مقدمه
امروزه بخش بزرگی از افراد مبتلا به اختلال اسکیزوفرنیا در جامعه توسط خانواده‌هایشان مورد مراقبت قرار می‌گیرند. مطالعات نشان داده‌اند در کشورهای غربی، حدود 25 تا 50 درصد، اما در کشورهای آسیایی حدود 70 درصد از بیماران مبتلا به اختلال اسکیزوفرنیا با خانواده‌شان زندگی می‌کنند و برای تأمین مراقبتشان به آن‌ها وابسته هستند [1]. مراقبت و حمایت خانواده از بیماران به‌طور قابل‌توجهی در بافت آسیایی بیشتر موردتأیید قرار گرفته است، جایی که قوانین فرهنگی، ساختار اجتماعی و اعتقادات مذهبی به‌شدت با انسجام خانواده ارتباط پیدا کرده است [2].
با توجه به ماهیت مزمن بیماری اسکیزوفرنیا [3]، تجربه تشخیص و مراقبت می‌تواند احساسات ناخوشایندی از قبیل افسردگی، غم و فقدان ایجاد کند و باعث اختلال در روابط خانوادگی شود [4]. مراقبین به‌ندرت به‌دنبال تأمین نیازهای شخصی خود هستند [5]، ازاین‌رو به‌دلیل مسئولیت‌های مراقبتی‌شان، سلامت و بهزیستی روان‌شناختی آن‌ها در معرض آسیب قرار می‌گیرد [6]. عوامل استرس‌زا در مراقبین بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا متفاوت و بیشتر از سایر مراقبین بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن است. این مسئله نشان‌دهنده انگ زیاد در جامعه نسبت به این بیماری است. کناره‌گیری از محیط اجتماعی به کمبود دریافت حمایت اجتماعی و درنتیجه تشدید فشار وارده بر مراقبین منجر می‌شود [7].
بسیاری از مراقبان از ناراحتی مداوم رنج می‌برند، اما متخصصان سعی دارند بار خانواده را کم‌رنگ جلوه بدهند. بار عاطفی از میان همه بارها، فراگیرترین پیامد منفی مراقبت است [8]. مراقبان بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا سطح بالایی از پریشانی روانی مانند استرس، افسردگی و اضطراب را تجربه می‌کنند، به‌طوری که شیوع پریشانی روانی در میان این مراقبان نزدیک به 80 درصد گزارش شده است [9]. در مطالعه‌ای، والدین مراقب بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا در مقایسه با مراقبین بیماران مبتلا به افسردگی، انواع بار (اعم از ذهنی و عینی) بالاتری را گزارش کرده بودند [8]. این مراقبین علاوه بر تجربه غم و اندوه، با انگ اجتماعی و انزوا نیز روبه‌رو می‌شوند که احساس شرم یا گناه را در پی دارد و سلامت جسمی و روانی آن‌ها نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد [10]؛ بنابراین علاوه بر تأثیرات بیماری بر سلامت روانی مراقب [11]، وضعیت روان‌شناختی مراقب نیز بر پیشرفت و بهبود بیماری تأثیرگذار خواهد بود [12]. ازاین‌رو بررسی تجارب و مشکلات روان‌شناختی والدین سالمند ممکن است برای بهبود شرایط کمک‌کننده باشد.
این مسئله نیز حائز اهمیت است که والدین سالمند به‌عنوان مراقب چطور به بار مراقبتی، مشکلات روان‌شناختی و موقعیت‌های استرس‌زا واکنش نشان می‌دهند. مطالعات نشان داده‌اند مراقبان برای مقابله با مشکلات ناشی از بیماری روانی اعضای خانواده از هر دو راهبردهای مقابله‌ای سازگار و ناسازگار استفاده می‌کنند [13، 14]. باید اشاره کرد که مکانیسم‌های مقابله‌ای مورداستفاده مراقبان می‌تواند بر پیامدهای مرتبط با بیمار ازجمله عود، بستری مجدد و به‌طورکلی کیفیت زندگی تأثیر بگذارد [15]. مقابله از طریق جست‌وجوی حمایت عاطفی، مقابله فعال، استفاده از مذهب/معنویت، پذیرش و چارچوب‌بندی مجدد مثبت با پریشانی کمتر همراه بوده، درحالی‌که مقابله از طریق سرزنش خود با پریشانی بالاتری همراه است [16]. درک و شناخت راهبردهای مقابله‌ای مورداستفاده توسط والدین مراقب می‌تواند برای متخصصان در طراحی مداخلات مرتبط مفید باشد تا بتوانند به والدین کمک کنند تا در مدیریت و مقابله با مشکلات ناشی از مراقبت از اعضای خانواده بیمار مبتلا به اسکیزوفرنیا سازگاری بهتری داشته باشند [17].
مراقبت از بیماران بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا بیشتر توسط والدین انجام می‌گیرد که اغلب در سنین بالاتری هستند [1]. مطالعات قبلی نشان داده‌اند بین بار مراقبت و افزایش سن همبستگی مثبت و معنی‌داری وجود دارد. به عبارت دیگر، والدین سالمند بار مراقبتی بالاتری را تجربه می‌کنند [18، 19]. والدین سالمند نگران هستند که در آینده یعنی زمانی که پیر شده‌اند یا پس از مرگ آن‌ها چه کسی از فرزند بیمار مراقبت خواهد کرد. آن‌ها به‌دلیل شرایط جسمی و سنی نمی‌توانند مراقبت خوبی از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا داشته باشند [20]. در فرهنگ آسیایی، سرپرستی و مسئولیت اصلی مراقبت از اعضای خانواده و مدیریت وضعیت سلامتی فرزندان بر عهده والدین است. بنابراین والدین سالمند باید بار مراقبتی بالایی را به دوش بکشند که این امر می‌تواند به وضعیت بد سلامتی آن‌ها منجر شود [1].
در فرایند مراقبت از فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا، والدین سالمند امیدوارند که همسر آن‌ها بتواند از فرزندشان مراقبت بکند. حتی برخی از والدین سعی می‌کنند که برای ازدواج فرزندشان اقدام بکنند. در بسیاری از موارد، چنین ازدواج تنظیم‌شده‌ای به‌وسیله والدین سالمند مشکلاتی از قبیل طلاق، خشونت خانگی یا حتی قتل و خودکشی را در پی داشته است [18]. والدین سالمند با توجه به شرایط سنی که در آن قرار دارند، از سلامت ضعیف‌تری برخوردارند و همچنین احساس بار مراقبت بیشتری می‌کنند [20]. اقدامات مؤثر برای کاهش بار مراقبت والدین سالمند می‌تواند شامل مراقبت‌های دوره‌ای همراه با استراحت، سهیم شدن اعضای خانواده در وظایف مراقبتی [21] و همچنین توسعه منابع و خدمات اجتماعی برای ارائه حمایت مستمر از افراد بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا باشد تا والدین سالمند بتوانند در ارتباط با مراقبت از فرزند بزرگسال خود در آینده آرامش خاطر داشته باشند [1].
والدین سالمند در این مرحله از زندگی، انتظار خودکفایی و استقلال فرزندان را دارند اما کمبود خدمات، مشکلات پیچیده و ناتوان‌کننده بیماری و وابستگی مداوم این بیماران به والدین ممکن است عواقب منفی جدی برای والدین سالمند داشته باشد؛ چراکه طلب کمک مداوم از طرف بیماران در زمانی که والدین خود اغلب با مسائل و چالش‌های مربوط به پیری مواجه هستند، می‌تواند توانایی آن‌ها برای برآورده کردن نیازهای فرزند بیمارشان را تهدید کند [22]. والدین سالمند در این مرحله از زندگی به‌شدت درگیر نیازهای منحصربه‌فرد فرزندشان می‌شوند و نیازهای خودشان در درجه دوم اهمیت قرار می‌گیرد. فرزندپروری دائمی، والدین سالمند را در معرض خطرات سلامتی، طرد اجتماعی و بار مراقبت ذهنی قرار می‌دهد [23]. بنابراین والدین سالمند به‌عنوان یک منبع بسیار حیاتی در فرایند مراقبت از فرزند بیمار در کنار توجه به نیازهای فرزند، نیازمند توجه به نیازهای خودشان نیز هستند.
درنهایت باید اشاره کرد که هرچند مراقبان خانواده ممکن است تجربیات مشترک داشته باشند اما ماهیت رابطه والدین به‌دلیل نقش تربیت فرزند و کمک به استقلال او متفاوت با دیگر مراقبین است [24]. درحالی‌که محققان تجارب خانواده در مراقبت از بیمار مبتلا به اسکیزوفرنیا را بررسی کرده‌اند، مطالعات اندکی دیدگاه‌های والدین سالمند را به‌طور خاص موردبررسی قرار داده‌اند [25]. علاوه بر این، تجربیات افرادی که از بیمار مبتلا به اسکیزوفرنیا مراقبت می‌کنند در فرهنگ‌ها و کشورهای مختلف متفاوت است و اطلاعات کمی درمورد تجربیات مراقبین به‌خصوص والدین سالمند در ایران وجود دارد؛ زیرا صرف‌نظر از بار مراقبتی زیادی که خانواده‌ها تجربه می‌کنند، ارزش‌های فرهنگی سنتی بر نحوه درک آن‌ها از نقش مراقبتشان تأثیر می‌گذارند [26]. در فرهنگ ایرانی با توجه به ساختار سنتی خانواده، افراد مبتلا به اسکیزوفرنیا بیشتر تحت مراقبت خانواده هستند که پیوندهای خانوادگی از عوامل مهم تأثیرگذار در آن است. رسیدگی به مشکلات اعضای خانواده جزء وظایف خانواده محسوب می‌شود که این امر می‌تواند بار مراقبت را کاهش دهد [27]. اما باید دید که والدین سالمند با توجه به بار مراقبتی بالا، دوری از فرزندان و شرایط سنی و جسمانی خود چه تجربیاتی از مراقبت از فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا دارند. بنابراین این مطالعه در پی پاسخ به این سؤال است که «تجارب والدین سالمند از زندگی با فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا چیست؟»

روش مطالعه

طرح مطالعه
در مطالعه حاضر جهت بررسی معنای تجربه زیسته والدین سالمندی که از فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا مراقبت می‌کنند، از روش تحقیق کیفی و رویکرد پدیدارشناسی توصیفی بهره گرفته شد. از کاربردهای اصلی این رویکرد، توصیف پدیده‌های مربوط به تجربیات زیسته انسان‌هاست [28]. با توجه به عدم استفاده از طبقات از پیش تعیین‌شده یا تئوری‌های موجود و همچنین استخراج مستقیم اطلاعات از شرکت‌کنندگان، مطالعه حاضر از نظر ماهیت، استقرایی بود [29]. برای نوشتن مقاله حاضر از چک‌لیست معیارهای تلفیقی برای گزارش تحقیقات کیفی تبعیت شده است [30].

مشارکت‌کنندگان
16 والد مراقب فرزند بزرگسال دچار بیماری اسکیزوفرنیا با استفاده از نمونه‌گیری هدفمند از دو جامعه انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اختلال اسکیزوفرنیا (احبا) و مرکز آموزشی درمانی روان‌پزشکی رازی وارد مطالعه شدند. این مطالعه در سال 1399-1400 در شهر تهران انجام شد. حداکثر تنوع در انتخاب نمونه‌ها اعم از جنس، تحصیلات، وضعیت شغلی و اقتصادی، طول مدت مراقبت و غیره رعایت شد. ملاحظات اخلاقی مرتبط با پژوهش ازجمله توضیح اهداف پژوهش، رضایت کتبی و آگاهانه از مشارکت‌کنندگان، آگاه‌سازی در ارتباط با نحوه و هدف استفاده از ضبط‌صوت، رازداری و محرمانه ماندن اطلاعات هویتی و استفاده از کد عددی به‌جای اسامی شرکت‌کنندگان به‌طور کامل رعایت شد. تمامی ملاحظات اخلاقی با کد IR.USWR.REC.1398.122 توسط دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی موردتأیید قرار گرفت.
معیارهای ورود به مطالعه بدین شرح بود: 1) مراقبین، والدین بیماران بودند (از هر خانواده فقط پدر یا مادر مشارکت داشت) که دارای سن حداقل 60 سال و به بالا بودند، 2) والدین به‌صورت داوطلبانه و آگاهانه در پژوهش شرکت کردند، 3) والدین بیش از یک سال از فرزندشان مراقبت کرده بودند، 4) با استناد به گزارش پزشکی موجود در پرونده‌های بایگانی‌شده در مراکز درمانی، والدین سالمند هیچ‌گونه اختلال شدید روانی نداشتند، 5) والد شرکت‌کننده، مراقب اصلی بود و با بیمار زندگی می‌کرد، 6) والدینی که دارای فرزند بزرگسال دچار بیماری اسکیزوفرنیا با سن حداقل 18 سال به بالا بودند.

جمع‌آوری داده‌ها
مصاحبه‌های عمیق و نیمه‌ساختاریافته به‌مدت 60 تا 90 دقیقه برای شناسایی مفاهیم و مضامین اصلی انجام گرفت. 16 والد در اتاق‌های آرام و امن مورد مصاحبه قرار گرفتند. در شروع مصاحبه، از سؤالاتی مانند «چطور فهمیدید که فرزندتان مبتلا به اختلال اسکیزوفرنیا است؟»، «چه حسی داشتید وقتی از این مسئله آگاهی پیدا کردین؟» و در ادامه مصاحبه نیز از سؤالاتی مانند «در مراقبت از فرزندتان با چه مشکلاتی مواجه شدید؟»، «برای مدیریت مشکلات خود چه تدابیری اندیشیدید»، «این تجربه برای شما چه معنایی داشت؟» و غیره استفاده شد. همچنین جهت درک عمیق‌تر دیدگاه والدین از سؤالات ژرف‌کاو و پیگیرانه استفاده شد. جمع‌آوری و هدایت مصاحبه‌ها توسط دانشجوی دکتری (نویسنده اول) که تجربه و آموزش لازم را کسب کرده بود انجام شد. برای ثبت اطلاعات با توجه به شرایط مصاحبه و رضایت شرکت‌کنندگان از ضبط‌صوت یا یادداشت‌برداری یا هر دو استفاده شد. دو تن از اعضای باتجربه در حوزه مطالعات کیفی نیز در پژوهش مشارکت داشتند که در جلسات هفتگی متن مصاحبه‌ها را از نظر کنترل کیفی داده‌ها مورد بازبینی قرار می‌دادند. مصاحبه‌کننده قبل از پژوهش با شرکت‌کنندگان تماسی نداشت. مددکار حاضر در مرکز با مصاحبه‌شوندگان جایزالورود تماس می‌گرفت و از آن‌ها برای شرکت در پژوهش دعوت به عمل می‌آورد. مصاحبه به‌صورت رودررو و به‌تنهایی با هر والد انجام شد. هر مصاحبه ضبط و کلمه به کلمه رونویسی شد. در رونویسی‌ها از کدهای عددی به‌جای اسامی شرکت‌کنندگان برای ثبت داده‌ها استفاده شد.

تحلیل داده‌ها
داده‌ها به‌طور هم‌زمان، هم از طریق ضبط‌صوت و هم به‌صورت مکتوب ثبت شدند. کدگذاری اولیه توسط مصاحبه‌کننده و محقق اصلی (نویسنده اول) و دسته‌بندی و چک کردن کدها نیز توسط 2 نفر از اعضای تیم پژوهش انجام شد. جمع‌آوری داده‌ها تا رسیدن به اشباع داده‌ها ادامه یافت. سپس مضامین فرعی و تم‌ها از داده‌ها استخراج شدند. تجزیه‌وتحلیل انجام شد و اجماع برای دسته‌بندی نهایی توسط تیم پژوهش حاصل شد. تیم پژوهش یک تیم چندرشته‌ای و متشکل از متخصصان مختلف بود که برای هدایت پژوهش و بهبود اعتبار نتایج بسیار مهم است. از روش تحلیل هفت‌مرحله‌ای کلایزی در فرایند تحلیل استفاده شد [31]. مراحل بدین شرح بود: 1)پیاده‌سازی و مطالعه مکرر کلیه توصیف‌ها و اظهارات شرکت‌کنندگان، 2) استخراج عبارات مهم و معنی‌دار، 3) استخراج مفاهیم فرموله و مرتبط با جملات اصلی و اولیه، 4) ایجاد دسته‌های موضوعی از مفاهیم تدوین‌شده، 5) پیوند نتایج برای توصیف جامع از پدیده تحت مطالعه و تشکیل دسته‌های کلی‌تر، 6) توصیف ساختار ذاتی پدیده: ارائه توصیف جامعی از پدیده تحت مطالعه با بیانی واضح و بدون ابهام، 7) اعتبارسنجی نهایی یافته‌ها با بازگرداندن یافته‌ها به شرکت‌کنندگان و رفع ابهامات.
همچنین در پژوهش حاضر از چهار معیار اعتبارپذیری، تأییدپذیری، اعتمادپذیری و انتقال‌پذیری مطرح‌شده توسط لینکلن و گوبا، جهت ارزش‌یابی صحت و استحکام داده‌ها استفاده شد [32]. برای این منظور، روش‌های متعددی مانند درگیری طولانی‌مدت با داده‌ها، کنترل یافته‌ها با مشارکت‌کنندگان، بازنگری یافته‌ها توسط متخصصین، حفظ مستندات در تمام مراحل پژوهش، تلاش برای کسب نظرات دیگران، تعلیق دانسته‌های قبلی تیم پژوهش در استخراج داده‌ها و روند تصمیم‌گیری، انجام پژوهش به‌صورت تیمی و تحت نظر افراد خبره و استفاده از نمونه‌گیری هدفمند با حداکثر تنوع از نظر سطح تحصیلات، جنس، وضعیت تأهل، طول مدت مراقبت، برای رسیدن به قابلیت اعتماد توسط تیم پژوهش به کار گرفته شد.

یافته‌ها
درمجموع، 16 والد سالمند در مطالعه حاضر مشارکت داشتند. بازه سنی والدین 60 تا 79 سال و میانگین سنی آن‌ها 66/75 سال بود. متغیرهای جمعیت‌شناختی والدین مراقب در جدول شماره 1 ارائه شده است.



در جدول شماره 2 نیز ویژگی جمعیت‌شناختی بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا ذکر شده است. بازه سنی بیماران 18 تا 49 سال و میانگین سنی آن‌ها 38/25 سال بود.



براساس نتایج تجزیه‌وتحلیل مصاحبه‌ها، 4 مضمون اصلی و 11 زیرمضمون از تجربیات والدین سالمند به دست آمد. در جدول شماره 3 مضامین اصلی و مضامین فرعی ذکر شده‌اند.



مضمون بار عاطفی
در این مطالعه، «بار عاطفی»، بازتابی از ترس و نگرانی بی‌پایان، احساس پشیمانی و شرمندگی و غم و خشم فرساینده برای والدین بود.

ترس و نگرانی بی‌پایان
زیرمضمونی که به‌عنوان «ترس و نگرانی بی‌پایان» تعریف ‌شد، شامل مفاهیم «ترس از آسیب دیدن بیمار»، «نگرانی از آینده فرزند» و «احساس خطر و ناامنی» بود.
ترس از آسیب بیمار به‌خاطر مصرف نامنظم و عوارض دارو، ترس از معتاد شدن، ترس از اقدام به خودکشی، ترس از پرت کردن خود از ساختمان، ترس از ابتلا به بیماری‌های دیگر و غیره در بسیاری از والدین وجود داشت. شرکت‌کننده شماره 2 (زن 62ساله) اظهار کرد: «اگه خودش باشه زیاد می‌خوره. یک روز 7، 8 تا قرص خورده بود. ترسیدم یه چیزیش بشه. یا وقتی شب‌ها بلند میشه راه میره، می‌ترسم یک بلایی سر خودش بیاره. میگم نکنه یه وقت خودش رو از پنجره بیندازه پایین.»
تقریباً تمامی والدین سالمند نسبت به آینده فرزندشان نگران بودند؛ مبادا که بعد از مرگشان کسی از فرزندشان مراقبت نکند یا اینکه کسی بخواهد حق فرزندشان را ضایع کند یا او را طرد کند. شرکت‌کننده شماره 6 (زن 63ساله) گفت: «من نگران الانش نیستم. خودم هستم ازش مراقبت می‌کنم؛ اما تو آینده اگه من نباشم چی میشه؟ کی میخواد نگهش داره؟ از کجا بدونم که بعد مرگ ما همین برادرش که الان خوبه شاید حق این رو بخوره.»
بعضی از والدین تجربه تهدید شدن و مورد خشونت واقع شدن را از جانب فرزند بیمارشان متحمل شده‌اند. به‌طوری که با یک حالت ناامنی و احساس خطر از فرزندشان مراقبت می‌کردند. شرکت‌کننده شماره 3 (مرد 79ساله) این چنین احساس خود را بیان کرد: «همیشه آدم ترس داره. میرم بیرون میگم نکنه بچه‌ها رو بکشه، نکنه گاز رو باز بزاره خونه رو به آتش بکشه، بعد چاقو رو برمیداره ما رو میترسونه. خلاصه خونه رو ناامن و وحشت‌زده کرده.»

احساس پشیمانی و شرمندگی
زیرمضمون «احساس پشیمانی و شرمندگی» مشتمل بر 3 مفهوم «احساس تأسف از بی‌حاصل شدن فرزند»، «احساس گناه و پشیمانی» و «خجالت و احساس شرمندگی» بود.
والدین سالمند از اینکه فرزند باهوش و نخبه آن‌ها دچار بیماری شده و نتوانسته بود به مدارج بالاتر برسد، احساس تأسف می‌کردند. شرکت‌کننده شماره 12 (مرد 70ساله) چنین بیان کرد: «اگر دچار این بیماری نمی‌شد میتونست تا دکترا بره با نمرات بسیار عالی، افسوس من از اینه که این جزو نخبه‌ها و باهوشای مملکت بوده که این جوری شد.»
نبردن به‌موقع فرزند بیمار پیش روانشناس، برخورد بد با بیمار، نبردن فرزند برای تفریح و کنار گذاشتن بقیه به‌خاطر مراقبت از فرزند در والدین سالمند احساس گناه و پشیمانی را در پی داشته است. مثلاً شرکت‌کننده شماره 9 (زن 62ساله) از اینکه تمام حواسش به فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا بوده و به فرزند دیگر که دچار افسردگی بود، زیاد توجهی نمی‌کرد به‌شدت احساس پشیمانی می‌کرد و خودش را سرزنش می‌کرد. او چنین گفت: «دلم خیلی پره. خودمو سرزنش می‌کنم که همه حواسم پیش این بود. مواظب اون یکی پسرم نبودم. میگم کاش هیچ‌وقت خونه نداشتیم ولی بچم زنده بود. کاش می‌بردم پیش دکتر، من اگه آنقد دنبال این پسرم نبودم (فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا) که خوب بشه که نمیشه اون بلا سرم نمی‌آمد.»
برای والدین، ایجاد مزاحمت، بی‌قراری و اقدامات خرابکارانه فرزند جلوی مهمان و افراد فامیل خجالت و احساس شرمندگی را به‌دنبال داشت. شرکت‌کننده شماره 10 (زن 60ساله) نیز این چنین اظهار کرد: «الان که مهمون میاد عصبیه، میره تو اتاق در رو میکوبه، من خیلی شرمنده میشم چون میدونم اون مهمون معذب میشه، یا وقت‌هایی که ما جایی میریم کارهایی می‌کنه که آدم خجالت میکشه، توی جمع که همه مؤدب نشستن بچه من یک دفعه سر و صدا می‌کنه.»

غم و خشم فرساینده
زیرمضمونی که به‌عنوان «غم و خشم فرساینده» تعریف ‌شد، شامل 4 زیرمجموعه «اندوه و عصبانیت از بیمار شدن فرزند»، «رنجش از واکنش‌های اطرافیان و جامعه»، «ناراحتی و عصبانیت از اقدامات و رفتارهای بیمار» و «سرخوردگی از علاج‌ناپذیری و بی‌سرانجامی» بود.
بیمار شدن فرزند به‌خصوص در ابتلا به اسکیزوفرنیا برای والدین بسیار ناراحت‌کننده است. برخی از آن‌ها از داشتن چنین فرزندی عصبانی هستند. شرکت‌کننده شماره 6 (زن 63ساله) اظهار کرد: «بعضی وقت‌ها عصبانی میشم. میگم چرا باید بچه من مریض بشه. من فکر می‌کردم این یک روز دکتر میشه، چه می‌دانستم این مریضی رو می‌گیره، یعنی واقعاً ضربه سختی به من زد.»
فرایند مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا با واکنش و رفتارهای نامناسب اطرافیان و جامعه همراه بوده که باعث رنجش و عصبانیت والدین شده است. شرکت‌کننده شماره 4 (زن 64ساله) چنین گفت: «مردم میگن این پسرته؟ سر کار نمیره؟ چرا این طوریه؟ من هم اعصابم میریزه به هم. شما چی کار دارید به زندگی خودتون برسید. میگن ببر بستریش کن، مدام دخالت می‌کردن، من خیلی عصبانی می‌شدم و با همه پرخاشگری می‌کردم.»
مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا به‌دلیل رفتارهای نامناسب، آشفته، عجیب و غریب و حتی خشونت‌آمیزش باعث ناراحتی و عصبانیت والدین سالمند می‌شده است. شرکت‌کننده شماره 5 (زن 74ساله) اظهار کرد: «بچم حالش رو می‌پرسی ناراحت میشه، به آدم حمله می‌کنه پرخاشگری می‌کنه، این کاراش عصبانیم می‌کنه. چرا باید اینقد محدود بشیم، من که دیگه تحمل ندارم، ناراحتم از این وضعیت، چون از سال 70 دارم سختی می‌کشم.»
والدین سالمند به‌خاطر تمام تلاش‌ها و عدم نتیجه‌گیری در علاج و بهبودی فرزندشان احساس سرخوردگی می‌کنند و از اینکه تا آخر عمر فرزندشان باید بیمار بماند ناراحت هستند. شرکت‌کننده شماره 10 (زن 60ساله) گفت: «ناراحتم از وضعیت بچم، چون هیچ علامت خوب‌شدنی در این نیست. من 6 ساله دارم ازش مراقبت می‌کنم، همه‌جوره دنبال دارو و خوب شدنش بودم ولی هیچ نتیجه‌ای نمی‌گیرم. چرا آخه؟ این همه علم پیشرفت کرده. دکترا میگن تا آخر عمر همینه، خوب من چیکار بکنم؟»

مضمون بار مراقبت
مضمون بار مراقبت شامل 3 زیرطبقه «ارتباطات اجتماعی و خانوادگی مختل»، «بی‌یاوری و حمایت ناکارآمد» و «چالش‌های سیستم بهداشت و درمان» بود.

ارتباطات اجتماعی و خانوادگی مختل
زیرمضمون ارتباطات اجتماعی و خانوادگی مختل مشتمل بر 3 مفهوم «تعارض اعضای خانواده و مراقب با بیمار»، «تعارض مراقب با اعضای خانواده» و «محدود شدن مراودات مراقب با خانواده و بستگان» بود.
تقریباً تمامی والدین سالمند از وجود اختلافات خانوادگی خود و اعضای خانواده با بیمار شکایت داشتند. خشونت، آسیب فیزیکی و تعارضات در خانواده، کدهای غالب این زیرطبقه بود. شرکت‌کننده شماره 10 (زن 60ساله) اظهار کرد: «همسرم میگه بندازیمش بیرون و یا بره سر کار، شب برگرده. سر همین فرزندم با من دعوا کرد و من رو زد، فرار کرد، رفته خونه پدر و مادرم که شوهرم میگه دیگه نباید برگرده.»
اعضای خانواده به‌خاطر توجه و رسیدگی بیشتر والدین به فرزند بیمار معترض هستند. والدین سالمند نیز نسبت به تنهایی به دوش کشیدن مراقبت، تعارضاتی با اعضای خانواده را تجربه می‌کنند. شرکت‌کننده شماره 14 (زن 71ساله) گفت: «بچه‌ها من رو درک نمی‌کنن، مخالف من هستن، ما تو خونه با هم تعارض داریم، آن‌ها میگن تو بیشتر به این اهمیت میدی، لوسش کردی، همیشه میگن چرا بیشتر به این می‌رسی، میگم این مریضه نباید آنقدر غر بزنید.»
همچنین ارتباط و معاشرت والدین و اعضای خانواده بسیار کم‌رنگ شده است. والدین سالمند بیشتر در حالت انزوا به سر می‌برند و به‌خاطر مراقبت از بیمار از دیدار با بستگان و افراد فامیل محروم شده‌اند. شرکت‌کننده شماره 15 (زن 60ساله) بیان کرد: «الان طوری شده دوست ندارم کسی بیاد خونه. دلم نمیخواد بیشتر از این تو دهنا باشم. با همه قطع رابطه کردم فقط خواهرم و مادرم هستن. به‌خاطر این نمیتونم هیچ جا برم. خوب منم مثل پسرم، منزوی شدم. راحت نمیتونم با دیگران و فامیلام ارتباط برقرار کنم.»

بی‌یاوری و حمایت ناکارآمد
زیرمضمون بی‌یاوری و حمایت ناکارآمد مشتمل بر دو مفهوم «حمایت ناکافی نهادهای دولتی» و «حمایت ناکافی خانواده و بستگان» بود.
بسیاری از والدین سالمند نسبت به عملکرد دولت در حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان ناراضی هستند و حمایت‌های فعلی را بسیار ناچیز و ناکافی می‌دانند. شرکت‌کننده شماره 16 (مرد 63ساله) گفت: «دولت برای این بچه‌هایی که مریض هستن، کاری انجام نمیده. ما هیچ حمایتی نداشتیم. تنها چیزی که سازمان بهزیستی میده، ماهی 60 تومنه که پول داروش نمیشه. مسئولین اگر حواسشون به ما باشه نباید آنقدر مشکل داشته باشیم. جاهایی باشه که از این بچه‌ها مجانی مراقبت بکنه، جاهایی باشه به این‌ها کار بدن، انگیزه بدن.»
همچنین بسیاری از والدین سالمند علاوه بر اینکه همسرشان را از دست داده‌اند یا ازکارافتاده شده‌اند از حمایت اعضای خانواده و دیگر افراد فامیل و بستگان محرومند و به‌تنهایی مراقبت از فرزند بیمار را بر عهده گرفته‌اند. شرکت‌کننده شماره 5 (زن 74ساله) اظهار کرد: «شوهرم روی تخت افتاده نمیتونه راه بره تنگی نخاع داره. بستگان در مراقبت از بیمار هیچ حمایتی نکردن، همش خودمم، اعضای خانواده هم علی‌رغم اینکه از بیماری برادرشون خبر دارن ولی کمکی نمی‌کنن.»

چالش‌های سیستم بهداشت و درمان
زیرمضمون چالش‌های سیستم بهداشت و درمان مشتمل بر 3 مفهوم «ضعف دانش مراقبین»، «دسترسی محدود به خدمات» و «خدمات ناکارآمد متخصصان» بود.
والدین سالمند درمورد ماهیت، علائم و نشانه‌های بیماری آگاهی و اطلاعات کافی نداشتند. در بسیاری از موارد نمی‌دانستند که چگونه باید رفتارهای پرخطر بیماری را کنترل و مدیریت کنند. شرکت‌کننده شماره 9 (زن 62ساله) گفت: «من درمورد بیماریش هیچ اطلاعی نداشتم. چندباری من رو زده، نمیدونستم چه جوری باهاش برخورد کنم، من واقعاً کلافه‌ام، هیچ کسی هم به ما نگفته این مواقع باید چکار کنیم.»
به‌موقع بستری نکردن بیمار و طولانی کردن فرایند آن، کمبود تخت‌های بیمارستان، نبود مراقبت‌های در منزل و پوشش ناکافی بیمه، از مشکلات والدین سالمند در این زیرطبقه بود. شرکت‌کننده شماره 4 (زن 64ساله) بیان کرد: «ما بیمارستان بردیم که بستریش کنن تا صبح اونجا بودیم این رو بستری نکردن، با ما همکاری نمی‌کردن، خدا شاهده یک هفته من می‌رفتم اونجا بچه منو بستری کنن میگفتن جا نداریم.»
همچنین تجربه والدین سالمند در این زیرطبقه شامل عدم ارزیابی دقیق و اهمیت پزشک به بیمار، تجویز داروهای تکراری و بی‌اثر، درمان ناکارآمد و عدم ارائه خدمات تخصصی و اطلاعات پزشکی کافی به بیمار و خانواده بود. شرکت کننده شماره 10 (زن 60ساله) گفت: «من دو دفعه بردم بستری کردم. بعد از بستری، بدتر و کینه‌ای‌تر شده بود. پس بستری تو بیمارستان فایده‌ای نداره فقط آرام‌بخش میدن. شما تغییری در کیفیت دارو نمی‌بینید فقط دُز دارو رو کم و زیاد می‌کنند داروها تاثیر آنچنانی ندارن.»

مضمون مراقبت بهینه و مؤثر
مضمون مراقبت بهینه و مؤثر شامل 2 زیرطبقه «تلاش هدفمند برای بهبودی بیمار» و «تعهد و مسئولیت‌پذیری» بود.

تلاش هدفمند برای بهبودی بیمار
زیرمضمون تلاش هدفمند برای بهبودی بیمار مشتمل بر دو مفهوم «پیگیری منظم فرایندهای درمانی فرزند بیمار» و «توجه به فعالیت و اوقات فراغت بیمار» بود.
والدین سالمند هرچند مشکلات زیادی را در فرایند مراقبت از فرزندشان تجربه کرده‌اند اما مدام در تلاش و تکاپو برای پیگیری وضعیت بیماری فرزندشان اعم از مراجعه مرتب به بیمارستان و مطب‌های خصوصی برای کنترل علائم بیمار و تلاش برای بهبودی نسبی او بوده‌اند. شرکت‌کننده شماره 12 (مرد 70ساله) اظهار کرد: «وقتی پیش دکتر می‌رفتیم وضعیت فرزندمو از دکتر می‌پرسیدم، هر کاری که میگفتن می‌کردیم، ما کمبودی نداشتیم از بردن به بیمارستان تا مراجعه به پزشکای مختلف. همش دنبال اون هستیم که کاری براش بکنیم که حالش خوب بشه. ما مرتب پیگیر بهبودیش بودیم تا تونستیم بیماریش را به‌وسیله دارو تا حدودی کنترل کنیم.»
توجه به فعالیت و اوقات فراغت بیمار یکی دیگر از مفاهیم مرتبط با این زیرطبقه بود که والدین سالمند بر لزوم کار کردن و داشتن اشتغال مبتنی بر توانایی آن‌ها در محیط مختص به این بیماران و همچنین تشویق آن‌ها به انجام فعالیت‌های ورزشی تأکید داشتند. والدین معتقد بودند اشتغال بیماران و انجام فعالیت‌های ورزشی، علاوه بر بهبود وضعیت والدین سالمند، در بهبود روحیه و وضعیت جسمانی بیماران نیز مؤثر است. شرکت‌کننده شماره 16 (مرد 63ساله) معتقد بود: «اگر ورزش نکنه این بیشتر از پا میوفته، با فعالیت و ورزش کردن میشه اثر بیماری رو خنثی بکنی. باید این‌ها رو با توجه به توانایی‌ها و علاقه‌شان به کار بگیری. من همش تشویقش می‌کنم که بیکار نباشه، کتاب بخونه، فعالیتی داشته باشه و این خیلی تأثیر میگذاره تو روحیه و وضعیت جسمانی اون‌ها. برای همین براش یک سری وسایل ورزش خریدم برای خودش ورزش کنه. من همیشه ساز مخالف بیماریش رو می‌گیرم. اگر این کار رو انجام بده، سلامتیش تضمینه، خوب میشه.»

تعهد و مسئولیت‌پذیری
زیرمضمون تعهد و مسئولیت‌پذیری مشتمل بر دو مفهوم «انجام وظایف مراقبتی» و «ازخودگذشتگی و فداکاری مراقب» بود.
والدین سالمند در فرایند مراقبت از فرزندشان، خود را ملزم به انجام مسئولیت‌ها و وظایف مراقبتی می‌دانند. بنابراین اولویت والدین، تلاش همه‌جانبه برای تأمین و مراقبت از فرزند، رسیدگی همیشگی و کمک به استقلال فرزند و بر عهده گرفتن تمام مسئولیت‌ها به‌عنوان یک والد بود. شرکت‌کننده شماره 13(زن 66ساله) گفت: «پدر و مادر عزیزترین کس بچشه. ما نهایت تلاشمون رو برای این بچه کردیم و هیچ وقت کوتاهی نکردیم. اون دیگه بیماره. من وظیفمه آنقدر بهش رسیدگی بکنم که حتی به بیماریش فکر نکنه؛ چراکه او هم مثل ما حق زندگی داره. من با این بچه آنقدر کار کردم که هیچ احساس کمبودی نمی‌کنه تا حالا فقط پشتوانش اول خدا بعد من و پدرش بودیم.»
والدین به‌هنگام مراقبت از فرزندشان آسایش و خوشی خودشان را فدای آرامش و راحتی فرزندشان می‌کردند. بنابراین تا زمانی که فرزند بیمارشان نیاز به کمک داشت نیازهای خودشان در اولویت دوم بود. شرکت‌کننده شماره 8 (مرد 74ساله) بیان کرد: «بچه همه چیز آدمه. من الان خودم حاضرم گشنه باشم، مریض باشم، لذت رو از خودم بگیرم، همه چیز رو از خودم بگیرم ولی بچم مریض نباشه. تنها آرزوی من اینه که بچه خوب بشه، نه آرزوی پول دارم نه ثروت. کاش مستأجر بودم ولی این بچه سالم بود مثل بچه‌های دیگه. ما که از خودمون گذشتیم امتیاز رو دادیم به این مریض که راحت باشه.»

مضمون راهبردهای مقابله‌ای
مضمون راهبردهای مقابله‌ای شامل 3 زیرمضمون «راهبرد مقابله معنوی»، «راهبرد سازگارانه روان‌شناختی» و «راهبرد ناسازگارانه روان‌شناختی» بود.

راهبرد مقابله معنوی
زیرمضمون «راهبرد مقابله معنوی» دربرگیرنده 3 مفهوم «انجام مناسکات مذهبی»، «توکل و حفظ ارتباط با خداوند» و «اعتقاد به تقدیر و سرنوشت» بود.
والدین برای بهبودی فرزند، آرامش نسبی خودشان و داشتن امید در ادامه فرایند مراقبت، متوسل به انجام فرایض مذهبی اعم از دعا، قرآن خواندن، روزه گرفتن، نذر کردن و زیارت اماکن مذهبی شده‌اند. شرکت‌کننده شماره 11 (زن 67ساله) بیان کرد: «برای تسکین دردهام روزه می‌گیرم، دعا و نماز میخونم، با این کارها آرامش می‌گیرم. هر چی سنم بالاتر رفت دیدم اون یک ذره نور امیدی که بوده تا حالا به‌خاطر این کارها بوده و به‌وسیله این‌ها زنده‌ام و میتونم خودم رو نگه دارم.»
والدین سالمند، بهبودی بیمار و به آرامش رسیدن خودشان و حل مشکلات را در گرو توکل و حفظ ارتباط با خداوند و طلب یاری از او می‌دانستند. شرکت‌کننده شماره 13 (زن 66ساله) گفت: «فقط و فقط من هر چی دارم از خداست. توکلمون به خدا باشه همه چیز رو درست می‌کنه. وجود این بچه در زندگیم ایمان و ارتباطم با خدا را قوی‌تر کرده، شاید اگر این اتفاق براش نمی‌افتاد ما همون روال عادی زندگیمون رو میگذروندیم.»
تعداد زیادی از والدین داشتن فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا را به مصلحت، تقدیر و قضا و قدر الهی نسبت می‌دادند و از حکمت خداوند در دادن چنین فرزندی رضایت نسبی داشتند. شرکت‌کننده شماره 15 (زن 60ساله) چنین اظهار کرد: «به مرور قبول کردم که این کار خداست. با خودم می‌گفتم که مصلحت خداست و تقدیر این بوده. الان راضیم، خدا رو شکر، ناشکری نمی‌کنم، دیگه خدا خواسته.»

راهبردهای سازگارانه روان‌شناختی
زیرمضمون «راهبردهای سازگارانه روان‌شناختی» 3 مفهوم اصلی «انجام فعالیت‌های روزانه»، «پذیرش بیماری و مدارا با بیمار» و «نگرش مثبت و امید به بهبودی بیمار» را شامل می‌شد.
انجام فعالیت‌های روزانه، راهبردی بود که والدین سالمند به‌صورت موقت با انجام این فعالیت‌ها می‌توانستند حداقل به‌مدت کوتاهی بار سنگین مراقبتی را بکاهند و تا حدودی به سازگاری کوتاه‌مدت آن‌ها با شرایط جدید کمک می‌کرد. والدین برای رسیدن به یک آرامش نسبی در فرایند مراقبت، از فعالیت‌های روزانه از قبیل حل جدول، کتاب خواندن، آشپزی و کارهای خانه، پیاده‌روی و سر زدن به دوستان استفاده می‌کردند. شرکت‌کننده شماره 10 (زن 60ساله) اظهار کرد: «توی فعالیت‌های روزانه‌ام جدول حل می‌کنم، کتاب میخونم، فیلم و اخبار می‌بینم، پیادروی و باشگاه یوگا هم میرم. بهم آرامش می‌ده. حالا سر خودمو یک جوری گرم می‌کنم و این جوری حالم بهتر میشه.»
پذیرش بیماری فرزند و مدارا با بیمار، راهبردی بود که در تسکین و سازگاری بلندمدت والدین با شرایط جدید بسیار مؤثر بود؛ به‌طوری که والدین با علم و آگاهی پذیرفته بودند که فرزند آن‌ها دچار اسکیزوفرنیاست و به‌جای انکار کردن آن سعی کردند که در مواجهه با بیمار و بیماری‌اش مدارای بیشتری داشته باشند. مراقبت طولانی‌مدت از این بیماران برای والدین سالمند هرچند طاقت‌فرسا بود، اما پذیرش بیماری و در پیش گرفتن ارفاق، آرامش و مدارا را مهم‌ترین اولویت در مراقبت از فرزندشان می‌دانستند. شرکت‌کننده شماره 8 (مرد 74ساله) گفت: «اول از همه پذیرفتم که بچه‌ام دچار این بیماری هست و خودم رو با این زندگی وفق دادم و این‌طوری بهترم. در برخورد با اینا تجربه اینه که باید باهاشون مدارا کنی، یعنی لجبازی بکنی وضعیت بدتر میشه. ولی اگر مدارا کنی، اون‌ها هم آروم میشن.»
نگرش مثبت و امید به بهبودی بیمار، راهبرد سازگارمحوری بود که نقطه مقابل افکار منفی عمل می‌کرد؛ به‌طوری که والدین با داشتن چنین راهبردی، سازگاری موفق‌تری در مراقبت از فرزندشان داشتند. داشتن نگرش و انرژی مثبت، حفظ روحیه و امید به بهبودی بیمار، راهبردی بود که برخی از والدین در مراقبت از فرزندشان استفاده می‌کردند. شرکت‌کننده شماره 7 (زن 61ساله) اظهار کرد: «من همیشه امید داشتم این یک روز خوب میشه. این اصلاً از خیلی‌ها بهتره. در کل باید مثبت دید. در تلخی‌ها باید روحیه داشته باشی. این جوری بهتر میتونیم مدیریت کنیم.»

راهبردهای ناسازگارانه روان‌شناختی
زیرمضمون «راهبردهای ناسازگارانه روان‌شناختی» شامل 3 مفهوم «شکایت از اطرافیان و مسئولین»، «گلایه مراقب از خداوند» و «مقایسه ناکارآمد» بود.
شکایت از اطرافیان و مسئولین، راهبردی بود که بیشتر در مقصر دانستن دیگران و واگذاری مسئولیت بر دوش آن‌ها نقش ایفا می‌کرد. هرچند برخی والدین از این طریق به تسکین موقتی می‌رسیدند اما در بلندمدت نقشی در سازگاری در فرایند مراقبت از بیمار نداشت. والدین با توجه به اینکه در دوران سالمندی قرار داشتند علاوه بر مراقبت و کاهش توانایی‌های جسمی، از دخالت‌ها و عدم همدلی و حمایت مسئولین و اطرافیان نیز رنج می‌بردند و مدام از آن‌ها گله و شکایت داشتند. شرکت‌کننده شماره 5 (زن 74ساله) گفت: «نامه به رئیس‌جمهور زدم گفتم تو رو خدا رسیدگی بکنید ولی جوابی ندادن. من گله دارم چون به کسی که از کلاس اول تا 12 همه نمراتش 20 بود هیچ توجهی نکردن. من از مسئولین دانشگاه گله دارم چون همکاری نمیکردن، اهمیت نمیدادن.»
گلایه مراقب از خداوند نیز به‌عنوان یک راهبرد غیرسازگارمحور تلقی می‌شد که خداوند را به‌عنوان مسبب بیمار شدن فرزند و داشتن مشکلات پیش رو می‌شناختند. برخی از والدین از خداوند به‌دلیل بیمار شدن و زجرکشی فرزند، تباه شدن زندگی‌شان و دادن فرزند بیمار شکایت و گله داشتند. شرکت‌کننده شماره 12 (مرد 70ساله) بیان کرد: «میگم خدایا اگه من خطایی کرده باشم بعد یک بنده خدایی که به دنیا اومده زجرکش بکنی که من رو اذیت بکنی این با منطق جور در نمیاد. این بچه چه گناهی کرده که دچار این بیماری بشه و من که باید جریمش رو بدم، همچین کارایی نکردم، پس این از بزرگواری شما دوره.»
راهبرد مقایسه ناکارآمد زمانی توسط برخی از والدین استفاده می‌شد که 2 راهبرد قبلی، دیگر کاربردی در تسکین وضعیت روان‌شناختی آن‌ها نداشت. بنابراین بیشتر بر خود و بیمار و همتایان خودشان متمرکز می‌شدند. یکی دیگر از راهبردهای مورداستفاده والدین، مقایسه فرزند بیمار با فرزندان سالم و مقایسه وضعیت خود با والدین دارای فرزند سالم بود. شرکت‌کننده شماره 13 (زن 66ساله) گفت: «خیلی‌ها هستن بچه‌شون مشکلی نداره، وقتی بچمو با خواهر کوچکش مقایسه می‌کردم می‌دیدم اون خودش همه کاراشو انجام میده، خیلی اجتماعی‌تر بود ولی اون نه، یک بچه خجالتی، گوشه‌گیر و کم‌رو بود. من جوانای همسن خودش رو می‌بینم برام قابل درک نیست. دوست داشتم بچم مانند بقیه زندگی بکنه.»

بحث
هدف پژوهش حاضر، بررسی تجارب والدین سالمند از زندگی با فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا بود. از تجربیات زیسته والدین سالمند 4 مضمون اصلی و 11 زیرمضمون به دست آمد. در ادامه، مضامین و زیرمضامین به‌دست‌آمده از پژوهش حاضر مورد بحث قرار می‌گیرند:

بار عاطفی
براساس نتایج حاصل از مطالعه حاضر، والدین سالمندی که از فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا مراقبت می‌کردند بار عاطفی قابل‌توجهی را گزارش کردند. نتایج دیگر مطالعات نیز نشان داد بار عاطفی، از مضمون‌های اصلی تجربه‌شده به‌وسیله مراقبین بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا بوده است [33، 34]. همچنین نشان داده شده است بار عاطفی بالاترین بار در میان انواع بار تجربه‌شده در مراقبین [35] و فراگیرترین پیامد منفی مراقبت است [8].
در مطالعه حاضر، ترس و نگرانی الگوی غالب مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا بود. نگرانی درمورد وضعیت آینده و بهزیستی فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا بار عاطفی را به‌ویژه در میان والدین سالخورده مراقب بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا ایجاد می‌کند که نگران هستند پس از مرگ، چه کسی از عضو بیمار خانواده‌شان مراقبت خواهد کرد. ازآنجایی‌که مراقبت اصلی از فرزندان بیشتر بر عهده والدین و به‌خصوص مادران است، نگرانی آن‌ها در هنگام مراقبت نسبت به سایر اعضای خانواده بیشتر است [36]. همچنین نشان داده شد با تمایل بیماران به رفتار خشونت‌آمیز با خود و دیگران، ترس، یک بار عاطفی رایج در میان مراقبین است [26، 37]. وجود سابقه اپیزودهای مخرب یا خشونت‌آمیز، ترس از ایمنی را در مراقبین به‌همراه دارد [38].
احساس پشیمانی و شرمندگی زیرمضمون دیگری بود که نشان‌دهنده بار عاطفی تجربه‌شده به‌وسیله والدین سالمند بود. احساس شرم بر پذیرش بیماری و ایفای مؤثر نقش‌های مراقبتی در خانواده تأثیر منفی می‌گذارد [39]. علاوه بر این، جامعه حضور یکی از اعضای خانواده مبتلا به بیماری روانی را یک وضعیت شرم‌آور می‌داند [40]. از همین رو خانواده بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا نیز معتقدند که اسکیزوفرنیا مایه شرمساری است [36]. بنابراین از حضور فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا در جامعه به‌دلیل انجام اقدامات خرابکارانه و نامناسب، احساس شرمندگی می‌کنند. احساس گناه نیز یکی از پیامدهای عاطفی اصلی تجارب والدین است که نشان‌دهنده انگ درونی‌شده است که والدین در طول مراقبت از فرزند با کلیشه‌هایی که جامعه علیه آن‌ها نشان داده است هم‌ذات‌پنداری می‌کنند. درنتیجه، خانواده‌ها احساس گناه و شرمندگی دارند [41]. هرچند مطالعاتی دیگر نیز به احساس پشیمانی و گناه در والدین اشاره کرده‌اند [26، 42]، اما در مطالعات قبلی، احساس گناه و پشیمانی به‌دلیل تمرکز روی قبل از بیماری مانند ناتوانی در تشخیص زودتر بیماری، دسترسی به درمان برای فرزندشان و احتمال نقش والدین در بیماری فرزندشان بوده است [43]، اما در مطالعه حاضر احساس گناه و پشیمانی بیشتر به مسائل بعد از تشخیص بیماری فرزندشان و مشکلات به‌وجودآمده مربوط بوده است. یکی از مفاهیم استخراج‌شده در این مطالعه، احساس تأسف از بی‌حاصل شدن فرزند بود که در مطالعات قبلی کمتر بدان دست یافته بودند. در این مطالعه میانگین طول مدت مراقبت والدین از فرزندشان 18 سال بود؛ بنابراین جای تعجب نیست که وقتی والدین به‌مدت طولانی از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا مراقبت کنند و در تمام این مدت فرزندشان را در همین وضعیت ببینند، احساس تأسف داشته باشند و بار عاطفی زیادی را تجربه کنند.
غم و خشم فرساینده مضمونی بود که تجارب والدین سالمند مؤید آن بود. غم و اندوه مزمن یکی از جنبه‌های اصلی بار عاطفی مراقبان است که توسط والدین بیماران مبتلا به اسکیزوفرنیا تجربه می‌شود که در پاسخ به تغییرات شخصیتی در فرزندانشان رخ می‌دهد و به‌علت از دست دادن امیدها و رویاهایی است که والدین از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا انتظار داشته‌اند [44]. از طرف دیگر در مطالعه حاضر، خشم به‌طور قابل‌ملاحظه‌ای توسط والدین سالمند تجربه شده بود. همچنان‌که نشان داده شده است شدیدترین احساس تجربه‌شده توسط والدین، خشم است [34]. هرچند علل خشم متفاوت است، اما خستگی و بی‌حوصلگی مراقبین فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا، داشتن روال خاص هر روز و انجام کارهای تکراری و مشابه، باعث خشم و رنجش آن‌ها می‌شود [45]. علاوه بر این، والدین نمی‌توانند فرزند خود را ترک کنند و همیشه باید یک نفر از او مراقبت بکند. این وضعیت به‌مرور زمان، باعث ایجاد احساس تنهایی و انزوا می‌شود و درنتیجه با حالت‌های هیجانی منفی مانند خشم و عصبانیت واکنش نشان می‌دهند [46]. بنابراین مراقبین به‌دلیل رفتاری که از جانب بستگان بیمارشان مشاهده می‌کنند، احساس نگرانی و ترس و همچنین خشم و غمگینی را ابراز می‌کنند که از نظر روانی آن‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد [47].

بار مراقبت
از تجارب زیسته والدین سالمند، 3 زیرمضمون ارتباطات اجتماعی و خانوادگی مختل، بی‌یاوری و حمایت ناکارآمد و چالش‌های سیستم بهداشت و درمان استخراج شد که مضمون اصلی بار مراقبت را تشکیل دادند. ارتباطات اجتماعی و خانوادگی والدین سالمند به‌شدت مختل شده بود. خشونت، درگیری فیزیکی و کلامی، انتقاد اعضای خانواده از مراقب نسبت به رسیدگی زیاد به بیمار، کم‌رنگ شدن ارتباط مراقب با دیگران به‌دلیل مراقبت از بیمار، طرد و سردی میان اعضای خانواده و انزوای خود مراقب ازجمله مشکلات غالب این والدین بود. مطالعات دیگر نیز به تعارضات خانوادگی در سیستم خانواده فرد دارای اسکیزوفرنیا اشاره کرده‌اند [26]. همچنین نشان داده شده است خانواده‌های این بیماران در فرایند مراقبت از این بیماران دچار انزوا و احساس تنهایی می‌شوند [48]. در کنار این مشکلات، حمایت از مراقبین بسیار ناکارآمد بود. والدین پژوهش حاضر با توجه به اینکه اغلب در سنین سالمندی قرار داشتند علاوه بر مراقبت از بیمار با عواملی نظیر بیماری همسر یا فوت آن‌ها نیز مواجه بودند. بنابراین آن‌ها علاوه بر اینکه از حمایت همسرانشان برخوردار نبودند، از دولت، اعضای خانواده و بستگان نیز هیچ کمک و حمایتی دریافت نمی‌کردند. این والدین سالمند باید به‌تنهایی بار مراقبت از یک بیمار روانی را بر عهده داشته باشند. مطالعه یین و همکاران [49] نشان داد بسیاری از مراقبین هیچ حمایتی از جانب دیگران دریافت نمی‌کنند. حمایت از مراقبین سطحی و به‌شدت پایین است، به‌طوری که نیازهای این مراقبین برآورده نمی‌شود. این در حالی است که ارائه خدمات و حمایت از بیماران و خانواده‌های آن‌ها تا حدی می‌تواند بار سنگین مراقبت را که بر دوش والدین است کاهش دهد. در حوزه سیستم بهداشت و درمان نیز برای والدین سالمند چالش‌های زیادی وجود داشت. عدم دانش کافی والدین درمورد ماهیت و علائم بیماری و نحوه مقابله با خشونت فیزیکی و رفتارهای پرخطر بیمار، طولانی بودن فرایند بستری بیمار در بیمارستان، عدم وجود سیستم حمل‌ونقل بیماران به مراکز روانپزشکی، خدمات ناکارآمد متخصصان، پوشش بیمه ناکافی و کمبود تخت‌ها و مؤسسات مختص به این بیماران از مشکلات والدین سالمند در این حوزه بود. مطالعات قبلی نیز نشان داده‌اند اکثر مراقبین هیچ آگاهی قبلی درمورد ماهیت اختلال اسکیزوفرنیا نداشته‌اند [50، 51]، دسترسی محدودی به خدمات مراقبت‌های بهداشتی روانپزشکی وجود دارد [52] و کارکنان بهداشت به مراقبین آموزش کافی درمورد اسکیزوفرنیا نداده‌اند [53].

مراقبت بهینه و مؤثر
ماهیت رابطه والد فرزندی می‌تواند مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا را تحت تأثیر قرار دهد. والدین سالمند در طول فرایند مراقبت، مدام در تلاش برای بهبودی فرزندشان بوده‌اند و مراقبت را به‌عنوان یک تعهد و مسئولیت در قبال فرزندشان پذیرفته‌اند. والدین به‌عنوان مراقب اصلی نقش تأثیرگذاری در فرایند درمان داشتند؛ چراکه وضعیت بررسی علائم بیمار، همراهی در مراجعه به بیمارستان، چک کردن دارو و مصرف منظم آن توسط بیمار و تلاش برای بهبودی نسبی فرزند همگی بر عهده والدین مراقب بود. مطالعات گلوریا و همکاران [50] و هوانگ و همکاران [26] نیز نشان داد مراقبین دائماً در تلاش و تکاپو برای پیگیری وضعیت درمان و کمک به بیماری بیمارشان هستند. والدین علاوه بر پیگیری فرایندهای درمانی، نقش مهمی در تأکید و تشویق بیماران بر داشتن کار و شغل متناسب با توانایی‌شان و همچنین انجام فعالیت‌های اوقات فراغت و تمرین‌های ورزشی و متعاقب آن بهبود روحیه و وضعیت جسمانی بیماران داشتند. در مطالعه بلاجی و همکاران نیز بر تشویق بیماران توسط مراقبین مبنی بر داشتن فعالیت و افزایش سطح تحرک، ورزش کردن و تناسب اندام داشتن، مشغول نگه‌داشتن خود به انواع سرگرمی و ساختن صنایع‌دستی و درگیر شدن در انجام وظایف مربوط به منزل تأکید شده است. همچنین در این مطالعه به جست‌وجوی کار یا از سرگیری مشاغل قبلی، حضور منظم در محل کار یا انجام کار با شایستگی به‌عنوان مؤلفه اساسی در مراقبت از بیماران توسط مراقبین اشاره شده است [54]. زیرمضمون بعدی تعهد و مسئولیت‌پذیری بود که در آن والدین سالمند خود را ملزم به تأمین همه‌جانبه و مراقبت از فرزند، عدم کوتاهی در انجام وظایف مراقبتی و بر عهده گرفتن تمام مسئولیت‌ها به‌عنوان یک والد می‌دانستند. در مطالعه مکالیف و همکاران [55]، احساس عشق و حسی از مسئولیت‌پذیری، به معنای نقش مراقبتی والدین کمک کرده بود. در مطالعه بلومگرن مانرهایم و همکاران [56]، والدین مسئولیت مراقبت غیررسمی خودشان را به‌عنوان یک والد خوب، مسئول و پاسخگو بر عهده گرفتند. در مطالعه ین و همکاران [42] نیز بر مسئولیت و انجام وظایف مراقبتی به‌عنوان یک مؤلفه اساسی در مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا تأکید شده است. برای والدین، مقام فرزند ارزش والایی دارد. والدین سالمند در مراقبت از فرزندشان فداکاری و ازخودگذشتگی زیادی داشتند و راحتی و آسایش فرزند را بر راحتی و آسایش خود ترجیح می‌دادند. در مطالعه ناک و همکاران نشان داده شد فداکاری والدین جزء خصلت‌های ذاتی والدین در کمک و مراقبت از فرزندشان است [52].

راهبردهای مقابله
در مطالعه حاضر بیشتر والدین سالمند به‌خاطر فقدان حمایت‌های اجتماعی در انزوا زندگی می‌کردند و بیشتر و الزاماً باید به خودشان تکیه می‌کردند. این امر نه‌تنها بار مراقبتی را افزایش داد بلکه بر نحوه مقابله آن‌ها نیز تأثیر گذاشت. عمده‌ترین مکانیسم مقابله مورداستفاده در والدین سالمند، راهبرد مقابله معنوی بود. بسیاری از مراقبین به انجام مناسکات مذهبی، توکل و حفظ ارتباط با خداوند و اعتقاد به تقدیر و سرنوشت به‌عنوان مکانیسم اصلی مقابله تکیه کردند. بسیاری از مراقبان خداوند را در رأس امور و حلال مشکلات خودشان می‌دانستند. ایمان به خدا به مراقبین کمک کرد تا مشکل را از دیدگاه خداوند مفهوم‌سازی کنند، زیرا آن‌ها معنا و هدف را در رابطه خود با خدا یافتند [57]. این امر بار مراقبت را برای آن‌ها سبک‌تر کرده و به‌لحاظ روان‌شناختی به مقابله آن‌ها با وضعیت ناخوشایند بیشتر کمک کرد. همسو با این موضوع تأیید شد که عوارض روان‌شناختی پایین‌تر در بین مراقبین با استفاده بیشتر از مقابله مذهبی مثبت و استفاده کمتر از مقابله مذهبی منفی همراه بوده است [13]. در دیگر مطالعات نیز توکل و ایمان به خداوند و به‌طورکلی باورهای مذهبی و معنوی در مراقبین به‌عنوان یک راهبرد مقابله مورداستفاده قرار گرفته است [42، 55، 58].
راهبرد دیگری که بعد از راهبرد مقابله معنوی بیشتر مورداستفاده قرار گرفت راهبرد سازگارانه روان‌شناختی بود. یکی از این راهبردها انجام فعالیت‌های روزانه بود. والدین سالمند برای تسکین عوارض روان‌شناختی مراقبت فرساینده در دوران سالمندی به مجموعه فعالیت‌هایی از قبیل حل جدول، کتاب خواندن، کارهای روزمره خانگی، پیاده‌روی و سر زدن به دوستان و غیره پرداختند. ادبیات موجود نیز نشان داد مراقبین برای غلبه بر استرس در زمان مراقبت به انجام فعالیت‌های کنش‌گرا شامل تماشای فیلم، تلویزیون، گوش دادن به رادیو، انجام کارهای خانگی و ورزش پرداخته بودند [58]. همچنین برای والدین سالمند، پذیرش واقعیت بیماری و مدارا با بیمار، یکی از پیش‌شرط‌های مراقبت سالم از فرزندشان بود. مطالعه‌ای نیز نشان داد پذیرش مسئولیت مراقبت از بیمار رایج‌ترین راهبرد مورداستفاده در مراقبین است [59]. تعدادی از والدین سالمند علاوه بر پذیرش و مدارا، نگرش مثبت و امید به بهبودی جهت مدیریت بهتر بار مراقبت و بار عاطفی ناشی از مراقبت از فرزند بزرگسال مبتلا به بیماری اسکیزوفرنیا را لازم و ضروری می‌دانستند. در دیگر مطالعات نیز نشان داده شد تفکر و نگرش مثبت یک عنصر کلیدی در والدین مراقب برای مقابله با رنج ناشی از مراقبت از فرد مبتلا به اسکیزوفرنیاست [26، 55، 56].
در این مطالعه، 3 راهبرد ناسازگارانه روان‌شناختی شامل شکایت از اطرافیان و مسئولین، گلایه مراقب از خداوند و مقایسه ناکارآمد، از تجربیات والدین سالمند پدیدار شد. استفاده از راهبردهای مقابله ناسازگار می‌تواند به‌دلیل تجربه بار بالای مراقبت در مراقبان خانواده بیماران اسکیزوفرنیا باشد [2] که این خود می‌تواند به پیامدهای نامطلوب در زندگی مراقبین و فرد مبتلا به اسکیزوفرنیا منجر شود. بنابراین مراقبین و خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری روانی به دانش و آگاهی بیشتری درمورد روش‌های درمان و استراتژی‌های مقابله و مدیریت مشکلات مرتبط با بیماری نیاز دارند [60]. در مطالعه‌ای در ایران نشان داده شد 54 درصد مراقبان از راهبردهای مقابله ناسازگار استفاده کرده بودند [2]. اما برخلاف این مطالعه، در مطالعه حاضر بیشتر مراقبان از راهبردهای مقابله سازگارانه معنوی و راهبرد سازگارانه روان‌شناختی استفاده کردند. به دست آمدن این نتایج متفاوت می‌تواند به این دلیل باشد که در مطالعه رحمانی و همکاران [2]انواع مراقبین در مطالعه مشارکت داشتند اما در مطالعه حاضر فقط والدین سالمند مشارکت داشتند. مطابق با یافته‌های پژوهش حاضر، برخی مطالعات نشان داده‌اند با افزایش سن، توانایی مراقبین برای مقابله با مشکلات افزایش می‌یابد و بهتر می‌توانند با استرس‌های ناشی از مراقبت از عضو خانواده مبتلا به بیمار روانی کنار بیایند [61]. همچنین در مطالعه‌ای دیگر استفاده از راهبردهای عملکردی کارآمد مانند خودکنترلی، ارزیابی مجدد مثبت و حمایت اجتماعی توسط والدین گزارش شده است [14]. اتخاذ این راهبردهای مثبت می‌تواند به کاهش استرس و بار بیش از حد مراقبین کمک کند [62]. از سوی دیگر، فرار، اجتناب و فاصله گرفتن، از راهبردهایی هستند که اغلب توسط مراقبین جوان‌تر خانواده که با فرد مبتلا به بیماری روانی زندگی می‌کنند استفاده می‌شوند که باعث تداوم ترس‌ها، نگرانی‌ها و مشکلات جسمی و روانی و افزایش بار مراقبین می‌شوند [17، 63]. متخصصین مراقبت‌های بهداشتی و سالمندی می‌توانند با آموزش مناسب و افزایش آگاهی و دانش به والدین دارای فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا کمک کنند تا از راهبردهای مقابله سازگارانه برای کاهش پریشانی، جلوگیری از وخامت بیشتر و پاسخ مثبت‌تر به محیط استفاده کنند [64]. همچنان‌که نشان داده شده است، سطح بالاتر دانش و مهارت‌های مراقبت، با استرس، افسردگی و اضطراب کمتر، همبستگی مثبت دارد. همچنین، مراقبانی که دانش و مهارت بیشتری داشتند، از تمایل بیشتری برای اتخاذ راهبردهای مقابله‌ای مثبت در مواجهه با مشکلات و چالش‌ها برخوردار بودند [65].

نتیجه‌گیری نهایی
مراقبت از فرزند بزرگسال مبتلا به اسکیزوفرنیا برای والدین سالمند، بار و پیامد روان‌شناختی نامطلوبی به‌همراه دارد. تجربه ترس و نگرانی، احساس پشیمانی و شرمندگی و همچنین غم و خشم فرساینده، مضامین اصلی بار عاطفی بودند که توسط والدین سالمند تجربه شده بودند. علاوه بر بار روان‌شناختی، تعارضات خانوادگی، انزوای اجتماعی، عدم دریافت حمایت از دولت و بستگان و به‌تنهایی به دوش کشیدن مراقبت، مشکلات بیمه، درمان و ناکارآمدی امکانات بهداشتی و دانش متخصصین در کمک به مراقبین، از دیگر تجارب والدین سالمند در مراقبت از فرزند مبتلا به اسکیزوفرنیا بود. والدین هرچند مشکلات زیادی را در فرایند مراقبت تجربه کرده بودند اما به‌عنوان یک والد همواره سعی کردند با فرزند مبتلا تعامل سازنده‌ای از قبیل کمک به درمان و بهبودی، توجه به فعالیت کاری و ورزشی و داشتن رفتار متعهدانه در انجام وظایف مراقبتی و ازخودگذشتگی و فداکاری در گذشتن از نیازهای خود و توجه به نیازهای فرزندشان داشته باشند. این والدین از هر دو راهبردهای سازگارانه و ناسازگارانه روان‌شناختی و همچنین به میزان بالاتری از راهبرد مقابله معنوی استفاده کردند. حمایت از والدین سالمند توسط متخصصین مراقبت‌های بهداشتی، روانشناسان و مشاوران برای غلبه بر چالش‌های روان‌شناختی حین مراقبت و استفاده هرچه بیشتر از راهبردهای معنوی و راهبردهای سازگارانه روان‌شناختی با برگزاری کارگاه‌ها و مداخلات روانی آموزشی بسیار ضروری است. والدین سالمند در مقایسه با دیگر مراقبین به‌دلیل شرایط سنی و جسمانی، نیازمند توجه و حمایت سازمان‌یافته‌تری به‌لحاظ ارزیابی وضعیت جسمانی و روان‌شناختی، حمایت مالی و توجه و رسیدگی به نیازها و انتظارات آن‌ها هستند. بنابراین ایجاد و توسعه مراکز تخصصی در کمک به بیماران و مراقبین آن‌ها ضروری به نظر می‌رسد. ارزیابی و مقایسه تجارب زیسته مراقبین با رده‌های سنی و با نسبت‌های مختلف با بیمار می‌تواند دانش گسترده‌تری از وضعیت مراقبت به متخصصین و خوانندگان ارائه دهد. بررسی تجارب زیسته والدین سالمند و بیماران به‌طور هم‌زمان در حوزه‌های مختلف، از ارزیابی و تشخیص گرفته تا بهبودی و درمان نیز می‌تواند به سطح دانش ما بیفزاید. نهایتاً به نظر می‌رسد توسعه و ارزیابی بهترین استراتژی‌های سازگارانه برای کمک به والدین به‌منظور مدیریت بهتر احساسات دردناک خود، خط تحقیقاتی جالبی برای آینده باشد. 
هر مطالعه‌ای محدودیت‌های خاصی دارد. این مطالعه به‌دلیل هم‌زمانی اجرای کار با دوران پاندمی کرونا با تأخیر و ایجاد مشکل در انتخاب شرکت‌کنندگان، دشواری در هماهنگی زمان و مکان مصاحبه‌ها و همکاری نکردن برخی از سالمندان و مراکز درمانی در مقاطع خاصی از این دوران به‌دلیل قرنطینه‌های ایجادشده روبه‌رو بود. همچنین اگرچه حداکثر تنوع در انتخاب نمونه‌ها اعمال شد، عدم مشارکت والدین سالمند با تنوع بیشتر فرهنگی و اجتماعی به‌عنوان یک محدودیت در نظر گرفته شد.

ملاحظات اخلاقی

پیروی از اصول اخلاق پژوهش
پژوهش حاضر موردتأیید کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی با کد اخلاق IR.USWR.REC.1398.122 بود. والدین سالمند با امضای فرم رضایت آگاهانه در مطالعه مشارکت کردند. آگاه کردن مشارکت‌کنندگان از اهداف پژوهش، محرمانه ماندن اطلاعات هویتی، داشتن اختیار برای انصراف از پژوهش و دیگر الزامات اخلاقی مرتبط با پژوهش به‌طور کامل رعایت شد.

حامی مالی
مقاله حاضر، بخشی از یافته‌های رساله دکتری مهدی شریفی در گروه مشاوره، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی است.

مشارکت نویسندگان
تمامی نویسندگان در آماده‌سازی و نگارش مقاله مشارکت یکسان داشتند.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان مایل‌اند از تلاش‌های داندانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی (AHEBBA)، بیمارستان روان‌پزشکی رازی تهران و والدین سالمند به‌خاطر همکاری صمیمانه قدردانی کنند.