از ارکان مهم مراقبت محسوب میشود که به حفظ سلامت سالمندان و مراقبین منجر میشود. انجام صحیح مراقبت مشارکتی، حمایت خانوادگی و اجتماعی بهصورت مؤثر در گروی آموزش و پاسخگویی به سؤالات مراقبین درزمینه مهارتهای مراقبتی، انجام فعالیتهای خودمراقبتی، چگونگی ارتباط سالم اعضای خانواده باهم، آشنایی با خصوصیات رفتاری و روانی دوران سالمندی و حفظ استقلال آنها، تدارک خدمات مراقبتی و خدمات مربوط به خانهداری بهاندازه کافی در منازل و با هزینه مقرونبهصرفه میباشد و بدون حمایت سازمانهای ارائهدهنده خدمات بهداشتی و اجتماعی و مؤسسات خیریه امکانپذیر نخواهد شد.
به نظر میرسد باوجود تفاوتهای فرهنگی، مسئله مراقبت از سالمندان و تسهیلکنندههای مراقبت در جهان الگوی مشابهی دارد. در مطالعه حاضر، آموزش حرکت دادن و جابهجا کردن سالمندان ناتوان جسمی، پیشگیری و پانسمان زخم بستر، مصرف داروها، ورزش دادن و کمک به تحرک سالمند/ماساژ دادن، تغذیه سالمندان از اولویتهای مراقبین بود.
این مطالعه، از معدود مطالعاتی است که به نیازهای مراقبین غیررسمی سالمندان توجه کرده است. شرکتکنندگان به روشهای مختلف از جنوب شهر تهران دعوت به مطالعه شدند. از محدودیتهای این مطالعه این بود که با مراقبینی که به زبان فارسی صحبت نمیکردند و یا مشکل شنوایی داشتند مصاحبه نشد، علاوهبراین زیرگروههای مختلف مذهبی و وضعیتهای مختلف اقتصادی در نظر گرفته نشد. بنابراین تعمیم مطالعه به کلیه مراقبین بااحتیاط باید صورت گیرد. بهعلت اینکه روش جمعآوری دادهها بهصورت تلفنی بود، امکان دیدن چهره و واکنشهای غیرکلامی مراقبین نبود.
همچنین از مصاحبه با سالمندان، مراقبین رسمی، مدیران و کارکنان مراکز ارائهدهنده خدمات سلامتی و اجتماعی صرفنظر شد. بنابراین برای مطالعات بعدی پیشنهاد میشود برای به دست آوردن دیدی وسیعتر براساس مدل اکولوژیک، این موارد در نظر گرفته شود. همچنین، موانع و تسهیلکنندههای حمایتهای اجتماعی و سازمانی از سالمندان و مراقبین آنها موردپژوهش قرار گیرد. برای انجام مراقبت باکیفیت، شناسایی نیازهای مراقبین غیررسمی ازجمله نیازهای آموزشی و بازدید از محیط مراقبت (منازل)، در برنامه سازمانهای ارائهدهنده خدمات سلامت و اجتماعی قرار گیرد و برنامهریزی مداخلات برای مرتفع کردن این نیازها با مشارکت مراقبین انجام شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه براساس دستورالعمل اعلامیه هلسینکی انجام شد و در کمیته اخلاق در پژوهشهای زیست پزشکی، دانشکده بهداشت و پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران کد با IR.TUMS.SPH.REC1399.226 و با کد IR.TUMS.SPH.REC1399.328 تأیید شد. رضایت کتبی آگاهانه از همه افراد شرکتکننده در مطالعه دریافت شد.
حامی مالی
این تحقیق قسمتی از نتایج یک مطالعه بزرگتر است که توسط معاونت پژوهشی دانشکده بهداشت (شماره گرنت: 9711108001) و معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی تهران (شماره گرنت: 51605-129-1-1400) تأمین مالی شد.
مشارکت نویسندگان
مدیریت پروژه، تحقیق و بررسی و نگارش پیشنویس: فاطمه رحیمی؛ ویراستاری و تأمین مالی: فاطمه رحیمی و الهام شکیبازاده؛ نظارت: الهام شکیبازاده؛ روششناسی، تحلیل و بصریسازی: فاطمه رحیمی و الهام شکیبازاده و مهشید فروغان؛ اعتبارسنجی: الهام شکیبازاده و مهشید فروغان؛ مفهومسازی و نهاییسازی: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از حامیهای مالی مطالعه و از مرکز بهداشت جنوب تهران، کمیته امداد امام خمینی (ره) استان تهران، شهرداری تهران، بهزیستی استان تهران (شهرستانهای تهران و ری) که در انجام این پژوهش کمک کردند و مهمتر از همه مراقبینی که تجربیات خود را به اشتراک گذاشتند، تشکر و قدردانی میشود.
References
1.
Greenwood N, Pound C, Brearley S, Smith R. A qualitative study of older informal carers' experiences and perceptions of their caring role. Maturitas. 2019; 124:1-7. [DOI:10.1016/j.maturitas.2019.03.006] [PMID] [PMCID]
2.
Pourhadi S, Khankeh HR, Fadayevatan R, Sahaf R. The informal caregivers’ viewpoint about care inhibitors for community-dwelling elderly in an Iranian context: A qualitative study. Iranian Rehabilitation Journal. 2016; 14(3):185-96. [DOI:10.18869/nrip.irj.14.3.185]
3.
World Health Organization (WHO). World report on ageing and health. Geneva: World Health Organization; 2015. [Link]
4.
Lambert SD, Bowe SJ, Livingston PM, Heckel L, Cook S, Kowal P, et al. Impact of informal caregiving on older adults' physical and mental health in low-income and middle-income countries: A cross-sectional, secondary analysis based on the WHO's study on global AGEing and adult health (SAGE). BMJ Open. 2017; 7(11):e017236. [DOI:10.1136/bmjopen-2017-017236] [PMID] [PMCID]
5.
Ashrafizadeh H, Gheibizadeh M, Rassouli M, Hajibabaee F, Rostami S. Explain the experience of family caregivers regarding care of Alzheimer's Patients: A qualitative study. Frontiers in Psychology. 2021; 12:699959. [Link]
6.
Conway K. The experience of adult children caregiving for aging parents. Home Health Care Management & Practice. 2018; 31(2):92-8. [DOI:10.1177/1084822318803559]
7.
Stephan A, Bieber A, Hopper L, Joyce R, Irving K, Zanetti O. Barriers and facilitators to the access to and use of formal dementia care: Findings of a focus group study with people with dementia, informal carers and health and social care professionals in eight European countries. BMC Geriatrics. 2018; 18(1):131. [DOI:10.1186/s12877-018-0816-1] [PMID] [PMCID]
8.
García-Sánchez FJ, Martínez-Vizcaíno V, Rodríguez-Martín B. Barriers and facilitators for caregiver involvement in the home care of people with pressure injuries: A qualitative study. Plos One. 2019; 14(12):e0226359. [DOI:10.1371/journal.pone.0226359] [PMID] [PMCID]
9.
Fairbrother P, Pinnock H, Hanley J, McCloughan L, Sheikh A, Pagliari C, et al. Exploring telemonitoring and self-management by patients with chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study embedded in a randomized controlled trial. Patient Education and Counseling. 2013; 93(3):403-10. [DOI:10.1016/j.pec.2013.04.003] [PMID]
10.
Kontrimiene A, Sauseriene J, Blazeviciene A, Raila G, Jaruseviciene L. Qualitative research of informal caregivers' personal experiences caring for older adults with dementia in Lithuania. International Journal of Mental Health Systems. 2021; 15(1):12. [DOI:10.1186/s13033-020-00428-w] [PMID] [PMCID]
11.
Mohammadi F, Dabbaghi F, Nikravesh M. Facilitator and barriers factors in family caregiving process of Iranian frail elderly: Qualitative study. Iran Journal of Nursing. 2008; 21(55):55-65. [Link]
12.
Charles L, Brémault-Phillips S, Parmar J, Johnson M, Sacrey LA. Understanding how to support family caregivers of seniors with complex needs. Canadian Geriatrics Journal. 2017; 20(2):75-84. [DOI:10.5770/cgj.20.252] [PMID] [PMCID]
13.
Sanaati F, Gelehkolaee KS, Taghizadeh Z, Hajiabadi IZ. Review on global strategy in healthy aging. Journal of Preventive Epidemiology. 2019; 4(2):e23. [Link]
14.
Ziaeefar H, Tajvar M, Yaseri M, Pourreza A. Evaluation of elderly's integrated healthcare components in primary healthcare centers of Tehran, Iran. Journal of Education and Health Promotion. 2021; 10:222. [DOI:10.4103/jehp.jehp_1116_20] [PMID] [PMCID]
15.
Golden SD, Earp JA. Social ecological approaches to individuals and their contexts: Twenty years of health education & behavior health promotion interventions. Health Education & Behavior. 2012; 39(3):364-72. [DOI:10.1177/1090198111418634] [PMID]
16.
Crosby R, Noar SM. What is a planning model? An introduction to PRECEDE-PROCEED. Journal of Public Health Dentistry. 2011; 71(Suppl 1):S7-15. [DOI:10.1111/j.1752-7325.2011.00235.x] [PMID]
17.
Sallis JF, Owen N, Fisher EB. Ecological models of health behavior. In: Glanz K, Rimer BK, Viswanath K, editors. Health behavior and health education: Theory, research, and practice. San Francisco: Jossey-Bass; 2008. [Link]
18.
McLaren L, Hawe P. Ecological perspectives in health research. Journal of Epidemiology and Community Health. 2005; 59(1):6-14. [DOI:10.1136/jech.2003.018044] [PMID] [PMCID]
19.
Greenwood N, Pound C, Smith R, Brearley S. Experiences and support needs of older carers: A focus group study of perceptions from the voluntary and statutory sectors. Maturitas. 2019; 123:40-4. [DOI:10.1016/j.maturitas.2019.02.003] [PMID] [PMCID]
20.
Jeyathevan G, Catharine Craven B, Cameron JI, Jaglal SB. Facilitators and barriers to supporting individuals with spinal cord injury in the community: Experiences of family caregivers and care recipients. Disability and Rehabilitation. 2020; 42(13):1844-54. [DOI:10.1080/09638288.2018.1541102] [PMID]
21.
O'Brien BC, Harris IB, Beckman TJ, Reed DA, Cook DA. Standards for reporting qualitative research: A synthesis of recommendations. Academic Medicine. 2014; 89(9):1245-51. [DOI:10.1097/ACM.0000000000000388] [PMID]
22.
Guba EG, Lincoln YS. Epistemological and methodological bases of naturalistic inquiry. ECTJ. 1982; 30(4):233-52. [DOI:10.1007/BF02765185]
23.
Mohamadi F, Dabaghi F, Yadavar Nikravesh M. [Facilitating and hindering factors in family care giving process on Iranian frail elderly: Female caregivers experiences (Persian)]. Salmand. 2008; 2(4):445-53. [Link]
24.
Criel B, Vanlerberghe V, De Koker B, Decraene B, Engels E, Waltens R. Informal home care for elderly in Belgium: A study on the features and challenges of informal care at local level. Community Mental Health Journal. 2014; 50(7):848-53. [DOI:10.1007/s10597-014-9696-9] [PMID]
25.
Sakakibara K, Kabayama M, Ito M. Experiences of "endless" caregiving of impaired elderly at home by family caregivers: A qualitative study. BMC Research Notes. 2015; 8:827. [DOI:10.1186/s13104-015-1829-x] [PMID] [PMCID]
26.
Hopps M, Iadeluca L, McDonald M, Makinson GT. The burden of family caregiving in the United States: Work productivity, health care resource utilization, and mental health among employed adults. Journal of Multidisciplinary Healthcare. 2017; 10:437-44. [DOI:10.2147/JMDH.S135372] [PMID] [PMCID]
27.
Penning MJ, Wu Z. Caregiver stress and mental health: Impact of caregiving relationship and gender. The Gerontologist. 2016; 56(6):1102-13. [DOI:10.1093/geront/gnv038] [PMID]
28.
Farhadi A, Foroughan M, Mohammadi F, Rassouli M, Sadegh Moghadam L, Nazari S, et al. [Caregiving appraisal in family caregivers of older adults (Persian)]. Salmand. 2016; 11(1):8-19. [DOI:10.21859/sija-110108]
29.
Mortazavi H, Peyrovi H, Joolaee S. How do family caregivers of older people give up caregiving? International Journal of Community Based Nursing and Midwifery. 2015; 3(3):187-97. [PMID] [PMCID]
30.
Broese van Groenou MI, De Boer A. Providing informal care in a changing society. European Journal of Ageing. 2016; 13(3):271-9. [DOI:10.1007/s10433-016-0370-7] [PMID] [PMCID]
31.
Lightfoot E, Yun H, Moone R, Otis J, Suleiman K, Turck K, et al. Changes to family caregiving of older adults and adults with disabilities during COVID-19. Gerontology & Geriatric Medicine. 2021; 7:23337214211002404. [DOI:10.1177/23337214211002404] [PMID] [PMCID]
32.
Tsai PC, Yip PK, Tai JJ, Lou MF. Needs of family caregivers of stroke patients: A longitudinal study of caregivers' perspectives. Patient Preference and Adherence. 2015; 9:449-57. [DOI:10.2147/PPA.S77713] [PMID] [PMCID]
33.
Mohammadi F, Babaee M. [Effects of participation in support groups on Alzheimer’s family caregivers’ strain and spiritual wellbeing (Persian)]. Salmand. 2011; 6(1):29-37. [Link]
34.
Yasamy M, Dua T, Harper M, Saxena HS. Mental health of older adults, addressing: A growing concern. Mental Health and Older People. 2015; 10:4. [Link]
35.
Lee S, Cheong CH. Effect of the Physical Environment on the health-related quality of life of the low-income Korean elderly population. Iranian Journal of Public Health. 2018; 47(12):1865-73. [Link]
36.
Black K, Badana A, Hyer K. Caregivers’ considerations on age-friendly community features. Annals of Gerontology and Geriatric Research. 2016; 3(2):1041. [Link]
37.
Ashrafizadeh H, Gheibizadeh M, Rassouli M, Hajibabaee F, Rostami S. Explaining caregivers' perceptions of palliative care unmet needs in Iranian alzheimer's patients: A qualitative study. Frontiers in Psychology. 2021; 12:707913. [DOI:10.3389/fpsyg.2021.699959] [PMID] [PMCID]
38.
Farahani MA, Bahloli S, JamshidiOrak R, Ghaffari F. Investigating the needs of family caregivers of older stroke patients: A longitudinal study in Iran. BMC Geriatrics. 2020; 20(1):313.[DOI:10.1186/s12877-020-01670-0] [PMID] [PMCID]
39.
Torabi Chafjiri R, Navabi N, Shamsalinia A, Ghaffari F. The relationship between the spiritual attitude of the family caregivers of older patients with stroke and their burden. Clinical Interventions in Aging. 2017; 12:453-8. [DOI:10.2147/CIA.S121285] [PMID] [PMCID]
40.
Enderby P, Pandyan A, Bowen A, Hearnden D, Ashburn A, Conroy P, et al. Accessing rehabilitation after stroke - A guessing game? Disability and Rehabilitation. 2017; 39(7):709-13. [DOI:10.3109/09638288.2016.1160448] [PMID]
41.
Dixe MDACR, da Conceição Teixeira LF, Areosa TJTCC, Frontini RC, de Jesus Almeida Peralta T, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: A cross-sectional study. BMC Geriatrics. 2019; 19(1):255. [DOI:10.1186/s12877-019-1274-0] [PMID] [PMCID]