مقدمه
پیش‌بینی می‌شود زوال عقل مربوط به بیماری آلزایمر تا سال 2050 با 131 میلیون مبتلا، تأثیر مخربی بر جمعیت جهان داشته باشد. هزینه‌های بیماری آلزایمر در حال افزایش است و پیش‌بینی می‌شود از 1 تریلیون دلار در سال 2018 به 2 تریلیون دلار در سال 2030 در سطح جهان افزایش یابد [1]. معمولاً اختلالات دمانس دارای سیر پیش‌رونده‌ای هستند، به‌گونه‌ای که مبتلایان به آن، سرانجام احتیاج به مراقبت پیدا می‌کنند؛ چراکه به‌تدریج در مراقبت از خود ناتوان‌تر می‌شوند. تا حدی که در تمام 24 ساعت شبانه‌روز باید مورد مراقبت و حمایت قرار گیرند [2]. 
آلزایمر نیز یک بیماری مزمن و شایع‌ترین نوع دمانس است. مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر یک تجربه استرس‌زاست [3] که بار مراقبتی برای مراقبین به همراه دارد [4]. به مشکلات جسمی، روانی، عاطفی، اجتماعی یا مالی ناشی از مراقبت، بار مراقبت گفته می‌شود [5] و تأثیرات مختلفی، مانند اختلال در فعالیت‌های زندگی روزمره، پیشرفت سریع بیماری، افزایش مرگ‌و‌میر، استرس و افزایش هزینه مراقبت بر بیماران و مراقبین دارد [6]. بر‌اساس عوامل شناخته‌شده و همچنین مقیاس‌های موجود، می‌توان بار مراقبین را بر‌اساس میزان مشارکت در مراقبت و کیفیت زندگی آن‌ها تعیین کرد [4]. بار مراقبتی ناشی از بیماری آلزایمر به حدی است که از مراقبت از این بیماران به‌عنوان یک شغل نام برده شده است [7]. عوامل زیادی بر احساس بار مراقبتی در مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر تأثیرگذار است. چنین عواملی می‌تواند ناشی از ویژگی‌های شخصیتی مراقبین، محدودیت‌های عملکردی بیماران و شبکه‌های حمایتی (حمایت خانواده، دوستان، آشنایان) باشد [4]. 
در سال‌های اخیر حرکت از مراقبت مبتنی بر بیمارستان به سمت مراقبت در منزل و جامعه‌محور افزایش یافته است و باعث درگیر شدن بیشتر خانواده‌ها در مراقبت شده است [8]. مراقبین افرادی هستند که در طی دوره بیماری و درمان آن، در مراقبت از بیماران و کمک به آن‌ها به‌منظور سازگاری و اداره بیماری مزمن، بیشترین درگیری را دارند [9] و اکثریت آن‌ها خانواده و دوستانی هستند که با آن‌ها زندگی می‌کنند [82 درصد) و معمولاً به‌تنهایی از بیماران مراقبت می‌کنند (63/8 درصد) [10, 11]. کمک به بیماران در انجام فعالیت‌های زندگی روزانه، مدیریت قرار ملاقات با متخصصین بهداشتی و پایبندی به رژیم‌های دارویی متعدد و پیچیده باعث ایجاد فشار زیادی به مراقبین بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن می‌شود [12]. این افراد نسبت به افراد غیرمراقب با استرس شدید، اختلال در سازگاری، افسردگی، اضطراب، اختلالات خواب، بیماری‌های ستون فقرات، درد و کیفیت زندگی پایین‌تر [13] و افزایش بار مراقبتی مواجه هستند [11]. 

همچنین این افراد با افسردگی [14]، افت کیفیت زندگی [15] و اختلال در روابط خانوادگی نیز [16] مواجه‌اند. به‌گونه‌ای که برخی از محققین این مراقبین را بیماران پنهان می‌دانند [17]. بیماران مبتلا به آلزایمر در شبانه‌روز به‌طور متوسط به 8 تا 10 ساعت مراقبت نیاز دارند [17]. ارائه مراقبت طولانی‌مدت به‌موازات ایفای نقش‌های اجتماعی و خانوادگی، مراقبین خانواده را مستعد مشکلات روحی و جسمی مختلفی می‌کند و کیفیت زندگی آنان را مختل می‌کند. بنابراین تجربه استرس و خستگی شدید روحی و جسمی ناشی از مراقبت از اعضای خانواده و ایجاد مشکلات سلامتی در مراقبین، آن‌ها را در روند ایفای نقش مراقب و ارائه مراقبت با‌کیفیت ناتوان می‌کند و ممکن است به ارائه خدمات بهداشتی ناکارآمد منجر شود. به‌عبارت‌دیگر فرسودگی مراقبین خانواده ممکن است منجر به اثرات زیان‌آور و دائمی در بیماران شود و به دنبال آن فشار قابل‌توجهی بر سازمان‌های بهداشتی و درمانی تحمیل شود. این مسئله بر ضرورت توجه بیشتر به این گروه از مراقبین تأکید دارد. از‌این‌رو سیستم‌های بهداشتی و درمانی باید مسئولیت تحلیل دقیق شرایط مراقبین خانواده را برعهده داشته باشند و مداخلات مختلفی را بر‌اساس چنین چالش‌هایی با استفاده از رویکرد مراقب‌محور طراحی و برنامه‌ریزی کنند [18-20]. 
سلامت مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر مسـئله بهداشتی مهمی است که نیازمند توجه جدی از سوی ارائه‌کنندگان خدمات بهداشتی است [21]. حمایت از مراقبین بر مراقبت از بیمار نیز تأثیرگذار است [22]، زیرا به دلیل چالش‌های ایجاد‌شده و افزایش بار مراقبتی ممکن است نتوانند نقش خود را به‌عنوان مراقب ادامه دهند و حتی مراقبت از بیمار را رها کنند [20]. شناخت این چالش‌ها برای طراحی و برنامه‌ریزی مؤثر در جهت رفع آن‌ها موضوع مهمی محسوب می‌شود [23]. همچنین شناخت فاکتورهایی که مراقبین را تحت تأثیر قرار می‌دهد ممکن است پیامدهای انسانی و اقتصادی ارزشمندی داشته باشد [13].
عملکرد مبتنی بر شواهد، نیاز به تولید انواع مرور متون را افزایش داده است [24] و هدف از مرور، خلاصه کردن آنچه درمورد یک موضوع موجود بوده و ارتباط دادن آن به جامعه هدف است [25]. بنابراین با‌توجه‌به اینکه تعداد مبتلایان به بیماری آلزایمر در جهان رو به افزایش است و علائم ایجاد‌شده باعث وابستگی کامل بیماران و نیاز به مراقبت 24 ساعته می‌شود، عمده مراقبت از آنان بر‌عهده خانواده‌ها است و این خانواده‌ها با بار مراقبتی بالایی مواجه هستند. همچنین برنامه‌ریزی برای حمایت از این گروه نیاز به شناخت چالش‌ها و راه‌حل‌های موجود دارد و با مرور متون می‌توان اطلاعات کامل در این مورد را جمع‌آوری کرد.مطالعه مروری‌ای که در سال‌های اخیر به مرور چالش‌های این گروه از مراقبین پرداخته باشد یافت نشد، بنابراین مطالعه حاضر با هدف بررسی چالش‌های مراقبتی مراقبین سالمندان مبتلا به بیماری آلزایمر در سال 1401 انجام شد.

روش مطالعه
به‌منظور مشخص کردن چالش‌های مراقبتی مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر از مرور روایتی استفاده شد.
- در گام اول سؤال پژوهش بر‌اساس هدف پژوهش و بررسی از‌نظر مطالعات مشابه انجام‌شده، تنظیم شد: چالش‌های مراقبتی مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر چیست؟
- در گام دوم استراتژی جست‌وجو با مرور مختصر مطالعات موجود و اصطلاحات مِش صورت گرفت تا کلید‌واژه‌های مرتبط انتخاب شود. سپس با استفاده از کلید‌واژه‌های انگلیسی Alzheimer's disease, Alzheimer Dementia, Alzheimer's Disease, Senile Dementia, Dementia Alzheimer Type، Alzheimer Type Senile Dementia, Primary Senile Degenerative Dementia, Alzheimer Sclerosis, Alzheimer Syndrome, Senile Dementia, Alzheimer Type, Acute Confusional Senile Dementia, Presenile Dementia, Late Onset Alzheimer's disease، Focal Onset Alzheimer's Disease, Familial Alzheimer's disease (FAD), Alzheimer's disease, Early Onset, Early Onset Alzheimer's disease, Presenile Alzheimer Dementia, Caregivers, Caregiver, Carers, Carer, Care Givers, Care Giver, Spouse Caregivers, Spouse Caregiver, Family Caregivers, Informal Caregivers, Informal Caregiver Elderly و کلید‌واژه‌های فارسی مراقب، خانواده، سالمند و آلزایمر به‌صورت مجزا و ترکیبی با استفاده از بولین‌های AND و OR جست‌وجوی لغتی و موضوعی توسط نویسندگان اول و مسئول به‌صورت جداگانه انجام شد. همچنین برای تکمیل مرور صورت‌گرفته، جست‌وجوی دستی مطالعات، بررسی لیست منابع مقالات بسیار مرتبط و مجلات کلیدی نیز صورت گرفت. جست‌وجوی مقالات در پایگاه‌های اطلاعاتی پایگاه اطلاعات علمی مرکز جهاد دانشگاهی، پروکوئست، ام‌بیس، پابمد و ایرانداک در بازه زمانی 2017 تا 2022 انجام شد (تصویر شماره 1).

در جست‌وجوی انجام‌شده بر‌اساس استراتژی جست‌وجو 4594 مقاله از پایگاه‌های اطلاعاتی مختلف به دست آمد.
-در گام سوم 350 مقاله به علت تکراری بودن حذف و 4244 مقاله باقی ماند. سپس عنوان و خلاصه مقالات توسط نویسندگان اول و دوم چک شد و مقالات براساس معیارهای ورود و خروج انتخاب شدند. معیارهای ورود: مقالات اصیل پژوهشی (کمی و کیفی)، نوع مشارکت‌کننده (‌مراقبین)، زبان انگلیسی و فارسی و مقالاتی که صرفاً به چالش‌های مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر پرداخته بودند. معیارهای خروج: عدم دسترسی به متن کامل مقاله، نامه به سردبیر و مقالاتی که نمونه مورد‌مطالعه آن‌ها مراقبین بیماران مبتلا به انواع دمانس بودند. در این مرحله کیفیت مطالعات بر‌اساس معیار گیفورد مورد بررسی قرار گرفت. مقالات بر‌اساس معیار‌های ارائه‌شده توسط گیفورد و همکاران برای مطالعات کمی (6 معیار) کیفی (11 معیار)، شبه‌تجربی (8 معیار) و تجربی (7 معیار) در یک مقیاس 2 امتیازی (صفر و 1) ارزیابی شدند. این معیارها شامل شفافیت در بیان مسئله و ضرورت انجام پژوهش، روش‌شناسی و نمونه‌گیری درست، نحوه گزارش یافته‌ها و تفسیر نتایج بود. نقطه برش برای حذف مقاله برای مطالعات کمی پرسش‌نامه‌ای، امتیاز 4 و کمتر؛ برای مطالعات تجربی و شبه‌تجربی امتیاز 6 و کمتر و برای مطالعات کیفی امتیاز 8 و کمتر بود [26]. 8 مقاله به دلیل عدم دسترسی به متن کامل مقاله و کیفیت پایین مقاله بر‌اساس معیار ارزیابی کیفی گیفورد حذف و تنها 27 مقاله باقی ماند که در گام آخر مورد تجزیه‌و‌تحلیل قرار گرفتند. اختلاف‌نظرهای احتمالی در تیم تحقیق مورد بحث قرار گرفت.

یافته‌ها
در جدول شماره 1 نتایج مرور 27 مطالعه ذکر شده است.

موارد لحاظ‌شده در این جدول شامل عنوان مطالعه، نام نویسندگان، سال انتشار، نوع مطالعه، جمعیت هدف، حجم نمونه و پیامدهای مطالعه است. بر‌اساس جدول شماره 2 می‌توان چالش‌های مراقبین سالمندان مبتلا به بیماری آلزایمر را در 2 طبقه و 9 زیرطبقه دسته‌بندی کرد:



چالش‌های فردی
 چالش‌های فردی به معنای کلیه عوامل مربوط به مراقب استکه منجر به بروز چالش‌هایی در زندگی وی شده است. این چالش‌ها شامل: روان‌شناختی (66 درصد)، کمبود اطلاعات (33/33 درصد)، جسمی (22/22 درصد)، بار کاری (11/11 درصد) و شغلی (7/40 درصد) است.

چالش‌های روان‌شناختی
منظور از چالش‌های روان‌شناختی وجود علائمی، مانند استرس مراقبین که ارتباط مثبتی با شدت بیماری آلزایمر دارد [27]، استرس، اضطراب (32/4 درصد)، افسردگی (خفیف 19/7 درصد، متوسط 19/7 درصد و شدید 5 درصد) [11]، بی‌قراری، هذیان (57/7 درصد)، بی‌تفاوتی (60/6 درصد)، افسردگی (56/3 درصد) [28, 29]، تحریک‌پذیری (53/3 درصد)، رفتارهای حرکتی نابهنجار (59 درصد) [28، 30] و پرخاشگری [31] است. همچنین افکار پارانوئید، خودکشی، قتل و اتانازی نیز در بین مراقبین دیده می‌شود. به‌طوری‌که مراقبان مرگ خود را پایانی بر تجربه مراقبت و کشمکش‌های ناشی از آن می‌دانستند و نمی‌خواستند به‌عنوان دریافت‌کننده مراقبت در شرایط مشابهی قرار گیرند، علاوه‌بر‌این با این توجیه که به‌هر‌حال بیمار به زودی خواهد مرد، آرزوی مرگ سریع‌تر بیمار را داشتند [32، 33]. از دیگر علائم روان‌شناختی می‌توان پریشانی [34، 35]، انگ درک‌شده [36]، هراس از انگ [16] و نگرانی درمورد آینده [37] را نام برد. 

چالش کمبود اطلاعات
 مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر معمولا به عهده اعضای خانواده وی است [10, 11]. بیش از یک‌سوم از این افراد نیاز به کسب آگاهی در‌مورد بیماری اطرافیان و کسب مهارت‌های سازگاری83 درصد [38] برای افزایش تاب‌آوری و افزایش آمادگی برای چالش‌های آینده دارند [39]. در مطالعه پرهام‌نیا و همکاران نیز نیاز به اطلاعات در‌مورد بیماری، مراقبت‌های روحی‌روانی و مراقبت‌های جسمی و بهداشت فردی بیمار به‌عنوان چالش‌های مراقبین ذکر شده است [40]. اطلاعات در ارتباط با مراقبت مؤثر از بیمار (91/7 درصد)، نحوه بر قراری ارتباط با دیگر افراد درگیر در مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر (87/5 درصد)، از‌جمله گروه‌های خاص و سایر مراقبین، به اشتراک گذاشتن تجربیات و یادگیری از دیگر مراقبین، یادگیری نحوه برقراری ارتباط بهتر با بیمار، ارتباط با تیم مراقبت سلامت و کارکنان حمایتی در انجمن آلزایمر (79/2 درصد) برای کسب اطلاعات و برای هماهنگی با اعضای خانواده، برنامه‌ریزی و پیگیری قرار ملاقات‌ها و داروها و شرکت در گروه‌های حمایتی، آگاهی در‌مورد ابزارهای ارتباطی برای یافتن سریع شماره تلفن‌های مهم، پیگیری ایمیل، برنامه‌ریزی قرار ملاقات‌های بهداشتی و ابزارهایی برای به حداقل رساندن زمان جست‌وجوی اطلاعات مورد‌نیاز است. همچنین ابزارهای ارتباطی آنلاین مانند ایمیل می‌توانند برای پرسیدن سؤالات یا یافتن اطلاعات، دسترسی به ویدئوهای آموزش عملی (مانند نحوه انتقال ایمن بیمار)، پیوند با سایر مراقبان و شناسایی تداخلات غذا دارو مورد استفاده قرار گیرند [41]. نیاز دیگری که توسط مراقبین بیان شده است نیاز به افزایش آگاهی از نیازهای خود در جهت خود‌مراقبتی و حمایت از سلامت روان خود است [39]. برخی مراقبین نیز حمایت‌های موجود را متناسب با نیازهای خود نمی‌دانند [37]. مراقبین برای انجام مراقبت‌های روزانه بیماران، از‌جمله نحوه غذا دادن به بیمار، حمام کردن و بقیه فعالیت‌های مربوط به بیمار به اطلاعات نیاز دارند [31، 42].

چالش‌های جسمی
 منظور از چالش‌های جسمی بروز فشار خون بالا (12/7 درصد) [43]، افزایش سطح کورتیزول و کلسترول خون و کاهش سطح فاکتور نوروتروفیک مغزی [15، 44، 45] است. فراموشی بیمار، اختلال در گفتار و رفتار، اختلال در تعادل، مشکلات روحی و جسمی همراه باعث می‌شوند مراقبین این بیماران را به‌طور شبانه‌روزی حمایت کنند. درنتیجه اختلالات مربوط به خواب در این مراقبین به چشم می‌خورد [16، 43، 46، 47]. 

چالش‌های بار کاری
 به‌موازات پیشرفت بیماری و افزایش نیازهای مراقبتی بیماران مبتلا به آلزایمر، مراقبین آن‌ها به‌صورت تمام‌وقت درگیر مراقبت از بیمار شده و وقت زیادی را صرف مراقبت از بیماران می‌کنند (76/7 درصد). بنابراین برای رفع نیازهای خود دچار کمبود وقت شده و گاهی حتی نمی‌توانند شغلی اختیار کنند. در این مورد گاهی از اصطلاح اسیری مراقب استفاده می‌شود و خود‌غفلتی رخ می‌دهد [11، 16، 37].

چالش‌های شغلی
 خواب‌آلودگی به دلیل بیداری‌های مکرر در طول شب، غیبت از محل کار، عدم حضور به‌موقع در محل کار و کاهش ساعات کار از دیگر چالش‌هایی است که مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر با آن مواجه هستند [16، 37]. 

چالش‌های خانوادگی
 چالش‌های خانوادگی به معنای کلیه فاکتورهایی است که خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و شامل کمبود حمایت عاطفی (22/22 درصد)؛ اقتصادی (14/81 درصد)، زناشویی (11/11 درصد) و اختلال در روابط اجتماعی (11/11 درصد) است.

کمبود حمایت‌های عاطفی
 در برخی از موارد وظیفه مراقبت به عهده یک نفر از اعضای خانواده بوده و از طرف دیگر اعضای خانواده حمایت عاطفی از مراقب صورت نمی‌گیرد [16، 37، 39]. علائم روان‌شناختی نیز باعث نیاز به حمایت عاطفی در مراقبین می‌‌شود [31، 42]. نیاز به حمایت جهت ارائه مراقبت اهمیت زیادی دارد [48, 49] در برخی موارد نیز حمایت‌های صورت‌گرفته با نیازهای مراقبین متناسب نیست [37].

چالش‌های اقتصادی
 کمبود منابع مالی برای برآوردن نیازهای بیماران [31، 37]، افزایش بار اقتصادی ناشی از هزینه‌های درمان، کاهش ساعات کار به دلیل نیاز به حضور در کنار بیمار و مراقبت از وی و به دنبال آن کاهش درآمد، چالش‌های اقتصادی را برای مراقبین به همراه دارد [16، 37، 47].

چالش‌های زناشویی
 تغییر در روابط افراد خانواده با هم، درگیری زیاد یک نفر در امر مراقبت و عدم حمایت از‌طرف بقیه اعضای خانواده باعث بروز تعارضات خانوادگی و چالش‌های زناشویی می‌شود [16، 31، 34].

اختلال در روابط اجتماعی
اختلال در روابط مراقب با بیمار و سایر اعضای خانواده باعث قطع روابط و پرخاشگری کلامی و فیزیکی می‌شود. احساس شرم و خجالتی که به دلیل مشکلات بیمار مانند عدم کنترل دفع ایجاد می‌شود و همچنین ترس از قضاوت دیگران و کمبود وقت باعث فرسایش روابط و قطع ارتباطات خانوادگی شده و در‌نتیجه زندگی اجتماعی محدود می‌شود [16، 31، 34].

کاهش کیفیت زندگی
کاهش کیفیت زندگی نیز یکی دیگر از چالش‌های مراقبین است که می‌تواند نتیجه تمام چالش‌های ذکر‌شده باشد [15، 50].

بحث
بیماری آلزایمر شایع‌ترین نوع زوال عقل و مسئول آسیب شناختی پیش‌رونده و اختلال عملکردی و رفتاری است. مراقبین نقش مهمی در ارائه مراقبت به بیماران مبتلا به آلزایمر دارند [27]. این مطالعه با هدف بررسی چالش‌های مراقبین سالمندان مبتلا به بیماری آلزایمر انجام گرفته است. یافته‌ها حاکی از آن است که مراقبین این گروه از بیماران با چالش‌های مختلفی روبه‌رو هستند، چرا‌که طولانی‌مدت بودن بیماری باعث می‌شود مدت‌زمان ناتوانی و وابستگی بیماران به اطرافیان زیاد شده و تأثیر قابل‌توجهی بر سلامتی عمومی آنان داشته باشد [51]. نیاز به یادگیری مهارت‌های جدید برای مدیریت علائم شناختی و رفتاری بیماران ممکن است منجر به طیفی از مشکلات سلامتی جسمی و روحی و متعاقب آن افزایش بیماری‌زایی و مرگ‌و‌میر در مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر شود [52].
نتایج مطالعه حاکی از آن است که فراوان‌ترین چالش مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر (21 مورد از 27 مطالعه) طبقه چالش‌های فردی (جدول شماره 3) و زیر‌طبقه چالش‌های روان‌شناختی شامل استرس، اضطراب، بی‌قراری، افسردگی و موارد دیگری است که در قسمت نتایج ذکر شده است.


چالش‌های روان‌شناختی بخش جدایی‌ناپذیر زندگی فردی است و معمولاً افراد چالش‌های روان‌شناختی، از‌جمله افسردگی، استرس و اضطراب را در کار، روابط و سلامتی و زمانی که به دلیل عواملی مانند بار کاری، خواب ناکافی احساس ضعف و یا شکست می‌کنند، تجربه می‌کنند [53]. در مطالعه ماهونی و همکاران نیز وجود افسردگی در مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر گزارش شده است. تحریک‌پذیری بیماران و کیفیت ضعیف ارتباط پیش‌بینی‌کننده افسردگی در مراقبین است [54]. فقدان حمایت‌های اجتماعی و مراکز سلامت محله‌ای در میان دیگر عوامل می‌تواند منجر به افزایش بار مراقبتی و به دنبال آن افزایـش سطح اضطراب و افسردگی شود [21]. تنهایی که به‌عنوان احساس تجربه‌شده در اثر تغییر سبک زندگی و محرومیت از روابط مطلوب تعریف می‌شود نیز باعث گسترش افسردگی می‌شود [55]. در مطالعات دیگر افسردگی [56-58]، اضطراب [56، 58، 59] و پریشانی [60] نیز گزارش شده است. بار مراقبتی تنش فیزیکی و عاطفی است که مراقبت‌کننده متحمل می‌‌شود [61] و طبق مطالعات، مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر بار مراقبتی زیادی را متحمل می‌شوند [61]، بنابراین ایجاد افسردگی، اضطراب و دیگر علائم سایکولوژیک دور از انتظار نیست.
فرسودگی شغلی اغلب برای توصیف پاسخ به فشار ناشی از کار با بیماران توسط مراقبین استفاده می‌شود و به حالتی از خستگی عاطفی اشاره دارد که در اثر تقاضاهای روان‌شناختی و عاطفی بیش از حد ایجاد می‌شود [62]. با‌توجه‌به میزان وابستگی این گروه از بیماران به مراقبین و نیاز به اختصاص وقت زیاد برای مراقبت [17] و بار مراقبتی بالا [11] می‌توان انتظار داشت نیاز به مراقبت از توان مراقبین بیشتر شده و فرسودگی را به دنبال داشته باشد. سطوح مختلف افسردگی، استرس و اضطراب نیز می‌تواند باعث خودکشی در مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر شود [52]. همان‌طور که نتایج مطالعه نشان می‌دهد، این موارد از چالش‌هایی است که این گروه از مراقبین با آن مواجه‌اند، پس با در نظر گرفتن موارد پیش‌گفته می‌توان نتیجه گرفت ممکن است خودکشی در آنان رخ دهد.
کیفیت زندگی یک مفهوم چند‌بعدی است [63] که تحت تأثیر سلامت جسمی و روانی فرد، میزان استقلال و روابط اجتماعی وی قرار می‌گیرد [64]. کیفیت زندگی پایین مراقبین با خلق افسرده و اختلالات رفتاری بیماران رابطه منفی داشته [65-68] و تحت تأثیر استراتژی‌های سازگاری نامناسب نیز قرار می‌گیرد [69]. نگرانی در‌مورد آینده، پیشرفت ناخوشی بیمار و استرس کیفیت زندگی را کاهش می‌دهد [70]. اختلالات شناختی، مانند نقص حافظه منجر به ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌های روزمره، از‌جمله ناتوانی در غذا خوردن، راه رفتن و استحمام می‌شود و وابستگی به مراقب و افزایش بار مراقب را به همراه دارد [17]. بنابراین افزایش بار مراقب، مراقبت و مواجهه طولانی‌مدت با علائم روان‌پزشکی و اختلالات رفتاری و شناختی بیمار منبع استرس مراقبین است و می‌تواند منجر به بروز بیماری‌های مزمن شود [17] افزایش مدت زمان مراقبت با تغییر در سبک زندگی مراقبین، کیفیت زندگی آنان را تحت تأثیر قرار می‌دهد [17]. پس از مرحله بیماری، تغییرات رفتاری، سن و تحصیلات مراقب، انگ مهم‌ترین فاکتور مرتبط با کاهش کیفیت زندگی مراقبین است [71]. انگ به مجموعه‌ای از نگرش‌های پیش‌داورانه، کلیشه‌ها و رفتارهای تبعیض‌آمیز افراد در‌رابطه‌با شخص یا گروهی از افراد گفته می‌شود [72، 73]. نگرش انگ زدن در افرادی که دانش محدود و یا ارتباط کمی با بیماران مبتلا به آلزایمر دارند، مردان، افراد جوان‌تر و در زمینه‌های قومی و فرهنگی بیشتر دیده می‌شود. این مشکل باعث شده است مراقبین ترس از قضاوت شدن توسط دیگران داشته باشند و به‌خاطر رفتار و گفتار غیرمعمول بیمارانشان، احساس شرم داشته باشند [70، 74-76]. انگ در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری آلزایمر در مطالعات دیگری نیز مورد تأیید قرار گرفته است [72]. از پیامدهای انگ افزایش استرس و بار مراقبتی است [77]. نتایج مطالعات ذکرشده با نتایج مطالعه حاضر همخوانی دارند. ترس از انگ، احساس شرم و خجالت به‌خاطر رفتارهای غیر‌قابل‌کنترل بیمار و ترس از مورد قضاوت قرار گرفتن توسط دیگران باعث محدودیت در روابط اجتماعی می‌شود [76]. محدودیت روابط اجتماعی و انزوا ممکن است منجر به بدتر شدن افسردگی شود. با‌توجه‌به مطالب ذکر‌شده می‌توان نتیجه گرفت علائم روان‌شناختی می‌توانند بر همدیگر اثر تقویت‌کننده داشته و بر تمام ابعاد کیفیت زندگی نیز تأثیرگذار باشند.
زیر‌طبقه دوم از طبقه چالش‌های فردی، شامل کمبود اطلاعات در‌مورد بیماری و درمان، سازگار شدن با وضعیت موجود، پیشگیری از عوارض، مدیریت مشکلات ذهنی بیمار، مانند بی‌قراری و پرخاشگری، مراقبت‌های جسمی، مانند تغذیه و چگونگی برقراری ارتباط با بیمار است. مراقبین معمولاً برای کسب اطلاعات در‌مورد بیماری و مراقبت از بیمار به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های اولیه مراجعه می‌کنند، ولی اطلاعات ارائه‌شده توسط آنان کافی نیست [78]. همچنین حجم وسیعی از اطلاعات مفید از‌طریق سازمان‌های مراقبتی و خاص بیماری در دسترس قرار می‌گیرد، ولی بسیاری از مراقبین به دلیل وجود موانع مالی، زبانی، جغرافیایی و مهاجرت به این اطلاعات یا مراکز دسترسی ندارند [79-82].
اکثر مراقبین غیررسمی حمایت کمی دریافت می‌کنند، دانش کمی در‌مورد خدمات رسمی و مراکز ارائه خدمات مربوطه دارند و در برنامه‌ریزی برای نیازهای مراقبتی آینده بیمار مشکل دارند [38، 40، 83] و برخی نیز حمایت‌های موجود را متناسب با نیازهای خود نمی‌دانند [37]. تعاملات منفی با ارائه‌دهندگان خدمات نیز در این مورد تأثیرگذار است [74]. همچنین برنامه‌های آموزشی و حمایتی به کاهش علائم روان‌شناختی و رفتاری و رفتارهای مخرب مراقبین کمک می‌کند [84]. بنابراین توجه به امر حمایت و آموزش خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری آلزایمر در‌مورد بیماری و مراکز ارائه خدمات علاوه بر کمک به مراقبت ممکن است علائم روان‌شناختی آنان را کاهش دهد.
زیر‌طبقه بعدی، شامل چالش‌های جسمی، از‌جمله افزایش فشار خون و کورتیزول و اختلال خواب است. طبق تئوری سندروم سازگاری عمومی هانس سلیه در زمان وقوع استرس محور هیپوتالاموس هیپوفیز آدرنال فعال شده و با تولید کاتکول آمین‌ها فشار خون و کورتیزول افزایش می‌یابد [85]. مطالعه اندرو و همکاران نیز نشان داد در این گروه از مراقبین فعالیت محور هیپوتالاموس هیپوفیز آدرنال بالاست. [86]. مطالعات دیگری نیز خطر ابتلا به فشار خون بالا [87، 88] و پیشرفت آترواسکلروز و حتی ترومبوز عروق کرونر در این افراد را تأیید کرده‌اند [89]. خواب ناکافی در کنار محدودیت فعالیت فیزیکی و رژیم غذایی نامناسب نیز ممکن است باعث افزایش ریسک ابتلا به فشار خون بالا در مراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر شود [90]. با‌توجه‌به کمبود وقت [34] می‌توان نتیجه گرفت ممکن است مراقبین رژیم غذایی مناسب و فعالیت فیزیکی کافی نداشته باشند و این دو مورد نیز در افزایش ریسک ابتلا به فشار خون در آن‌ها مؤثر باشد.
اختلال خواب می‌تواند تحت تأثیر شدت بیماری آلزایمر و سن مراقبت‌کننده قرار گیرد. به‌طوری‌که مراقبین مسن‌تر بیشتر دچار اختلال خواب می‌شوند [11، 46، 91-93]. بیماران مبتلا به آلزایمر دچار تغییر سیرکارین ریتم و تغییر زمان خواب می‌شوند، به‌طوری‌که شب‌ها معمولاً بیدار هستند [94]. از طرفی در مراحل پیشرفته برای فعالیت‌هایی مانند دفع، نیاز به کمک دارند. این مشکلات باعث بیدار شدن مکرر مراقبین و اختلال خواب آنان شده است. به‌طور معمول سالمندان در طول شب خواب کافی نداشته و کیفیت و کمیت خواب آن‌ها کاهش می‌یابد [95]. بنابراین اختلال خواب بیشتر در مراقبین سالمند، نسبت به مراقبین غیر سالمند قابل‌انتظار است.
چالش‌های شغلی و بار کاری، از‌جمله خواب‌آلودگی در محل کار، غیبت از محل کار، درگیری تمام‌وقت و کمبود وقت چالش‌های فردی دیگری هستند که مراقبین با آن‌ها روبه‌رو هستند. اختصاص وقت زیاد و درگیری شبانه‌روزی در امر مراقبت [4، 91]، بیدار شدن‌های مکرر در طول شب و بروز اختلال خواب [11] و تنها بودن در امر مراقبت [16] که نتایج حاصل از مطالعه هستند، می‌توانند زمینه‌ساز بروز چالش‌های ذکر‌شده باشند. در برخی موارد نیز ممکن است مراقبین شغل خود را از دست بدهند [16، 96].
طبقه دوم از چالش‌های مراقبین بیماران مبتلا به بیماری آلزایمر، چالش‌های خانوادگی است. اولین زیر‌طبقه چالشهای اقتصادی است. بیماری آلزایمر هزینه‌های مستقیم و غیر‌مستقیمی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هزینه‌های مستقیم شامل هزینه درمان دارویی، ویزیت پزشک، سرویس‌های اجتماعی، نگهداری در مؤسسات یا استخدام مراقب و هزینه‌های غیر‌مستقیم شامل تأثیر بر توانایی مراقب برای کار، ایجاد چالش‌های شغلی برای مراقبین و کاهش بهره‌وری بیمار است. بدتر شدن وضعیت سلامتی مراقبین نیز برهزینه‌ها می‌افزاید [97 ,98].
چالش‌های زناشویی، از‌جمله اختلافات زناشویی و تعارضات خانوادگی زیر‌طبقه سوم از چالش‌های خانوادگی است. تغییر رابطه با همسر به دلیل درگیری زیاد در امر مراقبت از بیمار [91]، اختلال در سازگاری با موقعیت ایجاد‌شده و بروز علائم سایکولوژیک [91، 96] ایجاد می‌شوند. تعارضات خانوادگی به‌خصوص در مراقبین خانم [83، 91] به دلیل اختلاف در کنترل مراقبت و مدیریت مالی، متهم شدن به کوتاهی در امر مراقبت ازطرف بقیه اعضا خانواده و سوء استفاده مالی ایجاد می‌شوند [99]. 
عدم وجود حمایت و تماس اجتماعی و احساس انزوای اجتماعی، اختلال در روابط اجتماعی را به دنبال دارد. افزایش بار مراقبت و درگیر شدن در مراقبت باعث قربانی کردن علایق و سرگرمی‌های خود و کاهش زمان صرف‌شده با دوستان و دیگر اعضای خانواده می‌شود [100 ,101]. ترس از انگ و مورد قضاوت قرار گرفتن توسط دیگران نیز محدودیت روابط اجتماعی را به دنبال دارد [76].
کمبود حمایت عاطفی زیر‌طبقه دیگری از چالش‌های خانوادگی است. احساس فقدان و غم، فقدان صمیمیت و احساس انزوا، ایجاد‌کننده نیاز به حمایت عاطفی از‌طرف اطرافیان و دوستان است [7، 102].

نتیجه‌گیری نهایی
با‌توجه‌به مطالعات مرور‌شده می‌توان نتیجه گرفت مراقبین سالمندان مبتلا به آلزایمر با چالش‌های زیادی روبه‌رو هستند که می‌توان آن‌ها را در 2 طبقه چالش‌های فردی و خانوادگی طبقه‌بندی کرد. چالش‌های ذکر‌شده ارتباط زیادی با هم داشته و همدیگر را نیز تشدید می‌کنند. با‌توجه‌به این نتایج، نیاز به ارائه مداخلاتی در این زمینه ضروری به نظر می‌رسد. بنابراین می‌توان توانمند‌سازی مراقبین را با استفاده از مداخلات مختلف بر‌اساس چنین چالش‌هایی با استفاده از رویکرد مراقب‌محور، از‌جمله مشاوره و حمایت در کاهش افسردگی و اضطراب [103]، توجه به استراتژی‌های سازگاری [59، 60]، درمان‌های شناختی‌رفتاری [104]، انجام مداخلاتی برای کمک به حفظ فعالیت‌های روزانه زندگی در بیماران [105]، افزایش خودکارآمدی [106]، استفاده از استراتژی‌های حمایتی، آموزش مراقبین در‌مورد مدیریت انگ و اینکه چطور نقش مراقبتی آن‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد، تشویق به بحث در‌مورد پریشانی اجتماعی و عاطفی تجربه‌شده، ارجاع به روان‌پزشک (در صورت نیاز) [76]، افزایش آگاهی عمومی نسبت به انگ [71، 83]، درمان‌های شناختی‌رفتاری، ذهن‌آگاهی و ارتقای تاب‌آوری [107] پیشنهاد کرد. انتقال مراقبت یک فرایند پرخطر و چالش‌برانگیز است و پرستاران برای ترویج انتقال سالم مراقبین به نقش مراقبت‌کننده با ارزیابی نیازهای حمایتی و آمادگی برای مراقبت و ارائه مداخلات روانی‌آموزشی اولیه در موقعیتی محوری قرار دارند و می‌توانند به‌عنوان راهنمایی برای حمایت از مراقبین در یادگیری مهارت‌ها و توانایی‌های مورد‌نیاز برای ارائه مراقبت و جست‌وجوی کمک و فراهم کردن فرصت‌هایی برای غنی‌سازی مراقبت‌ها، ایفای نقش کنند [83]. محدودیت مطالعه عدم دسترسی به فایل کامل برخی مقالات، عدم دسترسی به تمام پایگاه‌های داده و زبان‌های مورد‌استفاده دیگری غیر از انگلیسی و فارسی بود.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به دلیل ماهیت مطالعه حاضر، نیازی به اخذ مجوز از کمیته اخلاق نبود، اما مطابق کدهای 31 گانه اخلاق در پژوهش، موارد مرتبط با این مطالعه رعایت شد.

حامی مالی
این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمان‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.

مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان به یک اندازه در نگارش این مقاله مشارکت داشته‌اند. 

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان مراتب تقدیر و تشکر خود را از اساتید محترم گروه پرستاری دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی در‌زمینه راهنمایی و غنای کار اعلام می‌دارند.
 

References
1.Report AsA. 2021 Alzheimer’s disease facts and figures. The Journal of the Alzeheimer’s Association. 2021; 17(3):327-406. [DOI:10.1002/alz.12328]
2.Ghaedi Heidari F, Pahlavanzadeh S, Maghsoudi J, Ghazavi Z. [Effect of family education program on depression, anxiety and stress of family caregivers of elderly individuals with dementia (Persian)]. Journal of Nursing Education. 2014; 3(1):12-20. [Link]
3.Dehdari T, Mansouri T, Seyed Fatemi N, Gohari MR, Borhaninejad VR. The effect of communication skills training on caregiver burden of elderly with Alzheimer’s disease caregivers. Journal of Research and Health. 2015; 5(2):240-7. [Link]
4.Pudelewicz A, Talarska D, Bączyk G. Burden of caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2019; 33(2):336-41. [DOI:10.1111/scs.12626]
5.Grinev AV. The problem of citation in the humanities. Herald of the Russian Academy of Sciences. 2017; 87:83-6. [DOI:10.1134/S1019331616060101]
6.Lanctôt KL, Amatniek J, Ancoli-Israel S, Arnold SE, Ballard C, Cohen-Mansfield J, et al. Neuropsychiatric signs and symptoms of Alzheimer’s disease: New treatment paradigms. Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions. 2017; 3(3):440-9. [DOI:10.1016/j.trci.2017.07.001]
7.Frank JB. Evidence for grief as the major barrier faced by Alzheimer caregivers: A qualitative analysis. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias. 2008; 22(6):516-27. [DOI:10.1177/1533317507307787]
8.Feinberg LF. Caregiver assessment. The American Journal of Nursing. 2008; 108(9 Suppl):38-9. [DOI:10.1097/01.NAJ.0000336412.75742.6e]
9.Belasco A, Barbosa D, Bettencourt AR, Diccini S, Sesso R. Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American Journal of Kidney Diseases. 2006; 48(6):955-63. [DOI:10.1053/j.ajkd.2006.08.017]
10.Brodaty H, Green A. Defining the role of the caregiver in Alzheimer’s disease treatment. Drugs & Aging. 2002; 19(12):891-8. [DOI:10.2165/00002512-200219120-00001]
11.Liu S, Li C, Shi Z, Wang X, Zhou Y, Liu S, et al. Caregiver burden and prevalence of depression, anxiety and sleep disturbances in A lzheimer’s disease caregivers in C hina. Journal of Clinical Nursing. 2017; 26(9-10):1291-300. [DOI:10.1111/jocn.13601]
12.Gauvin F-P, Wilson MG, Lavis JN, Abelson J. Citizen brief: Improving care and support for people with multiple chronic health conditions in Ontario [master thesis]. Hamilton: McMaster University; 2014. [Link]
13.Janson P, Willeke K, Zaibert L, Budnick A, Berghöfer A, Kittel-Schneider S, et al. Mortality, morbidity and health-related outcomes in informal caregivers compared to non-caregivers: A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022; 19(10):5864. [DOI:10.3390/ijerph19105864]
14.Covinsky KE, Newcomer R, Fox P, Wood J, Sands L, Dane K, et al. Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia. Journal of General Internal Medicine. 2003; 18(12):1006-14. [DOI:10.1111/j.1525-1497.2003.30103.x]
15.Garzón-Maldonado F, Gutiérrez-Bedmar M, García-Casares N, Pérez-Errázquin F, Gallardo-Tur A, Torres MV. Health-related quality of life in caregivers of patients with Alzheimer's disease. Neurología. 2017; 32(8):508-15. [DOI:10.1016/j.nrleng.2016.02.011]
16.Shafei N, Abdeyazdan G, Sasani L, Abedi HA, Najafei MR. [Family care giving needs of the elderly with Alzheimer’s disease (A phenomenological study) (Persian)]. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2017; 6(2):48-58. [Link]
17.Ghezeljeh TN, Rafii F, Ladani FK. The caregiver burden of Alzheimer’s patients: An evolutionary concept analysis. Revista Latinoamericana de Hipertensión. 2020; 15(1):36-43. [Link]
18.Malmir S, Navipour H, Negarandeh R. Exploring challenges among Iranian family caregivers of seniors with multiple chronic conditions: A qualitative research study. BMC Geriatrics. 2022; 22(270):1-12. [DOI:10.1186/s12877-022-02881-3]
19.Bastani F, Ghasemi E. Ramezanzadeh Tabriz E, Janani L, Rahmatnejad L. [The investigation of perceived stress and religious coping among female caregivers of the elderly with dementia (Persian)]. Journal of Rafsanjan University of Medical Sciences. 2015; 13(10):925-36. [Link]
20.Cohen-Mansfield J, Wirtz PW. The reasons for nursing home entry in an adult day care population: Caregiver reports versus regression results. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology. 2009; 22(4):274-81. [DOI:10.1177/0891988709335799]
21.Shafizadeh A, Mirzaee A, Heravi-Karimooi M, Rejeh N, Sharifnia H, Montazeri A. [The relationship between caregiver burden and anxiety and depression in caregivers of Alzheimer’s elderly (Persian)]. Iranian Journal of Nursing Research. 2020; 15(2):67-75. [Link]
22.Given BA, Given CW, Sherwood P. The challenge of quality cancer care for family caregivers. Seminars in Oncology Nursing. 2012; 28(4):205-12. [DOI:10.1016/j.soncn.2012.09.002]
23.Deeken JF, Taylor KL, Mangan P, Yabroff KR, Ingham JM. Care for the caregivers: A review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers. Journal of Pain and Symptom Management. 2003; 26(4):922-53. [DOI:10.1016/S0885-3924(03)00327-0]
24.Whittemore R, Knafl K. The integrative review: Updated methodology. Journal of Advanced Nursing. 2005; 52(5):546-53. [DOI:10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x]
25.Toronto CE, Remington R. A step-by-step guide to conducting an integrative review. Berlin: Springer; 2020. [DOI:10.1007/978-3-030-37504-1]
26.Gifford W, Davies B, Edwards N, Griffin P, Lybanon V. Managerial leadership for nurses’ use of research evidence: An integrative review of the literature. Worldviews on Evidence-Based Nursing. 2007; 4(3):126-45. [DOI:10.1111/j.1741-6787.2007.00095.x]
27.Chen CT, Chang CC, Chang WN, Tsai NW, Huang CC, Chang YT, et al. Neuropsychiatric symptoms in Alzheimer’s disease: Associations with caregiver burden and treatment outcomes. QJM. 2017; 110(9):565-70. [DOI:10.1093/qjmed/hcx077]
28.Lorenzo-López L, de Labra C, Maseda A, Lorenzo T, Agrafojo H, Rodríguez-Villamil JL, et al. Caregiver’s distress related to the patient’s neuropsychiatric symptoms as a function of the care-setting. Geriatric Nursing. 2017; 38(2):110-8. [DOI:10.1016/j.gerinurse.2016.08.004]
29.Alqahtani MS, Alshbriqe AA, Awwadh AA, Alyami TA, Alshomrani MS, Alhazzani A. Prevalence and risk factors for depression among caregivers of alzheimer's disease patients in Saudi Arabia. Neurology Research International. 2018; 2018:2501835. [DOI:10.1155/2018/2501835] [PMID]
30.Bozgeyik G, Ipekcioglu D, Yazar MS, Ilnem MC. Behavioural and psychological symptoms of Alzheimer’s disease associated with caregiver burden and depression. Psychiatry and Clinical Psychopharmacology. 2019; 29(4):656-64. [DOI:10.1080/24750573.2018.1541646]
31.Ozcan M, Akyar İ. Caregivers’ experiences of patients with moderate-stage Alzheimer’s disease: A qualitative study. Psychogeriatrics. 2021; 21(5):763-72. [DOI:10.1111/psyg.12736]
32.Anderson JG, Eppes A, O’Dwyer ST. “Like death is near”: Expressions of suicidal and homicidal ideation in the blog posts of family caregivers of people with dementia. Behavioral Sciences. 2019; 9(3):22. [DOI:10.3390/bs9030022]
33.Yazar T, Yazar HO, Demir EY, Özdemir F, Çankaya S, Enginyurt Ö. Assessment of the mental health of carers according to the stage of patients with diagnosis of Alzheimer-type dementia. Neurological Sciences. 2018; 39(5):903-8. [DOI:10.1007/s10072-018-3293-6]
34.Hendricks-Lalla A, Pretorius C. The male familial caregiver experience of caring for persons with Alzheimer’s disease from low socio-economic status: A South African perspective. Dementia. 2020; 19(3):618-39. [DOI:10.1177/1471301218781372]
35.Hallikainen I, Koivisto AM, Välimäki T. The influence of the individual neuropsychiatric symptoms of people with Alzheimer's disease on family caregiver distress-a longitudinal ALSOVA study. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2018; 33(9):1207-12. [DOI:10.1002/gps.4911]
36.Navab E, Alipour M, Parvizy S, Haghani H, Bahramnezhad F. [Perceived stigma among the family caregivers of people with Alzheimer’s disease (Persian)]. Nursing Journal of the vulnerable. 2019; 6(1):1-12. [Link]
37.Dourado M, Laks J, Kimura N, Baptista M, Barca M, Engedal K, et al. Young-onset Alzheimer dementia: A comparison of Brazilian and Norwegian carers’ experiences and needs for assistance. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2018; 33(6):824-31. [DOI:10.1002/gps.4717]
38.Novais T, Mouchoux C, Kossovsky M, Winterstein L, Delphin-Combe F, Krolak-Salmon P, et al. Neurocognitive disorders: What are the prioritized caregiver needs? A consensus obtained by the Delphi method. BMC Health Services Research. 2018; 18(1016):1-9. [DOI:10.1186/s12913-018-3826-y]
39.Contreras M, Mioshi E, Kishita N. What are the educational and support needs of family carers looking after someone in the early stages of Alzheimer’s disease? A qualitative retrospective approach. Health & Social Care in the Community. 2022; 30(5):1726-34. [DOI:10.1111/hsc.13552]
40.Parhamnia F. [An investigation into information needs of amateur cares of adult Alzheimers patients: A qualitative Study (Persian)]. Human Information Interaction. 2019; 6(2):57-69. [Link]
41.Iribarren S, Stonbraker S, Suero-Tejeda N, Granja M, Luchsinger JA, Mittelman M, et al. Information, communication, and online tool needs of Hispanic family caregivers of individuals with Alzheimer’s disease and related dementias. Informatics for Health and Social Care. 2019; 44(2):115-34. [DOI:10.1080/17538157.2018.1433674]
42.Basu I, Mukhopadhyay S. Factors related to adverse mental health condition of demented family caregivers: A study in West Bengal, India. Anthropological Review. 2019; 82(4):373-88. [DOI:10.2478/anre-2019-0028]
43.Montgomery W, Goren A, Kahle-Wrobleski K, Nakamura T, Ueda K. Alzheimer’s disease severity and its association with patient and caregiver quality of life in Japan: Results of a community-based survey. BMC Geriatrics. 2018; 18(1):1-12. [DOI:10.1186/s12877-018-0831-2]
44.Madaleno TR, Moriguti JC, Ferriolli E, De Carlo MMR, Lima NK. Mood, lifestyle and cardiovascular risk factors among older caregivers of patients with Alzheimer’s disease dementia: A case-control study. Aging Clinical and Experimental Research. 2019; 31(11):1609-14. [DOI:10.1007/s40520-019-01212-8]
45.Corrêa MS, de Lima DB, Giacobbo BL, Vedovelli K, Argimon IIdL, Bromberg E. Mental health in familial caregivers of Alzheimer’s disease patients: Are the effects of chronic stress on cognition inevitable? Stress. 2019; 22(1):83-92. [DOI:10.1080/10253890.2018.1510485]
46.Gehrman P, Gooneratne NS, Brewster GS, Richards KC, Karlawish J. Impact of Alzheimer's disease patients’ sleep disturbances on their caregivers. Geriatric Nursing. 2018; 39(1):60-5. [DOI:10.1016/j.gerinurse.2017.06.003]
47.Szabo S, Lakzadeh P, Cline S, Palma dos Reis R, Petrella R. The clinical and economic burden among caregivers of patients with Alzheimer’s disease in Canada. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2019; 34(11):1677-88. [DOI:10.1002/gps.5182]
48.Mars D, Davis BL, Montgomery AJ, Gregoski MJ, Burns DP, Coffey D. The lived experience of African-American informal caregivers of family members with Alzheimer’s disease and related dementias. The Journal of the National Black Nurses Association. 2017; 28(2):19-25. [Link]
49.Whitlatch CJ, Orsulic-Jeras S. Meeting the informational, educational, and psychosocial support needs of persons living with dementia and their family caregivers. The Gerontologist. 2018; 58(suppl_1):S58-73. [DOI:10.1093/geront/gnx162]
50.Hvidsten L, Engedal K, Selbæk G, Wyller TB, Šaltytė Benth J, Kersten H. Quality of life of family carers of persons with young-onset dementia: A nordic two-year observational multicenter study. Plos One. 2019; 14(7):e0219859. [DOI:10.1371/journal.pone.0219859]
51.Moore M, Díaz-Santos M, Vossel K. Alzheimer’s association 2021 facts and figures report. Chicago: Alzheimer’s Association; 2021. [Link]
52.Solimando L, Fasulo M, Cavallero S, Veronese N, Smith L, Vernuccio L, et al. Suicide risk in caregivers of people with dementia: A systematic review and meta-analysis. Aging Clinical and Experimental Research. 2022; 34:1-6. [DOI:10.1007/s40520-022-02160-6]
53.Mishra S, Shrama A. The psychological impact of the Covid-19 epidemic on behavioural performance of kota coaching students: An internet-based cross-sectional survey. IOSR Journal of Humanities And Social Science. 2021; 26(2):41-8. [Link]
54.Mahoney R, Regan C, Katona C, Livingston G. Anxiety and depression in family caregivers of people with Alzheimer's disease: The LASER-AD study. The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2005; 13(9):795-801. [DOI:10.1097/00019442-200509000-00008]
55.Beeson R, Horton-Deutsch S, Farran C, Neundorfer M. Loneliness and depression in caregivers of persons with Alzheimer’s disease or related disorders. Issues in Mental Health Nursing. 2000; 21(8):779-806. [DOI:10.1080/016128400750044279]
56.García-Alberca JM, Lara JP, Berthier ML. Anxiety and depression in caregivers are associated with patient and caregiver characteristics in Alzheimer’s disease. The International Journal of Psychiatry in Medicine. 2011; 41(1):57-69. [DOI:10.2190/PM.41.1.f]
57.Mausbach BT, Chattillion EA, Roepke SK, Patterson TL, Grant I. A comparison of psychosocial outcomes in elderly Alzheimer caregivers and noncaregivers. The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2013; 21(1):5-13. [DOI:10.1016/j.jagp.2012.10.001]
58.García-Alberca JM, Cruz B, Lara JP, Garrido V, Lara A, Gris E. Anxiety and depression are associated with coping strategies in caregivers of Alzheimer’s disease patients: Results from the MALAGA-AD study. International Psychogeriatrics. 2012; 24(8):1325-34. [DOI:10.1017/S1041610211002948]
59.Cooper C, Katona C, Orrell M, Livingston G. Coping strategies and anxiety in caregivers of people with Alzheimer’s disease: The LASER-AD study. Journal of Affective Disorders. 2006; 90(1):15-20. [DOI:10.1016/j.jad.2005.08.017]
60.Iavarone A, Ziello AR, Pastore F, Fasanaro AM, Poderico C. Caregiver burden and coping strategies in caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Neuropsychiatric Disease and Treatment. 2014; 2014(10):1407. [DOI:10.2147/NDT.S58063]
61.Cham CQ, Ibrahim N, Siau CS, Kalaman CR, Ho MC, Yahya AN, et al. Caregiver burden among caregivers of patients with mental illness: A systematic review and meta-analysis. Healthcare. 2022; 10(12):2423. [DOI:10.3390/healthcare10122423]
62.Yılmaz A, Turan E, Gundogar D. Predictors of burnout in the family caregivers of Alzheimer’s disease: Evidence from Turkey. Australasian Journal on Ageing. 2009; 28(1):16-21. [DOI:10.1111/j.1741-6612.2008.00319.x]
63.Cummins RA. Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research. 2005; 49(10):699-706. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x]
64.Ruževičius J. Quality of life and of working life: Conceptions and research. Paper presented in: 17th Toulon-Verona International Conference. 2014 Aug 28; Liverpool, England. [Link]
65.Zucchella C, Bartolo M, Bernini S, Picascia M, Sinforiani E. Quality of life in Alzheimer's disease: A comparison of patients’ and caregivers’ points of view. Alzheimer's disease & Associated Disorders. 2015; 29(1):50-4. [DOI:10.1097/WAD.0000000000000050]
66.Andreakou MI, Papadopoulos AA, Panagiotakos DB, Niakas D. Assessment of health-related quality of life for caregivers of Alzheimer’s disease patients. International Journal of Alzheimer’s Disease. 2016; 2016(1):9213968. [DOI:10.1155/2016/9213968]
67.Serrano-Aguilar P, Lopez-Bastida J, Yanes-Lopez V. Impact on health-related quality of life and perceived burden of informal caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. Neuroepidemiology. 2006; 27(3):136-42. [DOI:10.1159/000095760]
68.Koca E, Taşkapilioğlu Ö, Bakar M. Caregiver Burden in Different Stages of Alzheimer's Disease. Noro Psikiyatri Arsivi. 2017; 54(1):82-86. [DOI:10.5152/npa.2017.11304] [PMCID]
69.Riedijk S, De Vugt M, Duivenvoorden H, Niermeijer M, Van Swieten J, Verhey F, et al. Caregiver burden, health-related quality of life and coping in dementia caregivers: A comparison of frontotemporal dementia and Alzheimer’s disease. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders. 2006; 22(5-6):405-12. [DOI:10.1159/000095750]
70.Vellone E, Piras G, Talucci C, Cohen MZ. Quality of life for caregivers of people with Alzheimer’s disease. Journal of Advanced Nursing. 2008; 61(2):222-31. [DOI:10.1111/j.1365-2648.2007.04494.x]
71.Velilla L, Acosta-Baena N, Allen I, Lopera F, Kramer J. Analysis of family stigma and socioeconomic factors impact among caregivers of patients with early-and late-onset Alzheimer’s disease and frontotemporal dementia. Scientific Reports. 2022; 12(1):1-10. [DOI:10.1038/s41598-022-16400-2]
72.Stites SD, Largent EA, Johnson R, Harkins K, Karlawish J. Effects of self-identification as a caregiver on expectations of public stigma of Alzheimer’s disease. Journal of Alzheimer’s Disease Reports. 2021; 5(1):31-9. [DOI:10.3233/ADR-200206]
73.Behuniak SM. The living dead? The construction of people with Alzheimer’s disease as zombies. Ageing & Society. 2011; 31(1):70-92. [DOI:10.1017/S0144686X10000693]
74.Zhan L. Caring for family members with Alzheimer’s disease: Perspectives from Chinese American caregivers. Journal of Gerontological Nursing. 2013; 30(8):19-29. [DOI:10.3928/0098-9134-20040801-06]
75.Herrmann LK, Welter E, Leverenz J, Lerner AJ, Udelson N, Kanetsky C, et al. A systematic review of dementia-related stigma research: can we move the stigma dial? The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2018; 26(3):316-31. [DOI:10.1016/j.jagp.2017.09.006]
76.Navab E, Negarandeh R, Peyrovi H, Navab P. Stigma among Iranian family caregivers of patients with Alzheimer’s disease: A hermeneutic study. Nursing & Health Sciences. 2013; 15(2):201-6. [DOI:10.1111/nhs.12017]
77.Werner P. Stigma and Alzheimer's disease: A systematic review of evidence, theory, and methods. In: Corrigan PW, editor. The stigma of disease and disability: Understanding causes and overcoming injustices. Washington: American Psychological Association; 2014. [DOI:10.1037/14297-012]
78.Gitlin LN, Marx K, Stanley IH, Hodgson N. Translating evidence-based dementia caregiving interventions into practice: State-of-the-science and next steps. The Gerontologist. 2015; 55(2):210-26. [DOI:10.1093/geront/gnu123]
79.Austrom MG, Geros KN, Hemmerlein K, McGuire SM, Gao S, Brown SA, et al. Use of a multiparty web based videoconference support group for family caregivers: Innovative practice. Dementia. 2015; 14(5):682-90. [DOI:10.1177/1471301214544338]
80.Lu YYF, Bakas T, Yang Z, Weaver MT, Austrom MG, Haase JE. Feasibility and effect sizes of the revised daily engagement of meaningful activities intervention for individuals with mild cognitive impairment and their caregivers. Journal of Gerontological Nursing. 2016; 42(3):45-58. [DOI:10.3928/00989134-20160212-08]
81.Gelman CR. La Lucha: The experiences of Latino family caregivers of patients with Alzheimer’s disease. Clinical Gerontologist. 2010; 33(3):181-93. [DOI:10.1080/07317111003773643]
82.Callahan CM, Boustani MA, Unverzagt FW, Austrom MG, Damush TM, Perkins AJ, et al. Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer's disease in primary care: A randomized controlled trial. JAMA. 2006; 295(18):2148-57. [DOI:10.1001/jama.295.18.2148]
83.Ducharme F, Lévesque L, Lachance L, Kergoat MJ, Coulombe R. Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer's disease: A descriptive study. International Journal of Nursing Studies. 2011; 48(9):1109-19. [DOI:10.1016/j.ijnurstu.2011.02.011]
84.Thinnes A, Padilla R. Effect of educational and supportive strategies on the ability of caregivers of people with dementia to maintain participation in that role. American Journal of Occupational Therapy. 2011; 65(5):459-9. [PMID]
85.Selye H. Stress and the general adaptation syndrome. British Medical Journal. 1950; 1(4667):1383. [DOI:10.1136/bmj.1.4667.1383]
86.Tan SY, Yip A. Hans Selye (1907-1982): Founder of the stress theory. Singapore Medical Journal. 2018; 59(4):170. [DOI:10.11622/smedj.2018043]
87.Capistrant BD, Moon JR, Glymour MM. Spousal caregiving and incident hypertension. American Journal of Hypertension. 2012; 25(4):437-43. [DOI:10.1038/ajh.2011.232]
88.Allen AP, Curran EA, Duggan Á, Cryan JF, Chorcoráin AN, Dinan TG, et al. A systematic review of the psychobiological burden of informal caregiving for patients with dementia: Focus on cognitive and biological markers of chronic stress. Neuroscience & Biobehavioral Reviews. 2017; 73:123-64. [DOI:10.1016/j.neubiorev.2016.12.006]
89.von Känel R, Dimsdale JE, Ziegler MG, Mills PJ, Patterson TL, Lee SK, et al. Effect of acute psychological stress on the hypercoagulable state in subjects (spousal caregivers of patients with Alzheimer’s disease) with coronary or cerebrovascular disease and/or systemic hypertension. American Journal of Cardiology. 2001; 87(12):1405-8. [DOI:10.1016/S0002-9149(01)01564-8]
90.Schwartz J, Allison MA, Ancoli-Israel S, Hovell MF, Patterson RE, Natarajan L, et al. Sleep, type 2 diabetes, dyslipidemia, and hypertension in elderly Alzheimer’s caregivers. Archives of Gerontology and Geriatrics. 2013; 57(1):70-7. [DOI:10.1016/j.archger.2013.02.008]
91.Ferrara M, Langiano E, Di Brango T, Di Cioccio L, Bauco C, De Vito E. Prevalence of stress, anxiety and depression in with Alzheimer caregivers. Health and Quality of life Outcomes. 2008; 6(93):1-5. [DOI:10.1186/1477-7525-6-93]
92.Creese J, Bédard M, Brazil K, Chambers L. Sleep disturbances in spousal caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. International Psychogeriatrics. 2008; 20(1):149-61. [DOI:10.1017/S1041610207005339]
93.McKibbin CL, Ancoli-Israel S, Dimsdale J, Archuleta C, von Kanel R, Mills P, et al. Sleep in spousal caregivers of people with Alzheimer’s disease. Sleep. 2005; 28(10):1245-50. [DOI:10.1093/sleep/28.10.1245]
94.Halter B, Jeffrey B. Hazzard’s geriatric medicine and gerontology. New York: McGraw-Hill; 2022. [Link]
95.Cooke JR, Ancoli-Israel S. Normal and abnormal sleep in the elderly. Handbook of clinical neurology. 2011; 98:653-65. [DOI:10.1016/B978-0-444-52006-7.00041-1]
96.Shaji KS, Smitha K, Lal KP, Prince MJ. Caregivers of people with Alzheimer’s disease: A qualitative study from the Indian 10/66 Dementia Research Network. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2003; 18(1):1-6. [DOI:10.1002/gps.649]
97.Tahami Monfared AA, Byrnes MJ, White LA, Zhang Q. The humanistic and economic burden of alzheimer’s disease. Neurology and Therapy. 2022; 11(2):525-51. [DOI:10.1007/s40120-022-00335-x]
98.Castro DM, Dillon C, Machnicki G, Allegri RF. The economic cost of Alzheimer’s disease: Family or public-health burden? Dementia & Neuropsychologia. 2010; 4(4):262-7. [DOI:10.1590/S1980-57642010DN40400003]
99.Peisah C, Brodaty H, Quadrio C. Family conflict in dementia: Prodigal sons and black sheep. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2006; 21(5):485-92. [DOI:10.1002/gps.1501]
100.Brodaty H, Donkin M. [Family caregivers of people with dementia (French)]. Dialogues in Clinical Neuroscience. 2022; 11(2):217-28. [DOI:10.31887/DCNS.2009.11.2/hbrodaty]
101.Leong J, Madjar I, Fiveash B. Needs of family carers of elderly people with dementia living in the community. Australasian Journal on Ageing. 2001; 20(3):133-8. [DOI:10.1111/j.1741-6612.2001.tb01775.x]
102.Sanders S, Ott CH, Kelber ST, Noonan P. The experience of high levels of grief in caregivers of persons with Alzheimer’s disease and related dementia. Death Studies. 2008; 32(6):495-523. [DOI:10.1080/07481180802138845]
103.Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, Haley WE. Sustained benefit of supportive intervention for depressive symptoms in caregivers of patients with Alzheimer’s disease. American Journal of Psychiatry. 2004; 161(5):850-6. [DOI:10.1176/appi.ajp.161.5.850]
104.Akkerman RL, Ostwald SK. Reducing anxiety in Alzheimer’s disease family caregivers: The effectiveness of a nine-week cognitive-behavioral intervention. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias. 2004; 19(2):117-23. [DOI:10.1177/153331750401900202]
105.Kang HS, Myung W, Na DL, Kim SY, Lee JH, Han SH, et al. Factors associated with caregiver burden in patients with Alzheimer’s disease. Psychiatry Investigation. 2014; 11(2):152-9. [DOI:10.4306/pi.2014.11.2.152]
106.Semiatin AM, O’Connor MK. The relationship between self-efficacy and positive aspects of caregiving in Alzheimer’s disease caregivers. Aging & Mental Health. 2012; 16(6):683-8. [DOI:10.1080/13607863.2011.651437]
107.Ghaffari F, Fotokian Z, Rostami M. [Analytical on effect of resilience interventions on mental health in family caregivers of elderlies with Alzheimer’s disease: A review literature (Persian)]. Clinical Excellence. 2017; 7(1):13-35. [Link]