مقدمه
در سالهای اخیر تغییر پارادایم قابلتوجهی در مراقبتهای بهداشتی دررابطهبا نقش اعضای خانواده در مراقبت از بستگان بستری در بیمارستان رخ داده است [1، 2]، بهطوریکه رویکرد مراقبت از رویکرد بیماریمحور به رویکرد خانوادهمحور (FCC) تغییر کرده است [3، 4]. FCC بهعنوان رویکردی نوآورانه برای برنامهریزی، اجرا و ارزیابی مراقبتهای سلامتی بر همکاریهای سودمند دو طرفه خانواده با مراقبین سلامتی بنا نهاده شده است [5] و یک تغییر پارادایم در سیستم مراقبتهای بهداشتی است که تلاش میکند نگرش پرستاران را از نگاه کردن به خانوادهها بهعنوان «بازدیدکنندگان» به «شرکای» مراقبتهای بهداشتی تغییر دهد [6]. مشارکت خانواده بهعنوان یکی از مؤلفههای کلیدی مراقبت خانوادهمحور [7]، یک فرآیند پیچیده و تعاملی است که شامل حضور، برقراری ارتباط و ارائه اطلاعات، مشارکت در تصمیمگیری مشترک و امکان مشارکت خانواده در مراقبت از بیمار میباشد [8، 9]. مشارکت خانواده در برنامهریزی و ارائه مراقبت بهعنوان یک جزء اساسی از مراقبت باکیفیت تعریف شده است [10، 11]؛ به این معناست که به اعضای خانواده این فرصت داده میشود تا در طرحها، برنامهها و همچنین تصمیمگیریهای مربوط به مراقبت از بیمار خود مشارکت نموده و او را از نظر فیزیکی و روانی حمایت کنند [12].
مشارکت خانواده در مراقبت بهویژه در مورد بیماران سالمند بستری با پیامدهای مثبتی همراه بوده است [13]. خانوادهها با حضور در بیمارستان و ارائه مراقبت، به حفظ روالهای آشنا برای بیماران سالمند کمک کرده و انتقال آسانتر مراقبت از خانه به بیمارستان را تسهیل مینمایند [14]. آنان با محافظت از بیمار، به مراقبت باکیفیت از بیمار و آزاد کردن زمان پرستاران برای فعالیتهای مراقبتی مهمتر کمک نموده [15] و خود نیز در دوران حضور در بیمارستان در معرض اطلاعات مفید قرار گرفته و مهارتهای جدیدی را میآموزند که میتوانند در خانه و حین مراقبت در منزل از آنها استفاده نمایند [16، 17]. بااینحال رویکرد بهینه در این زمینه هنوز نامشخص بوده [18] و چگونگی اجرای درست و مدیریت این فرآیند توسط پرستاران در متون علمی مورد غفلت واقع شده و خلأ دانش در این مورد در ادبیات پژوهش کاملاً مشهود است [19-21].
علیرغم پیامدهای مثبت مشارکت خانواده [16، 17] و نیز درخواست سازمانهای بینالمللی بهداشت مانند سازمان بهداشت جهانی و نهادهای بینالمللی برای افزایش مشارکت خانواده [22]، نتایج مطالعات مختلف حاکی از ضعف اجرای آن در عمل میباشد؛ چراکه اجرای آن همواره با موانعی روبهرو است [19-21]. بهعنوانمثال دهقان نیری و همکاران اشاره کردند که یکی از این موانع، مشخص نبودن حدود نقشها و وظایف مراقبتی خانواده میباشد [15]. در مطالعه گیلبار و همکاران نگرش، دیدگاه و تجارب منفی پرستاران نسبت به مشارکت خانواده بهعنوان موانع مشارکت خانواده در مراقبت ذکر شده است [23]. این درحالی است که عدم مشارکت اعضای خانواده در برنامههای مراقبتی میتواند به نتایج نامطلوب مداخلات منجر شود و بیماران و اعضای خانواده را با چالشهای زیادی مانند افزایش استرس، عدم ارتباط و نارضایتی از خدمات ارائهشده مواجه کند [24].
علیرغم اهمیت شناسایی فرایند مشارکت خانواده در مراقبت، مطالعاتی اندکی در این خصوص انجام شده است [10، 25-31] که این مطالعات نیز خود با محدودیتهایی همراه بودهاند. بیشتر این مطالعات بر جمعیت عمومی بیماران تمرکز داشته و به سالمندان و ویژگیهای آنها در بیماران بستری توجه نشده است [10، 25، 27، 29-32]. این درحالی است که بیماران سالمند نسبت به جوانان در معرض بیشتری از عوارض بیمارستانی، وابـستگی عملکردی، اختلال عملکرد شناختی و ناهنجاریهای خلقی بوده و نیاز است در طول فرآیند بستری شدن در بیمارستان بهخوبی حمایت شوند [13، 33] که همین امر نیز مشارکت خانواده در مراقبت از آنها را ضروری نموده است [13، 34].
ازسویدیگر اگرچه این مطالعات، اطلاعات ارزشمندی در این زمینه ارائه داشتهاند اما بیشتر به روش کمی انجام شدهاند [10، 25، 26، 29-31]. این در شرایطی است که باتوجهبه چند بعدی و پیچیده بودن مفهوم مشارکت خانواده [12]، تحقیقات اکتشافی با رویکرد کیفی برای درک نحوه اجرای مشارکت خانواده براساس باورها، نگرشها و ادراکات افراد درگیر در مشارکت خانواده در مراقبت از سالمند بستری یک ضرورت محسوب میشود [35]. جستوجوی اولیه در شواهد موجود نیز نشان داد در مطالعات، کمتر به ترجیحات خانواده برای مشارکت در مراقبت از سالمندان بستری [36] و نیز استراتژیهایی که پرستاران برای ارتقای مشارکت خانواده در مراقبت از بیماران سالخورده در بیمارستان استفاده میکنند، پرداخته شده است [37].
ازسویی، طبیعت مشارکت خانواده در مراقبت وابسته به عوامل مختلف «فرهنگی، نگرشی و اجتماعی، مذهبی، آموزشی و قانونی است» و میتواند در زمینههای مختلف متفاوت باشد [38]. در فرهنگ ایرانی، انتظار میرود خانواده از عضو بیمار خود مراقبت و حمایت کند و زمانی که یکی از اعضای سالمند خانواده در بیمارستان بستری میشود این انتظارات شدت میگیرند [15]. خانوادهها نیز شخصاً برای حضور در کنار بیمار در بیمارستان مشتاق هستند تا از مراقبت بهینه و ایجاد تجربه خوب برای بیمار اطمینان حاصل نمایند [14].
با وجود مشارکت رایج خانوادهها در مراقبت از بیماران سالمند بستری در ایران چه فیزیکی و چه غیرفیزیکی (مشارکت در بعد مراقبت فیزیکی شامل اجرای مراقبتهای پایه مانند حمام کردن، تعویض لباس، غذا دادن و غیره و مشارکت در بعد مراقبت غیرفیزیکی شامل حضور در بالین، حمایت روانی، حمایت عاطفی، شناختی و معنوی از بیمار) [15، 39، 40]، نقشها، تجربیات و انتظارات افراد درگیر در این فرآیند بهاندازه کافی در این زمینه مطالعه نشده و مطالعات موجود در تبیین فرایند جاری و چگونگی مشارکت خانواده در مراقبت از سالمند بستری یافتهای را ارائه نمیکند [15]. بنابراین شکاف دانش موجود، ضرورت انجام یک مطالعه استاندارد برای ایجاد یک چهارچوب علمی مبنا که در طرحریزی مطالعات آتی در جهت مداخله و ارتقای نقش خانواده در مراقبت از بیمار سالمند بستری مؤثر باشد، مشهود است. لذا نظر به اهمیت مشارکت دادن خانواده در مراقبت از بیماران سالمند بستری و مشخص نبودن فرایند اجرای آن توسط پرستاران که تعاملی نزدیک و طولانیمدت با بیماران و خانوادههای آنها داشته و در موقعیت ایدئالی برای به رسمیت شناختن حقوق، مسئولیتها و نیازهای خانوادهها در مشارکت دارند [41]، مطالعه حاضر بر آن است تا با استفاده از روششناسی نظریه زمینهای به تبیین و شناخت عوامل مؤثر بر مشارکت دادن خانواده در مراقبت از بیماران سالمند بستری، درک و شناخت عناصر و مفاهیم فرآیند مشارکت و ارتباط بین آنها پرداخته و باتوجهبه شرایط موجود و سیستم سلامت در ایران و دیدگاه افراد درگیر، در پایان فرایند مشارکت دادن خانواده در مراقبت از بیماران سالمندان را ارائه نماید.
روش مطالعه
مکان و طرح مطالعه
پدیده مشارکت دادن خانواده در مراقبت یک رویداد متأثر از زمینههای خاص فرهنگی و اجتماعی و بهشدت تحت تأثیر رفتارها، باورها و تجارب افراد بوده و تفسیر و تعریف پدیده توسط بیماران سالمند، اعضای خانواده و مراقبین سلامت در این زمینه معنا مییابد. بنابراین جهت کشف فرایند مشارکت دادن خانواده ضروری است تجربیات افراد درگیر در این فرایند بهصورت عمیق و همه جانبه مورد بررسی قرار گیرد تا فرایند قابلتبیین گردد. بنابراین مطالعه کیفی حاضر در سال 2023-2024 با رویکرد تئوری زمینهای انجام شد؛ چراکه در این رویکرد میتوان ماهیت پدیده را در بستر طبیعی آن همراه با ساختار، فرایند و عوامل مؤثر بر شکلگیری آن بررسی نمود [42]. لذا بهمنظور ورود به دنیای درونی پرستاران با هدف کشف فرایند از روش تئوری زمینهای استفاده شد [43]. تئوری زمینهای روش مناسبی برای شناسایی فرایندها در بستر اجتماعیشان و تجزیهوتحلیل و تفسیر عوامل و وضعیتهای مرتبط با فرایندها میباشد [44].
نمونه و مشارکتکنندگان مطالعه
این مطالعه کیفی در ایران انجام شد. جامعه موردمطالعه در این پژوهش پرستاران شاغل در بخشهای مختلف بستری بیمارستان بهجز بخشهای مراقبتویژه و اورژانس (بهدلیل ماهیت متفاوت این بخشها ازنظر موقعیت بخش و شرایط بیمار) بیمارستان امام رضا (ع) کرمانشاه، بیمارستان شهدای تجریش و بیمارستان طالقانی تهران بودند. پرستاران مشارکتکننده دارای حداقل مدرک لیسانس و 1 سال سابقه کار بالینی درزمینه مراقبت از بیمار سالمند را داشتند. در ادامه برحسب تحلیل دادهها از مشارکتکنندگان دیگر درگیر در این فرایند شامل اعضای خانواده بیماران سالمند بستری که حداقل 18 سال سن و بیشترین مشارکت در ارائه مراقبت از عضو بیمار سالمند را در طول زمان بستری داشتند و نیز از بیماران سالمند بستری که حداقل 60 سال سن داشته و حداقل مدتزمان بستری 72 ساعت بود نیز مصاحبه به عمل آمد. در مطالعه حاضر روش نمونهگیری در ابتدا مبتنی بر هدف و به دنبال آن نمونهگیری نظری بود و تا رسیدن دادهها به اشباع (تکامل تمامی طبقات از نظر ویژگیها و ابعاد)ادامه یافت.
روش جمعآوری داده
پژوهشگر با استفاده از مصاحبههای عمیق و نیمهساختاریافته با مشارکتکنندگان و یادداشت در عرصه به جمعآوری اطلاعات پرداخت. مصاحبهها بهصورت انفرادی، چهرهبهچهره و در زمان و مکان مناسب در بیمارستان که شرکتکنندگان احساس راحتی نمودند، انجام شد. کلیه مصاحبهها توسط پژوهشگر اصلی صورت گرفت. قبل از انجام مصاحبه، محقق با مشارکتکنندگان ارتباط مناسب برقرار نموده و سپس عنوان و هدف از انجام مطالعه برای مشارکتکنندگان شرح داد. رضایت آگاهانه و مکتوب به تأیید آنها رسید. مصاحبهها با رضایت مشارکتکنندگان ضبط شد. در مجموع با هر مشارکتکننده حدود 50 تا 90 دقیقه مصاحبه انجام شد که این مدت باتوجهبه شرایط در یک یا دو جلسه انجام میگرفت. مصاحبه براساس راهنمای مصاحبه، پس از گرفتن اطلاعات جمعیتشناسی، ابتدا با سؤالات عمومی شروع شده و سؤالات اختصاصیتر براساس پاسخهای ارائهشده توسط مصاحبهشوندگان در جهت دستیابی به هدف اصلی تحقیق ادامه یافت. در طول مصاحبه هر زمان که مشارکتکننده احساس خستگی کرد و یا مایل بود که مصاحبه خاتمه یابد و یا قسمتی از مصاحبه ضبط نشود، پژوهشگر به نظر وی احترام گذاشته و مطابق با خواست مشارکتکننده عمل کرده است. بهعنوانمثال نمونه سؤالاتی که در مصاحبه با پرستاران استفاده شد شامل
-چگونه خانواده را در مراقبت از بیماران درگیر میکنید؟ نتیجه آن چیست ؟
-چه عاملی باعث میشود به خانواده بیشتر اجازه درگیر شدن در مراقبت را بدهید؟
-چه عواملی باعث میشود کمتر تمایل به درگیرکردن خانواده در مراقبت داشته باشید؟
همچنین برای دسـتیابی بـه مضـامین اصـلی از سـؤالات و عبـارات پـیگیریکننـده ماننـد «مـیشـود بیشتر توضیح دهید؟» یا «منظورتـان را شـفافتـر بیان نمایید» نیز استفاده شد. درمجموع تا رسیدن به اشباع، 22 مصاحبه با مشارکتکنندگان انجام گرفت.
روش تحلیل دادهها
تجزیهوتحلیل دادهها با استفاده از روش تجزیهوتحلیل اشتراوس و کوربین انجام شد [45]. فرایند تحلیل دادهها بهمنظور رسیدن به نظریه زمینهای از دیدگاه کوربین شامل کدگذاری باز به جهت تعیین مفاهیم، توسعه مفاهیم باتوجهبه ویژگیها و ابعاد آنها، تحلیل دادهها برای زمینه، مرتبط ساختن فرایند با تحلیل دادهها و یکپارچهسازی طبقات میباشد [46]. در روش اشترواس و کوربین (2015) برای تحلیل کردن ملزم به قطعه کردن دادهها، مفهوم دادن به آنها و توسعه این مفاهیم از نظر ویژگیها و ابعاد آنها بهمنظور تعیین چیزی هستیم که اجزا درباره کل به ما میگویند. البته این مراحل از هم جدا نبوده و بهصورت چرخهای و با تحلیل مقایسهای مداوم انجام میشوند [45].
راهبردهای تحلیل مانند فکرکردن درباره مفاهیم مختلف یک واژه، استفاده از فن الاکلنگی، برافراشتن پرچم قرمز، توجه به عواطف اظهارشده، فکر کردن در تشبیهات و استعارهها، جستوجوی موارد منفی و کمک ابزار پارادایم برحسب شرایط، کنش/ کنش متقابل و پیامد نیز مورد استفاده قرار گرفتند [47]. محقق در تمام فرایند جمعآوری و تحلیل، از یادآورنویسی بهعنوان تکنیک اصلی بهره گرفت. جهت مدیریت دادهها نیز از نرمافزار (MAXQDA) استفاده گردید.
در این پژوهش برای افزایش اعتبار دادهها از روشهایی مختلفی همچون درگیری دائمی با موضوع پژوهش و مشارکتکنندگان، درگیر شدن طولانیمدت با دادهها، استفاده از روشهای چندگانه جهت جمعآوری دادهها استفاده شد. بهمنظور افزایش اعتبار دادهها از روش بازنگری ناظرین استفاده گردید. در این پژوهش درگیری طولانیمدت محقق با مشارکتکنندگان و موضوع پژوهشی و استفاده از روشهایی نظیر تحلیل مقایسهای مداوم و بازبینی فرایند جمعآوری و تحلیل دادهها توسط اعضای تیم تحقیق سبب افزایش ثبات یافتههای پژوهش گردید. برای ایجاد قابلیت تأییدپذیری، تمامی مراحل تحقیق، اعم از جمعآوری دادهها، تحلیل و شکلگیری درونمایهها بهطور کامل تشریح شد. برای افزایش قابلیت انتقال دادهها، نمونهگیری با حدکثر واریانس انجام گرفت. در این راستا سعی گردید مشارکتکنندگان از نظر سن، جنس، سطح تحصیلات و وضعیت تأهل با یکدیگر متفاوت باشند.
این پژوهش دارای کد اخلاق از کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است. مجوزهای مربوطه از روسای بیمارستانهای مرتبط و نیز رضایت آگاهانه از مشارکتکنندگان برای حضور در مطالعه و ضبط صدای آنها، اخذ شد. به مشارکتکنندگان در مورد محرمانهبودن اطلاعات، امکان خروج از مطالعه در هر زمان که بخواهند و همچنین حق دریافت نتایج در صورت درخواست آنها توضیح داده شد.
یافتهها
در این مطالعه با 13 پرستار مشارکتکننده مصاحبه به عمل آمد (
جدول شماره 1).

در ادامه جهت درک عمیق پدیده موردنظر با 4 بیمار سالمند بستری و 5 نفر از اعضای خانواده آنان نیز مصاحبه شد. تجزیهوتحلیل مصاحبهها به پیدایش 11 طبقه و 44 زیرطبقه منجر شد که در ادامه توضیح داده خواهد شد. طبقات و زیرطبقات همراه با نمونه نقلوقولهای مشارکتکنندگان در
جداول شماره 2،
3 و
4 ارائه شده است.
باتوجهبه ماهیت مفاهیم تحلیلشده، یافتهها در سه گروه شامل مفاهیم زمینهای (
جدول شماره 2)، راهبردهای مرتبط با مشارکت دادن خانواده (
جدول شماره 3) و پیامدهای آن (
جدول شماره 4) طبقهبندی شدند.
طبقات استخراجشده برای عوامل زمینهای شامل بستر بیمارستانی نامساعد مشارکت خانواده، صلاحیت حرفهای ناکافی پرستاران برای مشارکت، پیچیدگی مراقبت از بیمار سالمند و ظرفیت خانواده برای مشارکت بودند که این عوامل بهعنوان تسهیلکنندهها یا موانع مشارکت خانواده در مراقبت مطرح شدند.
جدول شماره 2 زیرطبقات مربوط به این طبقات را همراه با نمونه بیانات مشارکتکنندگان توضیح میدهد.
راهبردهای زیر توسط پرستاران برای مشارکت خانواده در مراقبت استفاده شد: «جلب ناکافی خانواده برای مشارکت»، «توانمندسازی نسبی خانواده برای مشارکت»، «واگذاری برنامهریزینشده امور مراقبتی به عضو خانواده»، «تلاش خانواده برای شراکت در مراقبت»، «مواجهه با تلاش خانواده برای شراکت در مراقبت».
جدول شماره 3 زیرطبقات مربوط به این طبقات را همراه با نمونه بیانات مشارکتکنندگان توضیح میدهد. پرستاران تحت تأثیر عوامل زمینهای درجات و سطوح مختلفی از مشارکت دادن خانواده در مراقبت را انجام میدهند.
در نهایت مشارکت خانواده در مراقبت به نگرانی پرستاران از ایمنی و کیفیت مراقبت خانواده و تعلیق خانواده بین درماندگی و توانمندی منجر میشود.
جدول شماره 4 زیرطبقات مربوط به این طبقات را همراه با نمونه بیانات مشارکتکنندگان توضیح میدهد.
فرایند مشارکت خانواده در مراقبت از سالمند بستری در بیمارستان
تجزیهوتحلیل دادهها و استخراج طبقات به کشف فرآیند مشارکت خانواده در مراقبت از بیمار سالمند بستری کمک کرد. «مشارکت دادن غیرساختارمند خانواده در مراقبت» به دنبال کشف فرایند مشارکت دادن خانواده در مراقبت ظاهر شد. مرور مصاحبهها، کدها و یادآورها نشان داد پرستاران در بیمارستانهایی مشغول به کار هستند که بستر مساعدی را برای مشارکت خانواده در مراقبت فراهم ننموده است. پرستاران نیز صلاحیت کافی در زمینه مشارکت دادن خانواده در مراقبت ندارند، چراکه چه در دوران دانشجویی و چه در زمان خدمت، آموزشی در این زمینه ندیدهاند. در برخی از مواقع، نگرش منفی، مهارت ناکافی و درعینحال رفتارهای غیرحرفهای پرستاران در برخورد و تعامل با خانوادهها باعث محدودیت در مشارکت خانوادهها در مراقبت شده است. این در شرایطی است که باتوجهبه گستردگی نیازهای مراقبتی بیمار سالمند و همنین بستر نامناسب جهت تأمین نیازهای مراقبتی بیمار سالمند بستری، درگیر کردن خانوادهها در مراقبت یک ضرورت محسوب میشود. ازسویدیگر خود خانوادهها هم از ظرفیت متفاوتی برای مشارکت در مراقبت باتوجهبه وضعیت سلامت، ویژگی شخصیتی و سطح دانش مراقبتی برخوردار هستند.
باتوجهبه مواجهه پرستاران با محدودیتها و موانع متعدد در راستای مشارکت دادن خانواده، آنان خانوادهها را به شکل غیرساختارمند در مراقبت درگیر مینمایند. در این شرایط پرستاران خانوادهها را برای شراکت در مراقبت و همکاری در مراقبت بهاندازه کافی جلب و جذب نمیکنند، بهطوریکه از همان ابتدای حضور و ورود خانوادهها به بخش «خوشامدگویی مطلوبی» از آنها به عمل نیاورده و «حمایت از خانوادههای بیماران» و «توجیه آنها برای شراکت در مراقبت» نیز بهصورت محدود انجام شده است. «ارزیابی سطحی نیازهای آموزشی خانوادهها»، «آموزش ناکافی آنان در زمینه مراقبتی» و «ارزشیابی جزیی آنان در زمینه دانش و مهارت مراقبتی عضو خانواده» بیانگر توانمندسازی نسبی خانوادهها در زمینه مشارکت میباشد.
ازسویدیگر پرستاران «بدون برنامهریزی» برخی از امور مراقبتی بیماران را به خانوادهها محول مینمایند. ازآنجاکه پرستاران هیچگونه خطمشی درزمینه نحوه درگیر کردن خانواده در مراقبت ندارند، امور مراقبتی را بهصورت سلیقهای و بر مبنای نظرات شخصی به خانوادهها محول مینمایند «واگذاری غیررسمی امور مراقبتی به خانوادهها». ازسویدیگر پرستاران امور مراقبتی را «بدون مذاکره» به خانوادهها محول میکنند. بدین معنی که واگذاری امور مراقبتی به خانوادهها بدون بررسی، شفافسازی و پرسش از آنها در زمینه تمایل یا عدم تمایل برای مشارکت، انتظارات، ترجیحات و توقعات، ظرفیتها و محدودیتهای آنان برای مشارکت انجام شده است. در این شرایط خانوادهها برای شراکت در مراقبت از بیمار خود و پذیرفتهشدن در این زمینه به تلاش میپردازند. پرستاران نیز در مواجهه با تلاش خانوادهها برای شراکت در مراقبت از راهبردهای مختلفی چون «تأمین موردی منابع حمایتی برای عضو خانواده» بهصورت معرفی و ارجاع موردی عضو خانواده به واحد مددکاری، مشاورههای روانشناختی موردی عضو خانواده و معرفی و آشناکردن عضو خانواده با همتایان با تجارب مشابه، «مقابله با خشونت عضو خانواده» بهصورت تذکر دادن به عضو خانواده برای حفظ حد و مرز خود در روابط با پرستار، عصبانی شدن، پرخاشگری، درگیری فیزیکی و لفظی با عضو خانواده و «مدیریت تنش با عضو خانواده» بهصورت حفظ کردن آرامش، خونسردی، صبوری کردن و سکوت کردن در مقابل پرخاشگری خانوادهها، همدردی کردن و دوری و اجتناب از تنش با خانوادهها استفاده مینمایند. راهبردهای اتخاذشده توسط پرستاران پیامدهای مختلفی را برای پرستاران و خانوادهها چون «نگرانی پرستاران از ایمنی و کیفیت مراقبت خانوادهها» و «تعلیق خانواده بین درماندگی و توانمندی» را به دنبال داشته است (
تصویر شماره 1).