دوره 19، شماره 3 - ( پاییز 1403 )
جلد 19 شماره 3 صفحات 505-484 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Mohammadian B, Mohammadi-Shahboulaghi F, Hosseini M, Arsalani N, Fallahi-Khoshknab M, Pirjani P. Support Needs of Family Caregivers of Older Patients With Cancer in Iran:A Qualitative Study. Salmand: Iranian Journal of Ageing 2024; 19 (3) :484-505
URL: http://salmandj.uswr.ac.ir/article-1-2611-fa.html
URL: http://salmandj.uswr.ac.ir/article-1-2611-fa.html
محمدیان بتول، محمدی شاهبلاغی فرحناز، حسینی محمدعلی، ارسلانی نرگس، فلاحی خشکناب مسعود، پیرجانی پونه. نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان: یک مطالعه کیفی. سالمند: مجله سالمندی ایران. 1403; 19 (3) :484-505
بتول محمدیان1 
، فرحناز محمدی شاهبلاغی* 2، محمدعلی حسینی1 ، نرگس ارسلانی3 ، مسعود فلاحی خشکناب1 ، پونه پیرجانی4
، فرحناز محمدی شاهبلاغی* 2، محمدعلی حسینی1 ، نرگس ارسلانی3 ، مسعود فلاحی خشکناب1 ، پونه پیرجانی4
1- گروه پرستاری، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، تهران، ایران.
2- گروه پرستاری، مرکز تحقیقات سالمندی، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، تهران، ایران. ،f.mohammadi@uswr.ac.ir
3- گروه پرستاری، مرکز تحقیقات سالمندی، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، تهران، ایران.
4- مرکز کنترل سرطان ایرانیان، تهران، ایران.
2- گروه پرستاری، مرکز تحقیقات سالمندی، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، تهران، ایران. ،
3- گروه پرستاری، مرکز تحقیقات سالمندی، دانشکده علوم رفتاری و سلامت روان، دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، تهران، ایران.
4- مرکز کنترل سرطان ایرانیان، تهران، ایران.
متن کامل [PDF 10086 kb]
(891 دریافت)
| چکیده (HTML) (2343 مشاهده)
متن کامل: (274 مشاهده)
مقدمه
سالمندی جمعیت، یک پدیده گسترده و جهانی است [1]. پیش‌بینی می‌شود تعداد افراد 60 سال و بالاتر در جهان تا سال 2050 بیش از 2 برابر شود [2]. همانند بسیاری از کشورهای دنیا، جمعیت سالمندان ایران نیز حتی با سرعتی بیش از سرعت جهانی در حال افزایش است، به‌طوری‌که در سال 2022 نسبت افراد بالای 60 سال در ایران از 10 درصد کل جمعیت فراتر رفته است [3]. افراد سالمند با تغییرات جسمی و افزایش بیماری‌های مزمن ناشی از افزایش سن مانند سرطان مواجه هستند [4]. سرطان علت اصلی مرگ‌و‌میر در سنین 65 تا 75 سال است و حدود 60 درصد سرطان‌ها در افراد بالای 70 سال تشخیص داده می‌شود [5].
سرطان و درمان‌های آن می‌تواند علائم و عوارض جانبی مختلفی ایجاد کند و به نیازهای مراقبتی گسترده در این بیماران منجر شود [6]. به‌علاوه کاهش توانایی‌های فیزیولوژیکی، بیماری‌های همراه، ضعف و سندرم‌های سالمندی در افراد مسن مبتلا به سرطان شایع بوده که ناتوانی و وابستگی آن‌ها را به دنبال دارد [7, 8]. این مسائل همراه با سیاست ترخیص زودهنگام بیماران مبتلا به سرطان از بیمارستان باعث شده است مراقبان خانوادگی به ستون اصلی مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان تبدیل شوند [9].
مراقبت از یک سالمند مبتلا به سرطان، بسیار پیچیده و دشوار است [10]، چرا‌که این سالمندان از طیف وسیعی از مشکلات مانند مسائل جسمی، روانی، عاطفی و عملی رنج می‌برند [11]. بنابراین مراقبان خانوادگی آن‌ها مسئولیت‌های متنوعی را در دوران مراقبت از سالمند بر عهده می‌گیرند [10]. آن‌ها همچنین به‌طور فزاینده‌ای جایگزین کارکنان مراقبت‌های بهداشتی در ارائه مراقبت پیچیده ناشناخته به بیمار خود می‌شوند [12]. این شرایط می‌تواند بار مراقبتی بالایی را به آن‌ها تحمیل کند و سلامتشان را تحت تأثیر قرار دهد [8].
مطالعات متعددی تأثیرات منفی مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان را بر ابعاد مختلف سلامتی مراقبان خانوادگی گزارش کرده‌اند [4، 13، 14]. این در حالی است که بسیاری از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان خود نیز سالمند بوده و از وضعیت سلامتی ضعیفی برخوردار هستند [4]. نتایج مطالعات قبلی نشان می‌دهد مراقبان مسن‌تر به‌طور خاص بار بیشتری را تجربه می‌کنند، سلامت جسمانی ضعیف‌تری دارند و در برابر مسائل مختلف مربوط به سلامتی آسیب‌پذیرتر هستند [15]. در یک مطالعه، 40 درصد از مراقبان مسن، بیماری‌های همراه داشتند و 22 درصد به دنبال مراقبت از بیمار، بدتر شدن وضعیت سلامتی را تجربه کرده بودند [16]. باوجوداین، اغلب مراقبان مسن، سطوح بالاتر و ساعات طولانی‌تر مراقبت را با منابع اجتماعی، مالی و تسکینی کمتر ارائه می‌دهند [4]. این وضعیت موجب شده است آن‌ها در معرض خطر مرگ ناشی از فشار مراقبتی قرار بگیرند [8].
افزایش فشار بر مراقبان خانوادگی و به مخاطره افتادن سلامتی آن‌ها، ممکن است پیامدهای منفی همچون مراقبت ناکافی و رها کردن بیمار را نیز در پی داشته باشد [17]. بنابراین بیمار و مراقب وی باید به‌عنوان یک واحد مراقبت موردتوجه قرار گیرند [11]، به‌نحوی‌که این مراقبان هم به‌عنوان «مشارکتکننده فعال در امر مراقبت از بیمار» و هم به‌عنوان «نیازمند مراقبت» در نظر گرفته شوند [18]. مطالعات متعددی نیز بر اهمیت مطالعه اختصاصی و توسعه برنامه‌ها و مداخلات حمایتی برای حمایت و مراقبت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان تأکید کرده‌اند [4، 19]. مطالعاتی نیز درمورد مداخلات برای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان انجام شده است که بیشتر آن‌ها در کاهش بار مراقبتی در برخی حوزه‌‌ها مؤثر بوده‌اند [20, 21]. بااینحال، مشکلات و نیازهای متنوع مراقبان نشان می‌دهد که ارزیابی نیازهای مراقبان خانوادگی باید بر هر تلاشی برای توسعه مداخلات حمایتی مقدم باشد تا مداخلات کاربردی و مؤثری طراحی شود [22, 23].
تلاش‌هایی برای مستندسازی نیازهای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان انجام شده است. نتایج یک مطالعه نشان داد مراقبان خانوادگی در مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان، نیاز به حمایت از جانب گروه‌های حمایتی و نیاز به حمایت اطلاعاتی درمورد بیماری سرطان و خدمات در دسترس دارند [23]. وانگ و همکاران نیز در یک مطالعه مروری، نیازهای حمایتی برآورده‌نشده مراقبان را در 7 حوزه از‌جمله اطلاعاتی، جسمی، روانی، مالی، خدمات مراقبت از سرطان، نیازهای معنوی و اجتماعی شناسایی کردند [11]. چووا و همکاران نیز از‌طریق یک مطالعه کمی، بیشترین نیازهای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان را در حوزه‌‌های اطلاعاتی، مالی و روان‌شناختی گزارش کرده‌اند [24].
اما در مطالعات انجام‌شده، نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی بدون توجه به گروه سنی بیماران تحت مراقبت بررسی شده است. این در حالی است که با‌توجه‌به ماهیت متفاوت دوره سالمندی، ممکن است مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیازهای منحصر‌به‌فردی را در مراقبت از سالمند تجربه کنند که اطلاعات در این زمینه محدود است. همچنین اکثر مطالعات گذشته با روش کمی انجام شده‌اند، در‌حالی‌که این نوع مطالعات قادر به تبیین جامع نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی نیستند. بنابراین برای درک بهتر نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، استفاده از یک روش کیفی ضروری است. از طرفی، بیشتر این مطالعات مربوط به کشورهای غربی است که ممکن است متفاوت با کشورهای شرقی باشند.
محققان توصیه می‌کنند طراحی مداخلات و برنامه‌های حمایتی برای مراقبان باید بر‌اساس تجارب و نیازهای خاص این افراد و با در نظر گرفتن زمینه‌ایکه فرد در آن زندگی میکند، باشد [9]. همچنین مطالعات اذعان دارند که جهت درک جامع نیازهای حمایتی، این نیازها باید از دیدگاه کلیه ذی‌نفعان از‌جمله مراقبان خانوادگی، خانواده و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی ارزیابی شود [11]. باوجوداین، اکثر مطالعات انجام‌شده، نیازهای حمایتی را صرفاً از دیدگاه مراقبان خانوادگی بررسی کرده‌اند. با‌توجه‌به اینکه تاکنون مطالعه‌ای در ایران به‌طور خاص بر مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان متمرکز نشده است، مطالعه حاضر با هدف بررسی تجربیات غنی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی درمورد نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان در شهر تهران انجام شد.
روش مطالعه
طرح مطالعه
درک عمیق تجربیات افراد مختلف درمورد پدیده‌های انسانی را می‌توان از‌طریق تحقیقات کیفی به دست آورد. تحلیل محتوا یکی از پرکاربردترین تکنیک‌ها در تحقیقات کیفی، به‌ویژه در حوزه پرستاری است که هدف آن ارائه دانش و درک پدیده موردمطالعه است [25, 26]. از‌آنجایی‌که هدف این مطالعه درک تجربیات مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی درمورد نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان بود، این مطالعه کیفی با رویکرد تحلیل محتوای مرسوم در سال‌های 2020 تا 2022 انجام شد.
محیط پژوهش و مشارکت‌کنندگان
جامعه موردمطالعه شامل مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی بود. از‌آنجایی‌که بیماران با فرهنگ‌های متنوع و شهرهای مختلف کشور برای دریافت خدمات مورد‌نیاز درمانی و مراقبتی به شهر تهران مراجعه می‌کنند (به جهت اینکه شهر تهران نسبت به سایر شهرهای ایران از امکانات پزشکی، درمانی و مراقبتی بهتر و پیشرفته‌تری برخوردار است)، بنابراین تیم تحقیق به‌منظور تسهیل دستیابی به مراقبان خانوادگی با حداکثر تنوع از فرهنگ‌ها و شهرهای مختلف، شهر تهران را به‌عنوان عرصه مطالعه انتخاب کردند. مشارکت‌کنندگان از مرکز کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) و از 1 بیمارستان خصوصی و 5 بیمارستان دولتی که بیشترین مراجعه‌کنندگان مبتلا به سرطان را داشتند، با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند.
معیارهای ورود مراقبان خانوادگی به مطالعه عبارت‌اند از: مراقب اصلی سالمند مبتلا به سرطان ( با سن60 سال و بالاتر) بودن، سن بالای 18 سال، خویشاوندی درجه یک با سالمند، داشتن سابقه مراقبت از سالمند در حداقل 6 ماه گذشته و 30 ساعت مراقبت در هفته. تمایل به شرکت در مطالعه نیز به‌عنوان معیار ورود برای همه مشارکت‌کنندگان لحاظ شد. همچنین برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی، تجربه حداقل 6 ماه مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان به‌عنوان معیار ورود در نظر گرفته شد.
محقق به‌منظور دستیابی به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و سایر نمونه‌های پژوهش، پس از کسب مجوزهای لازم، به مرکز کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) و بیمارستان‌ها مراجعه کرد. در مرکز کنترل سرطان ایرانیان، جهت دستیابی به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی از مدیر مرکز اطلاعات کسب شد و دستیابی محقق به مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها نیز با استفاده از پرونده‌های سلامت الکترونیک بیماران تحت پوشش این مرکز امکان‌پذیر شد. محقق با بهره‌گیری از اطلاعات پرونده‌های سلامت الکترونیک سالمندان مبتلا به سرطان، به اطلاعات تماس سالمندان و مراقبان خانوادگی آن‌ها دسترسی داشت و از این طریق اقدامات لازم برای شناسایی مراقبان اصلی و اعضای خانواده آن‌ها و شرکت آن‌ها در مطالعه و مصاحبه را انجام می‌داد. شناسایی مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها در بیمارستان‌ها نیز با کسب اطلاعات از سالمندان مبتلا به سرطان بستری در بخش‌های انکولوژی امکان‌پذیر شد.
جمع‌آوری اطلاعات
داده‌ها از‌طریق مصاحبه‌های عمیق نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شدند. مصاحبهها به‌صورت انفرادی و چهره‌به‌چهره در محل‌های مختلف از‌جمله منازل، مراکز درمانی یا محل‌های کار، بر‌حسب تمایل مشارکت‌کنندگان انجام شد. به‌علت شیوع ویروس کرونا در زمان جمع‌آوری اطلاعات، به جهت پیشگیری از انتقال ناخواسته این بیماری، به‌ویژه به سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها، مصاحبهها با رعایت پروتکل‌های بهداشتی و استفاده از تجهیزات حفاظت فردی انجام شد. مصاحبهها با رضایت مشارکت‌کنندگان ضبط می‌شد.
مصاحبهها با سؤالات کلی و باز پاسخ شروع می‌شد و با سؤالات اختصاصی‌تر بر‌اساس پاسخ‌های ارائه‌شده توسط مصاحبه‌شوندگان در جهت دستیابی به هدف اصلی تحقیق ادامه می‌یافت. به‌عنوان مثال از مراقبان خانوادگی اصلی پرسیده شد «با چه نیازهای حمایتی‌ای به‌دلیل نقش خود در مراقبت از سالمند روبه‌رو بوده‌اند؟». از اعضای خانواده مراقبان اصلی و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی پرسیده شد «شما چه نیازهای حمایتی‌ای را در مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان تشخیص داده‌اید؟» در طول مصاحبه متناسب با پاسخ‌های ارائه‌شده، برای دستیابی به داده‌های غنی‌تر، از سؤالات کاوشی نظیر «آیا می‌توانید درباره این موضوع بیشتر توضیح دهید؟» استفاده شد. در انتهای مصاحبه برای اطمینان یافتن از اینکه مشارکتکننده همه تجربیات خود را در این زمینه بیان کرده است سؤال «آیا موضوع دیگری هست که بخواهید درمورد آن صحبت کنید؟» پرسیده می‌شد. زمان هر مصاحبه بسته به تمایل مشارکتکننده در حدود 30 الی 60 دقیقه متغیر بود. در‌مجموع 37 مصاحبه با 31 مشارکتکننده انجام شد. در‌واقع 6 مشارکتکننده برای دریافت اطلاعات تکمیلی و رفع ابهامات 2 بار مصاحبه شدند.
تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها
در این پژوهش، داده‌ها با استفاده از روش تحلیل محتوای مرسوم بر‌اساس مراحل 5 گانه گرانهایم و لوندمن تجزیه‌و‌تحلیل شدند. در ابتدا، مصاحبه‌های ضبط‌شده به‌صورت کلمه‌به‌کلمه پیاده شدند. مصاحبهها چندین بار خوانده شد تا مفهوم کلی مصاحبه درک شود. سپس متن مصاحبهها به واحدهای معنایی (کدها) تقسیم شد و با یک کلمه کلیدی یا عبارت برچسب‌گذاری شد. سپس کدهای اولیه با یکدیگر مقایسه و کدهای مشابه، در زیرطبقات دسته‌بندی شدند. در ادامه، با مقایسه مداوم زیرطبقات و بر‌اساس شباهت‌‌ها و تفاوت‌های آن‌ها، هر‌یک درون طبقات اصلی که حاوی مضامین اصلی تحقیق بودند، جایگزین شدند [26]. جمع‌آوری داده‌ها تا زمانی ادامه یافت که اشباع نظری حاصل شد. اشباع نظری زمانی رخ داد که هیچ طبقه مرتبط جدیدی پدیدار نشد و طبقات به‌طور کامل برای پاسخ به سؤالات مطالعه توسعه یافتند [25].
اعتمادپذیری/استحکام داده‌ها
در این پژوهش، برای ارزیابی دقت علمی مطالعه از معیارهای لینکلن و گوبا [27] استفاده شد. به‌منظور افزایش مقبولیت داده‌ها، متن مصاحبهها همراه با کدها توسط تیم تحقیق، شامل همکاران متخصص در‌زمینه سالمندی و سرطان که از محققین برجسته در‌زمینه تحقیقات کیفی بودند، بازبینی و تأیید شد. همچنین از روش‌های دیگری مانند درگیری طولانی‌مدت با داده‌ها، اختصاص زمان کافی برای جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها و تأیید کدها توسط مشارکت‌کنندگان نیز استفاده شد. افزایش ثبات یافته‌های پژوهش، از‌طریق درگیری طولانی‌مدت محقق با مشارکت‌کنندگان و موضوع پژوهش و استفاده از روش‌هایی نظیر تحلیل مقایسه‌ای مداوم و بازبینی فرایند جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها توسط اعضای تیم تحقیق، محقق شد. برای ایجاد قابلیت تأییدپذیری، تمام مراحل تحقیق اعم از جمع‌آوری داده‌ها، تحلیل و شکل‌گیری طبقات به‌طور کامل تشریح شدند. با انتخاب مشارکت‌کنندگان با ویژگی‌های جمعیت‌شناختی متفاوت و با حداکثر تنوع از‌نظر سن، جنس، تحصیلات، وضعیت مالی، محل زندگی، طول مدت مراقبت و نوع سرطان سالمند، قابلیت انتقال تضمین شد.
یافته‌ها
در‌مجموع 31 نفر شامل 12 مراقب خانوادگی اصلی، 3 عضو خانواده مراقب اصلی، 4 پرستار، 2 سرپرستار، 3 مددکار اجتماعی، 3 روان‌شناس بالینی، 1 انکولوژیست، 1 متخصص طب تسکینی، 1 مشاور معنوی و 1 پزشک عمومی درگیر در مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها در این مطالعه شرکت کردند. سن سالمندان تحت مراقبت بین 64 تا 86 سال بود. اکثراً مراقبان خانوادگی اصلی زن (66/7 درصد) و همسر (41/7 درصد) یا دختر (50 درصد) سالمند بودند. سن مراقبان اصلی بین 32 تا 74 سال بود. مدرک تحصیلی افراد حرفه‌ای شرکت‌کننده در مطالعه، از مقطع کارشناسی تا دکتری بود و میانگین سابقه کاری آن‌ها 13/5 سال بود (جداول شماره 1 و 2).
در‌مجموع 287 کد اولیه در مرحله اول تجزیه‌و‌تحلیل داده‌های مطالعه، استخراج شد. این کدها در 17 زیرطبقه و 6 طبقه اصلی دسته‌بندی شدند که نشان‌دهنده نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان هستند (جدول شماره 3).
این عوامل در ادامه به تفضیل توضیح داده می‌شوند.
-نیاز به حمایت اطلاعاتی
این طبقه از 3 زیرطبقه نیاز به آموزش دانش و مهارت‌های مراقبت، نیاز به اطلاعات درمورد منابع موجود درمانی‌حمایتی و نیاز به آموزش مدیریت هم‌زمان نقش‌ها تشکیل شده است.
نیاز به آموزش دانش و مهارت‌های مراقبت
مراقبان خانوادگی بدون هیچ‌گونه اطلاعات و آمادگی قبلی به نقش مراقبتی ورود می‌کردند، حال آنکه در این نقش، با طیف گسترده‌ای از وظایف مراقبتی روبه‌رو بودند که نیازمند آشنایی با دانش و مهارت‌های مراقبتی بود. کمبود اطلاعات و ناآشنایی مراقبان خانوادگی با مهارت‌های مراقبتی، علاوه‌بر ایجاد استرس به تحمیل هزینه‌های اضافی به آن‌ها منجر می‌شد. همچنین در برخی از موارد، این مسئله به مراقبت نادرست از سالمند و آسیب وی منجر می‌شد. آن‌ها همواره به اطلاعات درمورد بیماری سرطان، درمان‌ها و عوارض درمان‌های سرطان نیاز داشتند. علاوه‌بر‌این، اکثر سالمندان مبتلا به سرطان به واسطه سالمندی، علاوه‌بر بیماری سرطان به یک یا چند بیماری مزمن دیگر نیز مبتلا بودند که ضرورت آشنایی مراقبان با دانش مربوط به این بیماری‌ها را نیز ایجاد می‌کرد. در این راستا، مدیریت درمان‌های دارویی چندگانه سالمند به چالش بزرگی برای مراقبان خانوادگی تبدیل شده بود، زیرا ناآشنایی آن‌ها با تداخلات دارویی و همچنین تغییرات فیزیولوژیک سالمندی، گاهی موجب مسائلی مانند مسمومیت دارویی و یا عوارض ناشی از تداخلات دارویی در سالمندان می‌شد.
«هر بار بعد از شیمی‌درمانی یه عارضه جدید داشت، یه بار چشمش به‌هم می‌چسبید، یه بار دهنش زخم می‌شد که می‌موندم چه کار کنم، کسی به من اینا رو آموزش نداده بود.» (مشارکتکننده شماره 9).
«هیچکس به من نگفته بود که اکسی کدون با داروی پارکینسون مامانم تداخل داره، این دوتا رو با هم به مامان دادم، حالش بد شد....» (مشارکتکننده شماره 7).
مراقبان خانوادگی گاهی نیز با مسائلی ازقبیل اختلالات روان‌شناختی، بی‌خوابی، تغییرات شخصیتی و رفتاری سالمند تحت مراقبت برخورد می‌کردند که دانش سالمندشناسی را طلب می‌کرد. این در حالی است که در این زمینه که هیچ آموزشی به آن‌ها داده نشده بود.
«پدرم گاهی اوقات رفتارهای غیر‌طبیعی داره که نمی‌دونم باید چطور مدیریتش کنم...» (مشارکتکننده شماره 12).
سختی‌های حمل‌و‌نقل سالمندان به مراکز درمانی و همچنین هزینه‌های بالای مراقبت در منزل، ضرورت آشنایی با برخی از مهارت‌های پرستاری مانند مراقبت از کلوستومی و مدیریت زخم را برای مراقبان خانوادگی ایجاد می‌کرد. بااینحال، به این نیاز آن‌ها توجه کافی نشده بود.
«پرستارا یادم نداده بودن چطور مراقبتای ناحیه کلوستومی مامانمو انجام بدم، هر بار که کلوستومی مشکل پیدا می‌کرد مجبور می‌شدم 300 هزار تومن پرداخت کنم تا پرستار بیاد تو خونه مشکل رو حل کنه.» (مشارکت کننده شماره 7).
نیاز به اطلاعات درمورد منابع موجود درمانی‌حمایتی
در دوران مراقبت، مراقبان خانوادگی نیاز به اطلاعاتی ازقبیل پزشکان متخصص انکولوژی، بیمارستان‌ها، مراکز درمانی سرطان و امکانات و خدمات این مراکز داشتند. برخی از مراقبان اظهار کردند که به‌علت ناآشنایی با موارد مذکور، سختی‌های زیادی را متحمل شده‌اند که گاه به تأخیر در روند درمانی و مراقبتی سالمند نیز منجر شده است.
«کسی به ما نگفته بود که این بیمارستان نقاهتگاه داره، اینه که فواصل بین شیمی‌درمانی آواره این طرف اون طرف بودیم و کلی سختی کشیدیم.» (مشارکت کننده شماره 10).
همچنین مشارکت‌کنندگان اذعان کردند که منابع حمایتی موجود در جامعه مانند خیریه‌ها، مراکز مراقبت تسکینی، مراکز درد و خدمات مراقبتی و توانبخشی سالمندان می‌تواند کمک بزرگی به مراقبان خانوادگی باشد؛ اما به‌صورت روتین این منابع حمایتی به مراقبان خانوادگی معرفی نمی‌شوند و خیلی از موارد، آن‌ها به‌صورت کاملاً اتفاقی و شانسی با این منابع آشنا شده بودند.
«من شانسی متوجه شدم مراکزی واسه درد وجود داره که می‌تونه به خانمم کمک کنه، اما هیچ‌وقت این مراکز به ما معرفی نشده‌اند.» (مشارکت کننده شماره 5).
نیاز به آموزش مدیریت هم‌زمان نقش‌ها
بسیاری از مراقبان خانوادگی هم‌زمان با نقش مراقب سالمند بودن، نقش‌های دیگری از قبیل همسر، مادر یا پدر را نیز عهده‌دار بودند؛ اما گستردگی نیازهای مراقبتی سالمند مبتلا به سرطان، به بازمانی مراقبان از ایفای سایر نقش‌هایشان در زندگی منجر می‌شد و تعارض آن‌ها با شریک زندگی و فرزندانشان را به دنبال داشت. آن‌ها همواره به آموزش‌هایی برای ایفای هم‌زمان این نقش‌ها و مدیریت زندگی خانوادگی نیاز داشتند که مورد غفلت واقع شده بود.
«کل شبانه‌روز درگیرشونم، شوهرم به‌خاطر اینکه هیچ توجهی به اون و زندگیم ندارم، مدام سرزنشم می‌کنه. نمی‌دونم چطور کارامو مدیریت کنم.» (مشارکت کننده شماره 1).
نیاز به حمایت جسمی
این طبقه شامل زیرطبقات نیاز به پایش مستمر سلامت جسمی مراقب، نیاز به امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش و نیاز به تأمین خودمراقبتی مراقب است.
نیاز به پایش مستمر سلامت جسمی مراقب
مشکلات ناشی از ماهیت سالمندی در کنار مشکلات مربوط به بیماری سرطان و دیگر بیماری‌های مزمن سالمند، سالمندان را نیازمند مراقبت جامع میکند، به‌طوری‌که مراقبان خانوادگی در مراقبت از آن‌ها مسئولیت‌های مراقبتی چندگانه‌ای از قبیل کمک در فعالیت‌های روزمره، مراقبت روانی و مدیریت امور پزشکی و درمانی سالمند را عهده‌دار می‌شدند. انجام همه این مسئولیت‌ها، مراقبت تمام‌وقت و توأم با استرسی را به مراقبان خانوادگی تحمیل می‌کرد. این شرایط به مرور به تجربه و تشدید مشکلات جسمی متعددی، از‌جمله مشکلات عضلانی‌اسکلتی، افزایش فشار خون، بیماری‌های قلبی، اختلالات سیستم ایمنی و کاهش وزن در مراقب منجرمی‌شد. بنابراین مشارکت‌کنندگان، به‌منظور حفظ و ارتقای سلامتی مراقبان، پیگیری و توجه به وضعیت جسمی آن‌ها را ضروری میدانستند.
«قبل از بیماری شوهرم فشار خون داشتم، اما بعد از بیماری ایشون، تشدید شد. اخیراً مشکل تیروئید و دیابتم اضافه شده. متأسفانه هیچکس پیگیر ماها نیست...» (مشارکتکننده شماره 2).
نیاز به امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش
جابه‌جا کردن، حمام دادن و نقل‌و‌انتقال سالمند ناتوان، آسیب‌های جسمی متعددی را برای مراقبان خانوادگی به وجود می‌آورد. بسیاری از مراقبان خانوادگی به‌طور متناوب با مشکلاتی همچون کمردرد و درد گردن مواجه می‌شدند. دراین‌میان، مراقبانی که خود نیز سالمند بودند، متحمل رنج و سختی‌های زیادی در جابه‌جایی و انتقال سالمند می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان، در راستای حفظ راحتی جسمی و پیشگیری از آسیب جسمی مراقبان در فرایند مراقبت از سالمندان، فراهم کردن تجهیزات تسهیل‌کننده مراقبت نظیر بالابرهای هیدرولیک و ویلچیر را از سوی نظام سلامت و سازمان‌های اجتماعی ضروری میدانستند، چرا‌که بسیاری از این مراقبان استطاعت مالی برای تهیه این تجهیزات را نداشتند.
«من بهترین آموزشا رو هم به این مراقبان بدم، بازم وقتی ویلچیر نداره، بیمارو باید بزاره رو کولش حملش کنه، پیامدش چی می‌شه، آسیب جسمی مراقب.» (مشارکتکننده شماره 16).
برخی از مراقبان خانوادگی انتظار داشتند که در طول همراهی با سالمند در مراکز درمانی، حداقل امکانات، برای استراحت و راحتی جسمی در اختیارشان قرار گیرد؛ اما به‌ندرت انتظارات آن‌ها برآورده می‌شد.
«خیلی از بیمارستانایی که تا الآن رفتم، حتی یه صندلی کنار تخت بیمار نبوده که 2 دقیقه بشینی خستگی پاهات کمتر بشه.» (مشارکتکننده شماره 11).
نیاز به تأمین خودمراقبتی مراقب
تأمین نیازهای مراقبتی متعدد سالمندان مبتلا به سرطان، تمام وقت و توان مراقبان خانوادگی را به خود اختصاص می‌داد و فرصتی برای استراحت و انجام فعالیت‌های مرتبط با خودمراقبتی را برای آن‌ها باقی نمی‌گذاشت. آن‌ها همواره مراقبت از سالمند را ارجح میدانستند و نیازهای سلامتی خود را نادیده می‌گرفتند. این در حالی است که بسیاری از این مراقبان خود نیز به بیماری‌های مزمن مبتلا بوده و به پیگیری ویزیت‌های پزشکی و انجام فعالیت‌های ارتقا‌دهنده سلامت نیاز داشتند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، حساس‌سازی، ایجاد انگیزه و توانمندسازی مراقبان را برای ارتقای خودمراقبتی آن‌ها ضروری میدانستند. همچنین مشارکت‌کنندگان، تقسیم وظایف مراقبتی و پذیرش موقت نقش مراقب از سوی دیگر اعضای خانواده را در فراهم کردن فرصت‌های بیشتر برای استراحت مراقب و انجام فعالیت‌های خودمراقبتی مفید میدانستند.
«لازمه به مراقب آموزش داده بشه که چطور از سالمندش مراقبت کنه که خودش دچار آسیب نشه، یا اینکه چطور زمانش رو مدیریت کنه که بتونه برای خودشم وقت بزاره.» (مشارکتکننده شماره 28).
«اگه خانواده‌ام یه بخش‌هایی از مراقبت از پدر و مادرم رو برعهده بگیرن مطمئناً من فرصت اینو پیدا می‌کنم که به خودمم برسم.» (مشارکتکننده شماره 1).
-نیاز به رهانیدن از ناامنی روانی
این طبقه متشکل از زیرطبقات نیاز به تسکین عاطفی، نیاز به مشاوره حرفه‌ای روان‌شناختی، نیاز به دیدن شدن و نیاز به ورود و طی فرایند سالم سوگ است.
نیاز به تسکین عاطفی
اطلاع از تشخیص سرطان سالمند، مشاهده درد، رنج و افول سلامت سالمند متعاقب ابتلا به چندین بیماری مزمن به‌طور هم‌زمان، مراقبان خانوادگی را از‌نظر عاطفی دچار رنج و بحران می‌کرد. معالجه قطعی اغلب سالمندان به‌دلیل شرایط پیچیده جسمی آن‌ها، امکان‌پذیر نبود. این مسئله نیز همراه با دلسردی و فشار عاطفی زیادی برای مراقبان خانوادگی این سالمندان بود. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، تسکین عاطفی مراقبان خانوادگی از جانب خانواده، اطرافیان و تیم درمان به‌ویژه پرستاران را ضروری میدانستند. آن‌ها گوش دادن به مراقبان، روحیه‌بخشی و همدلی با آن‌ها را در آرام شدن مراقبان مؤثر میدانستند.
«اونجا (بخش انکولوژی) دکتر با بی‌رحمی به من گفت مادرت زیاد زنده نمی‌مونه، فقط های‌های گریه کردم. پرستارا به‌جای اینکه آرومم کنن از بخش بیرونم کردن، انتظار داشتم منو درک کنن و خودشونو جای من بذارن.» (مشارکتکننده شماره 1).
«تو این وضعیت، حداقل انتظاری که از برادرام دارم اینه که به درد دل‌هام گوش بدن و به من روحیه بدن.» (مشارکتکننده شماره 4).
نیاز به مشاوره حرفه‌ای روان‌شناختی
درگیری مداوم ذهنی با شرایط سالمند، سختی‌های مراقبت و مراقبت تمام‌وقت از سالمند، مراقبان خانوادگی را دچار تشویش فکری، بی‌حوصلگی، عدم تمرکز و افسردگی می‌کرد. آن‌ها وقتی خود را در کاهش درد و رنج سالمند ناتوان می‌دیدند و همچنین زمانی که قادر به حل مشکلات مراقبتی نبودند، حس ناکارآمدی و درماندگی را نیز تجربه می‌کردند. همچنین از‌آنجایی‌که اغلب، تمام بار تصمیم‌گیری درمورد درمان سالمند برعهده مراقبان خانوادگی بود، در مواقعی که نتیجه مطلوب حاصل نمی‌شد مراقبان خانوادگی دچار عذاب وجدان و احساس گناه می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان بر لزوم ارائه مشاوره‌های حرفه‌ای منظم جهت حفظ و ارتقای سلامت روانی مراقبان خانوادگی تأکید داشتند.
«به‌خاطر اینکه اجازه ندادم مادرمو شیمی‌درمانی کنن، روزی صد بار خودمو لعن و نفرین می‌کنم. روح و روانم به هم ریخته. خودم می‌دونم به مشاوره نیاز دارم.» (مشارکتکننده شماره 4).
«این مراقبان گاهی در حدی تو این مراقبت، سلامت روانی‌شون تحت تأثیر قرار می‌گیره که بعد یه مدتی مثل یه مرده متحرک می‌شن. چرا باید بذاریم به این وضعیت بیفتن. اینا باید از همون ابتدا به‌طور منظم تحت مشاوره قرار بگیرن.» (مشارکتکننده شماره 22).
نیاز به دیده شدن
بسیاری از مراقبان خانوادگی ابراز داشتند که علی‌رغم اینکه با میل شخصی مراقبت از سالمندشان را برعهده گرفته‌اند، اما از اینکه جامعه، نظام سلامت و سایر اعضای خانواده اهمیتی برای خدمات مراقبتی آن‌ها قائل نیستند، احساس سرخوردگی و بی‌ارزشی دارند. مشارکت‌کنندگان، قدرشناسی از مراقبان خانوادگی به صور گوناگون را برای خشنودی، ارتقای حس ارزشمندی و انگیزه‌مندی آن‌ها برای ادامه مراقبت ضروری میدانستند.
«خودمو فدای مراقبت از پدر و مادرم کردم، اما هیچکس حتی یک تشکر خشک و خالی از من نکرده، زحماتم اصلاً به چشم نمی‌آد.» (مشارکتکننده شماره 1).
نیاز به ورود و طی فرایند سالم سوگ
مراقبان خانوادگی اظهار کردند دلبستگی زیادی به سالمندشان دارند و فکر کردن به مرگ سالمندشان دردناک و غیر‌قابل‌تحمل است. آن‌ها ذکر کردند که از‌نظر روحی و روانی برای مرگ سالمندشان آمادگی نداشتند و در این مورد نیاز به حمایت دارند. همچنین مشارکت‌کنندگان معتقد بودند با مرگ سالمند نباید مراقبان خانوادگی به حال خود رها شوند. آن‌ها حمایت عاطفی و روانی مراقبان خانوادگی از سوی خانواده، اطرافیان و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی را پس از مرگ سالمند نیز ضروری میدانستند.
«مسئله سوگ این مراقبان خیلی مهمه. اینا یک سوگ قبل از مرگ سالمند و یه سوگ بعد از مرگ سالمند رو تجربه می‌کنن که لازمه در هر دو مورد حمایت بشن.» (مشارکتکننده شماره 30).
نیاز به تحکیم معنویت
این طبقه برآیندی از زیرطبقات نیاز به یافتن معنای بیماری سالمند تحت مراقبت و نیاز به احیا و تقویت پیوندهای «خود معنوی» است.
نیاز به یافتن معنای بیماری سالمند تحت مراقبت
مراقبان خانوادگی پس از اطلاع از تشخیص، به دنبال چرایی ابتلای سالمندشان به سرطان بودند. آن‌ها سالمندشان را مستحق این بیماری نمی‌دانستند و به‌واسطه این ابتلا از خداوند گله‌مند بودند. از دیدگاه مراقبان خانوادگی، سالمندشان فردی متدین بود که همواره در مسیر رضای الهی گام برداشته و از این نظر الگوی همه اعضای خانواده بوده است. ازاینرو، آن‌ها به دنبال این بیماری، رنج سالمندشان را عین بی‌عدالتی خداوند میدانستند. بنابراین مشارکت‌کنندگان در راستای حفظ سلامت معنوی مراقبان خانوادگی، در جهت کسب معنی از بیماری سالمند، کمک به آن‌ها را ضروری میدانستند.
«اوایل خیلی از خدا ناراحت بودم، همه‌ش می‌گفتم آخه چرا مادر من؟؟ اینکه حتی یه رکعت نمازش قضا نشده. این مسئله روح و روانمو آزرده کرده بود. این انتظار رو داشتم که یکی تو این موقعیت کمکم کنه.» (مشارکتکننده شماره 11).
نیاز به احیا و تقویت پیوندهای «خود معنوی»
تعدادی از مراقبان خانوادگی به دنبال جواب نگرفتن از دعاها، نذرها و توسل‌ها برای شفای سالمندشان، دچار تعارض، تضعیف اعتقادات و حتی خلأ معنوی شده بودند. این امر سلامت روانی و معنوی آن‌ها را با چالش مواجه کرده بود. آن‌ها در این وضعیت نیاز به حمایت داشتند. در‌حالی‌که به این نیازشان توجهی نشده بود.
«مرتب یاسین می‌خوندم، نماز شب می‌خوندم، ختم یا علی می‌گرفتم. اما بازم بیماری شوهرم پیشرفت کرد. بعدش گفتم خدایا دیگه بهت اعتقادی ندارم.» (مشارکتکننده شماره 2).
«خیلی از این عزیزان از درگاه الهی ناامید می‌شن و به یه فرد افسرده تبدیل می‌شن. باید کمکشون کرد تا این ارتباط معنوی دوباره برقرار بشه.» (مشارکتکننده شماره 31).
نیاز به حمایت عملی
این طبقه از زیرطبقات نیاز به حمایت مالی، تسهیل دسترسی به داروهای سالمند و نیاز به کمک‌های ابزاری در مراقبت، تشکیل شده است.
نیاز به حمایت مالی
بالا بودن هزینه‌های دارو، درمان و تجهیزات و پوشش بیمه‌ای محدود آن‌ها، مراقبان خانوادگی را با شرایط دشواری مواجهه می‌کرد. آن‌ها علاوه‌بر هزینه دارو و درمان بیماری سرطان، با هزینه‌های دارو و تجهیزات مرتبط با دیگر بیماری‌های مزمن سالمند و برخی از هزینه‌های جانبی دیگر نظیر تأمین پوشک نیز روبه‌رو بودند. علاوه‌بر‌این، سختی نقل‌و‌انتقال سالمند ناتوان به مراکز درمانی، مراقبان خانوادگی را به استفاده از خدمات مراقبت در منزل مجبور می‌کرد. این مسئله در ایران به‌دلیل عدم پوشش بیمه‌ای این خدمات، هزینه‌های زیادی را برای مراقبان ایجاد می‌کرد. بسیاری از سالمندان تحت مراقبت، درآمد ثابتی نداشتند و پس‌انداز و منابع مالی آن‌ها نیز محدود بود. ازاینرو مراقبان خانوادگی برای تأمین هزینه‌های آن‌ها مدام در تقلا بودند و گاه حتی مجبور به فروش وسایل و منزل شخصی خود یا سالمند می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان، حمایت دولت و سازمان‌های اجتماعی رسمی و غیررسمی را در تأمین هزینه‌های سالمند ضروری میدانستند.
«هر ماه برای تهیه پوشک و کیسه کلوستومی مامانم کلی باید هزینه کنیم، هزینه دوا و دکترش که دیگه اجازه نفس کشیدن بهمون نمی‌ده. خیلی تحت فشاریم. هیچ حمایتی نیست واقعا.» (مشارکتکننده شماره 7).
«بیشترین خواسته این مراقبان، کمک به تأمین هزینه‌های سالمندشونه.» (مشارکتکننده شماره 25).
تسهیل دسترسی به داروهای سالمند
کمیاب و یا نایاب بودن داروهای درمان سرطان و داروهای سایر بیماری‌های مزمن سالمند، چالش بزرگی برای همه مراقبان خانوادگی بود. مراقبان خانوادگی برای پیدا کردن این داروها مسیر دشواری را طی می‌کردند. برخی از آن‌ها ناچار به پرداخت هزینه‌های چند‌برابری به فروشندگان بازار سیاه برای تهیه داروها می‌شدند. ازاینرو آن‌ها مساعدت دولت و بیمارستان‌ها در تهیه داروهای سالمند را خواستار بودند.
«دکتر برای پدرم یه دارو نوشته، هر‌جا که بگین رفتم، نیست که نیست. کاش بیمارستانا خودشون این داروها رو تهیه کنند.» (مشارکتکننده شماره 12).
نیاز به کمک‌های ابزاری در مراقبت
برخی از مراقبان خانوادگی به‌دلیل وضعیت جسمی و ناتوانی حرکتی سالمند، برای حمل‌و‌نقل وی با اتومبیل مشکلات زیادی داشتند. آن‌ها اغلب مجبور به استفاده از آمبولانس‌های خصوصی برای حمل‌و‌نقل سالمند به مراکز درمانی و کلینیک‌ها می‌شدند که هزینه‌های گزافی را به آن‌ها تحمیل می‌کرد. ازاینرو، مشارکت‌کنندگان ارائه خدمات آمبولانس توسط مراکز درمانی به‌صورت رایگان یا با هزینه معقول برای حمل‌و‌نقل سالمند را ضروری میدانستند.
«نقل‌و‌انتقال مادرم با ماشین با این پای متورم و سنگین واقعاً مکافاته، واسه یه همچین بیمارایی نیازه که بیمارستانا خدمات آمبولانس در نظر بگیرند. نمی‌شه با این تعرفه‌های بالا همیشه آمبولانس خصوصی بگیریم.» (مشارکتکننده شماره 4).
مسئولیت‌های مراقبتی متعدد مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند، زمان کمی را برای رسیدگی به کارهای منزل، تدارک وعده‌های غذایی مغذی، خرید مایحتاج و داروها و رسیدگی به فرزندان باقی می‌گذاشت. مراقبان خانوادگی کمک‌های خانواده و اطرافیان را در انجام این امور خواستار بودند.
«خواهرم گفت حالا که نمی‌تونی بیای پیش مامان بمونی، حداقل هر‌چند روز یک بار بیا خونه مامان رو نظافت کن و خریداشو انجام بده.» (مشارکتکننده شماره 13).
نیاز به همراهی تیم مراقبتی
این طبقه متشکل از دو زیرطبقه نیاز به مشارکت تیم مراقبتی چند‌رشته‌ای و تسهیل دسترسی از راه دور به تیم مراقبتی است.
نیاز به مشارکت تیم مراقبتی چند‌رشته‌ای
مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان برای مراقبان خانوادگی بسیار دشوار بود. در‌واقع اختلالات عملکردی، رفتاری، شناختی، تغذیه‌ای، مالی، مدیریت علائم و عوارض مرتبط با بیماری و درمان سرطان و سایر بیماری‌های مزمن سالمند، وضعیت پیچیده‌ای را ایجاد می‌کرد که مراقبان خانوادگی به‌تنهایی از مدیریت آن عاجز بودند. ازاینرو، مشارکت‌کنندگان، همکاری افراد حرفه‌ای با تخصص‌های مختلف را با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند ضروری میدانستند. آن‌ها اذعان داشتند علاوه‌بر انکولوژیست‌ها تیمی از متخصصان سالمندی، مددکاران اجتماعی، متخصصین تغذیه، فیزیوتراپیست‌ها، روان‌شناسان، پرستاران و پزشکان آشنا به دانش مربوط به سالمندی و سرطان برای ارائه مشاوره و همکاری در مراقبت از این سالمندان لازم است.
«همین‌طور که مراقبت از این سالمندان تو بیمارستان نیاز به همکاری چند‌رشته‌ای داره، تو خونه هم لازمه که تیم‌های چند‌رشته‌ای همکاری لازم رو با مراقبان این سالمندان داشته باشند.» (مشارکتکننده شماره 21).
«تک‌تک مراقبت‌هایی که از سالمندان به عمل می‌آد باید بر‌اساس اصول طب سالمندی باشه. از تغذیه بگیر تا بقیه مراقبتاشون. نیازه یه تیم آشنا به دانش سالمندی و سرطان کنار این مراقبان قرار بگیره و راهنمای اونا باشن.» (مشارکتکننده شماره 29).
تسهیل دسترسی از راه دور به تیم مراقبتی
دسترسی محدود به تیم درمان، چالش دیگری بود که مراقبان خانوادگی از آن رنج می‌بردند. آن‌ها اظهار کردند در مراقبت از سالمند، همواره با مشکلات و مسائل متعددی روبه‌رو می‌شوند که لازم است از افراد متخصص تیم درمان راهنمایی و مشاوره بگیرند. مشارکت‌کنندگان معتقد بودند دسترسی آسان و از راه دور به تیم درمان به‌منظور کاهش استرس مراقبان، کاهش مراجعات غیرضروری به مراکز درمانی و بهبود کیفیت مراقبت از سالمند امری ضروری است. به‌ویژه اینکه سختی نقل‌و‌انتقال سالمند و ترس ناشی از ابتلای سالمند به بیماری کرونا موجب محدود شدن مراجعه آن‌ها به مراکز درمانی شده بود. بااینحال با ترخیص سالمند از بیمارستان، هیچ برنامه رسمی برای تسهیل دسترسی مراقبان خانوادگی به اعضای تیم درمان وجود نداشت.
«چند تا بیماری رو با هم داره، اینه که هر دقیقه یه جوره. گاهی از استرس قلبت از جا کنده می‌شه. منطقیش اینه که تو این مواقع به‌صورت تلفنی و یا مجازی به تیم درمان دسترسی داشته باشیم و لازم نباشه حتماً سالمند رو ببریم مطب و یا بیمارستان.» (مشارکتکننده شماره 8).
بسیاری از مراقبان خانوادگی نیز به‌دلیل کمبود وقت و همچنین ترس از ابتلا به بیماری کرونا و انتقال آن به سالمند، از مراقبت‌های پزشکی مورد‌نیاز خود صرف نظر می‌کردند و متعاقب آن با مشکلات جدی در سلامتی خود مواجه می‌شدند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، فراهم کردن زمینه دسترسی آسان و از راه دور مراقبان خانوادگی به اعضای تیم درمان جهت بهره‌مندی از خدمات آن‌ها را مفید میدانستند.
«لازمه که از فناوری‌های نوین استفاده بشه تا از این طریق بشه دسترسی مراقبان خانوادگی به تیم درمان رو آسان کرد.» (مشارکتکننده شماره 30).
بحث
نتایج مطالعه ما نشان داد مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان مجموعه‌ای از نیازهای حمایتی اطلاعاتی، جسمی، عاطفی‌روانی، معنوی، عملی و نیاز به همراهی تیم مراقبتی را در مراقبت از سالمند تجربه می‌کنند که اغلب بی‌پاسخ می‌ماند.
در مطالعه حاضر، یکی از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی، حمایت اطلاعاتی بود. همراستا با این یافته، مطالعات دیگری نیز نیاز به اطلاعات درمورد بیماری سرطان، روند درمان، مراقبت و منابع در دسترس را جزء نیازهای اساسی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان گزارش کرده‌اند [11، 28، 29]. در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان بر ضرورت آموزش مراقبان خانوادگی در خصوص مسائل خاص دوران سالمندی و همچنین سایر بیماری‌های مزمن هم‌زمان سالمند تأکید کردند که در مطالعات قبلی مورد توجه قرار نگرفته است. این نیازهای اطلاعاتی بر پیچیدگی و خاص بودن مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان دلالت دارد. فقدان آمادگی مراقبان برای ارائه مراقبت‌های پیچیده، می‌تواند کاهش کیفیت مراقبت و همچنین اختلال در سلامت جسمی و روانی و کاهش کیفیت زندگی مراقبان را موجب شود [30]. بنابراین ارائه اطلاعات کافی توسط ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی می‌تواند یک مداخله مؤثر و گامی مهم جهت کاهش رنج مراقبان خانوادگی باشد. پرستاران به‌دلیل تعامل بیشتر با مراقبان خانوادگی، در موقعیت مناسبی برای ارائه اطلاعات قرار دارند [31]. ارائه اطلاعات می‌تواند به‌صورت حضوری و یا مجازی با استفاده از فناوری‌های مرتبط، انجام شود [32].
در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان حمایت جسمی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان را ضروری میدانستند. وضعیت پیچیده ناشی از تداخل دوران سالمندی و سرطان، باعث می‌شود اغلب سالمندان مبتلا به سرطان وابستگی زیادی به مراقبان خانوادگی در انجام امور پزشکی، شخصی و روزمره خود داشته باشند. بااینحال، هیچ برنامه زمانبندی مشخصی برای این فعالیت‌ها وجود ندارد و این مسئله برنامه خواب و خودمراقبتی مراقبان را مختل میکند. بنابراین به مرور زمان کم‌خوابی، جابه‌جایی سالمند، استرس‌های مراقبت و عدم انجام فعالیت‌های ارتقا‌دهنده سلامت، اختلال در سلامت جسمانی مراقبان خانوادگی را رقم می‌زند. در حمایت از یافته‌های مطالعه حاضر، چن و همکاران نیز اشاره کردند مراقبان در مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های جدی و دارای عملکرد بدنی ضعیف، باید زمان و انرژی بیشتری را صرف کنند که این مسئله نه‌تنها بر سلامت جسمی بلکه بر سلامت روانی آن‌ها نیز تأثیر منفی می‌گذارد [33].
یافته‌های مطالعه عبد الهامید و علم نیز نشان داد که مراقبانی که از سالمندان مبتلا به بیماری‌های مزمن مراقبت می‌کنند، در معرض خطر بالای از دست دادن قدرت بدنی و تشدید مشکلات سلامتی قرار دارند [34]. همچنین مشارکت‌کنندگان در پژوهش حاضر، خواستار تأمین «امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش» برای مراقبان خانوادگی بودند که یافته جدیدی در‌رابطه‌با نیازهای مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان است. بنابراین این زیر‌مجموعه بایستی در حمایت از این مراقبان مد‌نظر قرار گیرد.
یافته‌های مطالعه حاضر، نیاز به رهانیدن از ناامنی روانی را به‌عنوان یکی دیگر از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نشان داد. شواهد نشان‌دهنده رابطه مثبت بین سن بیماران و میزان پریشانی روان‌شناختی مراقبان خانوادگی است [35]. عقیده بر این است که ناتوانی عملکردی سالمندان مبتلا به سرطان که مراقبان آن‌ها را ملزم به مراقبت سخت‌تر با صرف زمان بیشتر می‌کنند، به افزایش خطر اضطراب، افسردگی و بار روانی درک‌شده در مراقبان خانوادگی منجر می‌شود [13]. این یافته با مدل فرایند استرس پیرلین و همکاران که تأکید دارد استرس مراقبتی عمدتاً به‌دلیل سطح وظایفی است که مراقبان بر‌اساس وضعیت بیمار انجام می‌دهند، همخوانی دارد [36]. همچنین نتایج مطالعه حاضر نشان داد مراقبان خانوادگی به همدلی و گوش شنوا برای آرام شدن نیاز دارند. آن‌ها نیاز دارند که صدایشان شنیده شود و از‌طریق درک ارزش نقششان و تلاش‌های مراقبتی که انجام می‌دهند، مورد قدردانی و سپاس قرار گیرند. این یافته با نتایج مطالعه محمدی و همکاران [37] مطابقت دارد.
علاوه‌بر‌این، در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان بر لزوم ارائه حمایت سوگ به مراقبان خانوادگی تأکید داشتند. این در حالی است که این حمایت‌ها در کشور ایران به‌طور ساختارمند ارائه نمی‌شود و بسیاری از مراقبان خانوادگی به اختلالات سلامت روان دچار می‌شوند [38]. ارتباط صمیمانه تیم درمان با مراقبان خانوادگی، پیوند آن‌ها به گروه‌های حمایتی، آموزش مداخلات رفتاری، آموزش استراتژی‌های مقابله‌ای و افزایش خدمات روان‌شناختی مناسب می‌تواند گام‌های مؤثری برای حفظ و ارتقای سلامت روان مراقبان خانوادگی باشد [31، 32، 39]. نیاز به تحکیم معنویت، چهارمین دسته اصلی از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان است. مطالعات، ارتباط معکوس بین سلامت معنوی با بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلا به سرطان را گزارش کرده‌اند [40، 41]. سلامت معنوی با حفظ ایمان و یافتن معنا در زندگی، می‌تواند به ارتقای سلامت روان مراقبان کمک کند [42].
همچنین نتایج مطالعات حاکی از آن است که حمایت معنوی می‌تواند سلامت جسمانی مراقبان را نیز بهبود بخشد و کیفیت زندگی آن‌ها را ارتقا دهد [41]. اگرچه مطالعات کافی درمورد مقایسه سطوح نیازهای معنوی مراقبان بیماران مبتلا به سرطان بر‌اساس ویژگی‌های بیماران وجود ندارد، بااینحال مطالعات اذعان می‌کنند که سطوح بالاتری از نیازهای معنوی در میان مراقبان میانسال و مسن بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد [43, 44]. این در حالی است که بر‌اساس نتایج مطالعه حاضر و دیگر مطالعات [4، 14]، اکثر مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیز در سنین میانسالی و یا سالمندی قرار دارند. بررسی متون مرتبط نشان داد زیر‌مجموعه « نیاز به احیا و تقویت پیوندهای خود معنوی» در مطالعات قبلی مورد توجه قرار نگرفته است. بنابراین می‌توان آن را از یافته‌های منحصر‌به‌فرد این مطالعه در نظر گرفت. گنجاندن مداخلات ارتقای سلامت معنوی در مراقبت‌های بهداشتی، حمایت معنوی پرستاران از این مراقبان [40] و همچنین بهره‌گیری از مشاوران معنوی در تیم مراقبتی برای حمایت از این مراقبان، ضروری به نظر می‌رسد [45].
مطالعه ما همچنین نشان داد مراقبان خانوادگی با هزینه‌های بالای مراقبت مواجه هستند و نیاز به حمایت مالی دارند. مطالعات دیگری نیز این یافته مطالعه ما را تأیید می‌کنند [11، 24]. به دلیل نیازها و مشکلات ویژه دوران سالمندی، ارائه مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان، نیازمند تجهیزات و امکانات ویژه‌ای است که در کنار هزینه‌های دارو و درمان سالمند، بار مالی قابل‌توجهی را به مراقبان و خانواده‌ها تحمیل میکند. ازاینرو مطالعات توصیه می‌کنند به مسائل مالی سالمندان مبتلا سرطان و خانواده‌های آن‌ها باید توجه ویژه‌ای شود [46]. مشکلات مالی بر کیفیت زندگی مراقبان خانوادگی تأثیر می‌گذارد و نگرانی‌های بیشتری را در طول نقش آن‌ها به‌عنوان یک مراقب ایجاد میکند [47].
در ایران سازمان‌هایی مانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) از این خانواده‌ها حمایت مالی محدودی به عمل می‌آورند. بااینحال این سطح از حمایت نمی‌تواند پاسخ‌گوی نیازهای سالمندان مبتلا به سرطان باشد [38]. همچنین شرکت‌های بیمه ایران نیز معمولاً هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی از‌جمله هزینه‌های پزشکی، داروها و تجهیزات را به حد کافی پوشش نمی‌دهند که این امر به بار مالی ویرانگر برای بسیاری از خانواده‌ها منجر شده است [48]. بنابراین ضروری به نظر می‌رسد که بیمه‌نامه‌ها، کمک‌های خیریه‌ها و کمک‌های دولتی برای کاهش مشکلات مالی سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها در نظر گرفته شود. همچنین یافته‌های مطالعه حاضر نشان داد محدودیت‌های حرکتی و مشکلات جسمی ناشی از سالمندی و ابتلا به بیماری‌های مزمن متعدد، نقل‌و‌انتقال سالمندان با وسایل نقلیه معمولی را بسیار دشوار میکند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان وجود خدمات حمل‌و‌نقل برای انتقال سالمندان به مراکز درمانی و بالعکس را ضروری می‌دانند. سایر مطالعات نیز نشان می‌دهد که حمل‌و‌نقل، بار نسبتاً بالایی برای بیماران و مراقبان خانوادگی دارد [24، 49]. بنابراین می‌تواند به‌عنوان یک مانع برای دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی و تداوم پیگیری‌های درمانی بیماران باشد [50].
این در حالی است که سالمندان مبتلا به سرطان نیاز به معاینات و ویزیت‌های منظم دارند. تسهیل دسترسی به داروهای اختصاصی درمان سرطان از دیگر نیازهای حمایتی گزارش‌شده در مطالعه حاضر بود. فرناندز و همکاران نیز در مطالعه خود، تسهیل دسترسی به داروها را از نیازهای اساسی مراقبان غیررسمی گزارش کرده بودند [51]. بااینحال، به این زیر‌مجموعه در سایر مطالعات کمتر توجه شده است. شرایط اقتصادی کنونی و تحریم‌های علیه ایران، دسترسی به داروهای درمان سرطان و برخی دیگر از داروها را برای بیماران دشوار کرده است [52]. بنابراین یافته‌های ما نشان می‌دهد علاوه‌بر برنامه‌های کمک مالی، برنامه‌های حمایتی مراقبان سالمندان مبتلا به سرطان باید شامل کمک‌های ابزاری و تسهیل دسترسی به داروها نیز باشد.
در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان همراهی تیم مراقبتی را با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند ضروری میدانستند. همراستا با مطالعه حاضر، سایر مطالعات نیز به ضرورت حضور تیم‌های مراقبت چند‌رشته‌ای در کنار مراقبان در مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان تأکید کرده‌اند [11، 53]. باوجوداین، بیان این موضوع از‌جانب مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، یافته منحصر‌به‌فردی است که در دیگر مطالعات یافت نشد. پیچیدگی و تنوع نیازهای مراقبتی سالمندان مبتلا به سرطان می‌تواند توجیه‌کننده این نیاز حمایتی مراقبان خانوادگی باشد. مطالعات قبلی، آشنایی با طب سالمندی، اصول مراقبت سرطان و مراقب تسکینی را از شایستگی‌های ضروری اعضای این تیم‌های مراقبتی می‌دانند [38، 54، 55]. در‌حقیقت مراقبت چند‌رشته‌ای در سرطان، یکی از ارکان مهم مراقبت‌های تسکینی است. باوجوداین، مراقبت‌های تسکینی حلقه مفقوده‌ای در نظام مراقبت‌های بهداشتی ایران است [38].
در سال‌های اخیر، مراکز مراقبت تسکینی غیرانتفاعی در چند شهر بزرگ ایران از‌جمله تهران، اصفهان، قم و مشهد نیز شروع به فعالیت کرده‌اند، اما این تعداد محدود از مراکز مراقبت تسکینی نمی‌تواند پاسخ‌گوی تعداد بالای سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها باشد. بنابراین نظام سلامت با تشکیل تیم‌های تخصصی مراقبت بین‌رشته‌ای و همچنین گسترش مراکز مراقب تسکینی و آموزش اصول طب سالمندی به کلیه افراد این تیم‌ها و همراه کردن آن‌ها با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان، می‌تواند کاهش بار مراقبتی مراقبان و مراقبت باکیفیت از سالمندان را محقق کند. همچنین نتایج مطالعه حاضر نشان داد مراقبان خانوادگی می‌خواهند در صورت نیاز به مشاوره و راهنمایی، به‌آسانی از راه دور به پزشکان و اعضای تیم مراقبت‌های بهداشتی دسترسی داشته باشند. مطالعات دیگری در کره و ایران نیز دسترسی آسان و پویا به خدمات پزشکی و تعامل با تیم درمان را جزء نیازهای اصلی مراقبان خانوادگی گزارش کرده‌اند [28، 56].
از طرفی، همه‌گیری کوویدـ19، این نیاز مراقبان خانوادگی را بیش‌از‌پیش پر رنگ کرده است [57]، به‌خصوص که سالمندان مبتلا به سرطان و بسیاری از مراقبان مسن آن‌ها وضعیت بی‌ثبات و پیچیده‌تری نسبت به سایر گروه‌های سنی دارند [4، 11]. پاسخ به این نیاز مراقبان خانوادگی از راه‌های مختلفی، مانند سیستم‌های تریاژ تلفنی، بسترهای پیام‌رسان، پلتفرم‌های آنلاین و خدمات سلامت الکترونیک می‌تواند محقق شود.
نتیجه‌گیری نهایی
این مطالعه کیفی، اولین مطالعه در ایران بود که نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان را مورد بررسی قرار داد و بینش جدیدی را در‌خصوص حمایت از این مراقبان خانوادگی ارائه کرد. نتایج این مطالعه نشان داد مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیازهای حمایتی زیادی دارند که اغلب برآورده نمی‌شود. بی‌توجهی به نیازهای این مراقبان، می‌تواند به ایجاد بار مراقبتی و اضمحلال سلامتی آن‌ها منجر شود.
بار مراقبتی می‌تواند فروپاشی و سقوط ساختار مراقبت از سالمند را نیز موجب شود. بنابراین با‌توجه‌به پیش‌بینی افزایش تعداد سالمندان مبتلا به سرطان در دهه‌های آینده، مراقبان خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرند و یک برنامه جامع مراقب‌محور برای مراقبت از آن‌ها طراحی شود. بنابراین یافته‌های مطالعه حاضر می‌تواند به دولت، سیاست‌گذاران و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی در‌زمینه طراحی و برنامه‌ریزی مداخلات برای حمایت از این مراقبان کمک کند. در‌نهایت، مطالعات بیشتری برای طراحی مداخلات و توسعه برنامه‌ها برای حمایت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیاز است. همچنین پیشنهاد می‌شود تحقیقات کیفی برای کشف موانع و تسهیل‌کننده‌های حمایت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان انجام شود.
جمع‌آوری داده‌های این مطالعه در دوران همه‌گیری کوویدـ19 انجام شد. بنابراین محقق جهت دستیابی به برخی از مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها به‌دلیل ترس آن‌ها از ابتلا به کوویدـ19 و انتقال آن به سالمند مبتلا به سرطان با مشکل مواجه بود. این نکته به‌عنوان محدودیت پژوهش در نظر گرفته شد. بااینحال تلاش شد حداکثر تنوع در انتخاب مراقبان خانوادگی اصلی و سایر نمونه‌ها اعمال شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش در کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی بررسی و تصویب شد (کد اخلاق: . IR.USWR REC.1398.197). قبل از مصاحبه به مشارکت‌کنندگان درمورد هدف تحقیق، محرمانه بودن اطلاعات و حق شرکت یا انصراف از مطالعه توضیحات کافی داده شد. سپس رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه به‌صورت کتبی از مشارکت‌کنندگان اخذ شد.
حامی مالی
مطالعه حاضر بخشی از یافته‌های حاصل از رساله دکترای بتول محمدیان در گروه پرستاری دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی تهران است. این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: فرحناز محمدی شاهبلاغی، محمدعلی حسینی و بتول محمدیان؛ ویراستاری نهایی: فرحناز محمدی شاهبلاغی و محمدعلی حسینی؛ روش‌شناسی، نگارش پیش‌نویس و تحلیل: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از همکاری همه شرکت‌کنندگان در این مطالعه تشکر می‌کنند.
سالمندی جمعیت، یک پدیده گسترده و جهانی است [1]. پیش‌بینی می‌شود تعداد افراد 60 سال و بالاتر در جهان تا سال 2050 بیش از 2 برابر شود [2]. همانند بسیاری از کشورهای دنیا، جمعیت سالمندان ایران نیز حتی با سرعتی بیش از سرعت جهانی در حال افزایش است، به‌طوری‌که در سال 2022 نسبت افراد بالای 60 سال در ایران از 10 درصد کل جمعیت فراتر رفته است [3]. افراد سالمند با تغییرات جسمی و افزایش بیماری‌های مزمن ناشی از افزایش سن مانند سرطان مواجه هستند [4]. سرطان علت اصلی مرگ‌و‌میر در سنین 65 تا 75 سال است و حدود 60 درصد سرطان‌ها در افراد بالای 70 سال تشخیص داده می‌شود [5].
سرطان و درمان‌های آن می‌تواند علائم و عوارض جانبی مختلفی ایجاد کند و به نیازهای مراقبتی گسترده در این بیماران منجر شود [6]. به‌علاوه کاهش توانایی‌های فیزیولوژیکی، بیماری‌های همراه، ضعف و سندرم‌های سالمندی در افراد مسن مبتلا به سرطان شایع بوده که ناتوانی و وابستگی آن‌ها را به دنبال دارد [7, 8]. این مسائل همراه با سیاست ترخیص زودهنگام بیماران مبتلا به سرطان از بیمارستان باعث شده است مراقبان خانوادگی به ستون اصلی مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان تبدیل شوند [9].
مراقبت از یک سالمند مبتلا به سرطان، بسیار پیچیده و دشوار است [10]، چرا‌که این سالمندان از طیف وسیعی از مشکلات مانند مسائل جسمی، روانی، عاطفی و عملی رنج می‌برند [11]. بنابراین مراقبان خانوادگی آن‌ها مسئولیت‌های متنوعی را در دوران مراقبت از سالمند بر عهده می‌گیرند [10]. آن‌ها همچنین به‌طور فزاینده‌ای جایگزین کارکنان مراقبت‌های بهداشتی در ارائه مراقبت پیچیده ناشناخته به بیمار خود می‌شوند [12]. این شرایط می‌تواند بار مراقبتی بالایی را به آن‌ها تحمیل کند و سلامتشان را تحت تأثیر قرار دهد [8].
مطالعات متعددی تأثیرات منفی مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان را بر ابعاد مختلف سلامتی مراقبان خانوادگی گزارش کرده‌اند [4، 13، 14]. این در حالی است که بسیاری از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان خود نیز سالمند بوده و از وضعیت سلامتی ضعیفی برخوردار هستند [4]. نتایج مطالعات قبلی نشان می‌دهد مراقبان مسن‌تر به‌طور خاص بار بیشتری را تجربه می‌کنند، سلامت جسمانی ضعیف‌تری دارند و در برابر مسائل مختلف مربوط به سلامتی آسیب‌پذیرتر هستند [15]. در یک مطالعه، 40 درصد از مراقبان مسن، بیماری‌های همراه داشتند و 22 درصد به دنبال مراقبت از بیمار، بدتر شدن وضعیت سلامتی را تجربه کرده بودند [16]. باوجوداین، اغلب مراقبان مسن، سطوح بالاتر و ساعات طولانی‌تر مراقبت را با منابع اجتماعی، مالی و تسکینی کمتر ارائه می‌دهند [4]. این وضعیت موجب شده است آن‌ها در معرض خطر مرگ ناشی از فشار مراقبتی قرار بگیرند [8].
افزایش فشار بر مراقبان خانوادگی و به مخاطره افتادن سلامتی آن‌ها، ممکن است پیامدهای منفی همچون مراقبت ناکافی و رها کردن بیمار را نیز در پی داشته باشد [17]. بنابراین بیمار و مراقب وی باید به‌عنوان یک واحد مراقبت موردتوجه قرار گیرند [11]، به‌نحوی‌که این مراقبان هم به‌عنوان «مشارکتکننده فعال در امر مراقبت از بیمار» و هم به‌عنوان «نیازمند مراقبت» در نظر گرفته شوند [18]. مطالعات متعددی نیز بر اهمیت مطالعه اختصاصی و توسعه برنامه‌ها و مداخلات حمایتی برای حمایت و مراقبت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان تأکید کرده‌اند [4، 19]. مطالعاتی نیز درمورد مداخلات برای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان انجام شده است که بیشتر آن‌ها در کاهش بار مراقبتی در برخی حوزه‌‌ها مؤثر بوده‌اند [20, 21]. بااینحال، مشکلات و نیازهای متنوع مراقبان نشان می‌دهد که ارزیابی نیازهای مراقبان خانوادگی باید بر هر تلاشی برای توسعه مداخلات حمایتی مقدم باشد تا مداخلات کاربردی و مؤثری طراحی شود [22, 23].
تلاش‌هایی برای مستندسازی نیازهای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان انجام شده است. نتایج یک مطالعه نشان داد مراقبان خانوادگی در مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان، نیاز به حمایت از جانب گروه‌های حمایتی و نیاز به حمایت اطلاعاتی درمورد بیماری سرطان و خدمات در دسترس دارند [23]. وانگ و همکاران نیز در یک مطالعه مروری، نیازهای حمایتی برآورده‌نشده مراقبان را در 7 حوزه از‌جمله اطلاعاتی، جسمی، روانی، مالی، خدمات مراقبت از سرطان، نیازهای معنوی و اجتماعی شناسایی کردند [11]. چووا و همکاران نیز از‌طریق یک مطالعه کمی، بیشترین نیازهای مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان را در حوزه‌‌های اطلاعاتی، مالی و روان‌شناختی گزارش کرده‌اند [24].
اما در مطالعات انجام‌شده، نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی بدون توجه به گروه سنی بیماران تحت مراقبت بررسی شده است. این در حالی است که با‌توجه‌به ماهیت متفاوت دوره سالمندی، ممکن است مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیازهای منحصر‌به‌فردی را در مراقبت از سالمند تجربه کنند که اطلاعات در این زمینه محدود است. همچنین اکثر مطالعات گذشته با روش کمی انجام شده‌اند، در‌حالی‌که این نوع مطالعات قادر به تبیین جامع نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی نیستند. بنابراین برای درک بهتر نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، استفاده از یک روش کیفی ضروری است. از طرفی، بیشتر این مطالعات مربوط به کشورهای غربی است که ممکن است متفاوت با کشورهای شرقی باشند.
محققان توصیه می‌کنند طراحی مداخلات و برنامه‌های حمایتی برای مراقبان باید بر‌اساس تجارب و نیازهای خاص این افراد و با در نظر گرفتن زمینه‌ایکه فرد در آن زندگی میکند، باشد [9]. همچنین مطالعات اذعان دارند که جهت درک جامع نیازهای حمایتی، این نیازها باید از دیدگاه کلیه ذی‌نفعان از‌جمله مراقبان خانوادگی، خانواده و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی ارزیابی شود [11]. باوجوداین، اکثر مطالعات انجام‌شده، نیازهای حمایتی را صرفاً از دیدگاه مراقبان خانوادگی بررسی کرده‌اند. با‌توجه‌به اینکه تاکنون مطالعه‌ای در ایران به‌طور خاص بر مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان متمرکز نشده است، مطالعه حاضر با هدف بررسی تجربیات غنی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی درمورد نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان در شهر تهران انجام شد.
روش مطالعه
طرح مطالعه
درک عمیق تجربیات افراد مختلف درمورد پدیده‌های انسانی را می‌توان از‌طریق تحقیقات کیفی به دست آورد. تحلیل محتوا یکی از پرکاربردترین تکنیک‌ها در تحقیقات کیفی، به‌ویژه در حوزه پرستاری است که هدف آن ارائه دانش و درک پدیده موردمطالعه است [25, 26]. از‌آنجایی‌که هدف این مطالعه درک تجربیات مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی درمورد نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان بود، این مطالعه کیفی با رویکرد تحلیل محتوای مرسوم در سال‌های 2020 تا 2022 انجام شد.
محیط پژوهش و مشارکت‌کنندگان
جامعه موردمطالعه شامل مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، اعضای خانواده آن‌ها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی بود. از‌آنجایی‌که بیماران با فرهنگ‌های متنوع و شهرهای مختلف کشور برای دریافت خدمات مورد‌نیاز درمانی و مراقبتی به شهر تهران مراجعه می‌کنند (به جهت اینکه شهر تهران نسبت به سایر شهرهای ایران از امکانات پزشکی، درمانی و مراقبتی بهتر و پیشرفته‌تری برخوردار است)، بنابراین تیم تحقیق به‌منظور تسهیل دستیابی به مراقبان خانوادگی با حداکثر تنوع از فرهنگ‌ها و شهرهای مختلف، شهر تهران را به‌عنوان عرصه مطالعه انتخاب کردند. مشارکت‌کنندگان از مرکز کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) و از 1 بیمارستان خصوصی و 5 بیمارستان دولتی که بیشترین مراجعه‌کنندگان مبتلا به سرطان را داشتند، با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شدند.
معیارهای ورود مراقبان خانوادگی به مطالعه عبارت‌اند از: مراقب اصلی سالمند مبتلا به سرطان ( با سن60 سال و بالاتر) بودن، سن بالای 18 سال، خویشاوندی درجه یک با سالمند، داشتن سابقه مراقبت از سالمند در حداقل 6 ماه گذشته و 30 ساعت مراقبت در هفته. تمایل به شرکت در مطالعه نیز به‌عنوان معیار ورود برای همه مشارکت‌کنندگان لحاظ شد. همچنین برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی، تجربه حداقل 6 ماه مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان به‌عنوان معیار ورود در نظر گرفته شد.
محقق به‌منظور دستیابی به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی و سایر نمونه‌های پژوهش، پس از کسب مجوزهای لازم، به مرکز کنترل سرطان ایرانیان (مکسا) و بیمارستان‌ها مراجعه کرد. در مرکز کنترل سرطان ایرانیان، جهت دستیابی به ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی از مدیر مرکز اطلاعات کسب شد و دستیابی محقق به مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها نیز با استفاده از پرونده‌های سلامت الکترونیک بیماران تحت پوشش این مرکز امکان‌پذیر شد. محقق با بهره‌گیری از اطلاعات پرونده‌های سلامت الکترونیک سالمندان مبتلا به سرطان، به اطلاعات تماس سالمندان و مراقبان خانوادگی آن‌ها دسترسی داشت و از این طریق اقدامات لازم برای شناسایی مراقبان اصلی و اعضای خانواده آن‌ها و شرکت آن‌ها در مطالعه و مصاحبه را انجام می‌داد. شناسایی مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها در بیمارستان‌ها نیز با کسب اطلاعات از سالمندان مبتلا به سرطان بستری در بخش‌های انکولوژی امکان‌پذیر شد.
جمع‌آوری اطلاعات
داده‌ها از‌طریق مصاحبه‌های عمیق نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شدند. مصاحبهها به‌صورت انفرادی و چهره‌به‌چهره در محل‌های مختلف از‌جمله منازل، مراکز درمانی یا محل‌های کار، بر‌حسب تمایل مشارکت‌کنندگان انجام شد. به‌علت شیوع ویروس کرونا در زمان جمع‌آوری اطلاعات، به جهت پیشگیری از انتقال ناخواسته این بیماری، به‌ویژه به سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها، مصاحبهها با رعایت پروتکل‌های بهداشتی و استفاده از تجهیزات حفاظت فردی انجام شد. مصاحبهها با رضایت مشارکت‌کنندگان ضبط می‌شد.
مصاحبهها با سؤالات کلی و باز پاسخ شروع می‌شد و با سؤالات اختصاصی‌تر بر‌اساس پاسخ‌های ارائه‌شده توسط مصاحبه‌شوندگان در جهت دستیابی به هدف اصلی تحقیق ادامه می‌یافت. به‌عنوان مثال از مراقبان خانوادگی اصلی پرسیده شد «با چه نیازهای حمایتی‌ای به‌دلیل نقش خود در مراقبت از سالمند روبه‌رو بوده‌اند؟». از اعضای خانواده مراقبان اصلی و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی پرسیده شد «شما چه نیازهای حمایتی‌ای را در مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان تشخیص داده‌اید؟» در طول مصاحبه متناسب با پاسخ‌های ارائه‌شده، برای دستیابی به داده‌های غنی‌تر، از سؤالات کاوشی نظیر «آیا می‌توانید درباره این موضوع بیشتر توضیح دهید؟» استفاده شد. در انتهای مصاحبه برای اطمینان یافتن از اینکه مشارکتکننده همه تجربیات خود را در این زمینه بیان کرده است سؤال «آیا موضوع دیگری هست که بخواهید درمورد آن صحبت کنید؟» پرسیده می‌شد. زمان هر مصاحبه بسته به تمایل مشارکتکننده در حدود 30 الی 60 دقیقه متغیر بود. در‌مجموع 37 مصاحبه با 31 مشارکتکننده انجام شد. در‌واقع 6 مشارکتکننده برای دریافت اطلاعات تکمیلی و رفع ابهامات 2 بار مصاحبه شدند.
تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها
در این پژوهش، داده‌ها با استفاده از روش تحلیل محتوای مرسوم بر‌اساس مراحل 5 گانه گرانهایم و لوندمن تجزیه‌و‌تحلیل شدند. در ابتدا، مصاحبه‌های ضبط‌شده به‌صورت کلمه‌به‌کلمه پیاده شدند. مصاحبهها چندین بار خوانده شد تا مفهوم کلی مصاحبه درک شود. سپس متن مصاحبهها به واحدهای معنایی (کدها) تقسیم شد و با یک کلمه کلیدی یا عبارت برچسب‌گذاری شد. سپس کدهای اولیه با یکدیگر مقایسه و کدهای مشابه، در زیرطبقات دسته‌بندی شدند. در ادامه، با مقایسه مداوم زیرطبقات و بر‌اساس شباهت‌‌ها و تفاوت‌های آن‌ها، هر‌یک درون طبقات اصلی که حاوی مضامین اصلی تحقیق بودند، جایگزین شدند [26]. جمع‌آوری داده‌ها تا زمانی ادامه یافت که اشباع نظری حاصل شد. اشباع نظری زمانی رخ داد که هیچ طبقه مرتبط جدیدی پدیدار نشد و طبقات به‌طور کامل برای پاسخ به سؤالات مطالعه توسعه یافتند [25].
اعتمادپذیری/استحکام داده‌ها
در این پژوهش، برای ارزیابی دقت علمی مطالعه از معیارهای لینکلن و گوبا [27] استفاده شد. به‌منظور افزایش مقبولیت داده‌ها، متن مصاحبهها همراه با کدها توسط تیم تحقیق، شامل همکاران متخصص در‌زمینه سالمندی و سرطان که از محققین برجسته در‌زمینه تحقیقات کیفی بودند، بازبینی و تأیید شد. همچنین از روش‌های دیگری مانند درگیری طولانی‌مدت با داده‌ها، اختصاص زمان کافی برای جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها و تأیید کدها توسط مشارکت‌کنندگان نیز استفاده شد. افزایش ثبات یافته‌های پژوهش، از‌طریق درگیری طولانی‌مدت محقق با مشارکت‌کنندگان و موضوع پژوهش و استفاده از روش‌هایی نظیر تحلیل مقایسه‌ای مداوم و بازبینی فرایند جمع‌آوری و تحلیل داده‌ها توسط اعضای تیم تحقیق، محقق شد. برای ایجاد قابلیت تأییدپذیری، تمام مراحل تحقیق اعم از جمع‌آوری داده‌ها، تحلیل و شکل‌گیری طبقات به‌طور کامل تشریح شدند. با انتخاب مشارکت‌کنندگان با ویژگی‌های جمعیت‌شناختی متفاوت و با حداکثر تنوع از‌نظر سن، جنس، تحصیلات، وضعیت مالی، محل زندگی، طول مدت مراقبت و نوع سرطان سالمند، قابلیت انتقال تضمین شد.
یافته‌ها
در‌مجموع 31 نفر شامل 12 مراقب خانوادگی اصلی، 3 عضو خانواده مراقب اصلی، 4 پرستار، 2 سرپرستار، 3 مددکار اجتماعی، 3 روان‌شناس بالینی، 1 انکولوژیست، 1 متخصص طب تسکینی، 1 مشاور معنوی و 1 پزشک عمومی درگیر در مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها در این مطالعه شرکت کردند. سن سالمندان تحت مراقبت بین 64 تا 86 سال بود. اکثراً مراقبان خانوادگی اصلی زن (66/7 درصد) و همسر (41/7 درصد) یا دختر (50 درصد) سالمند بودند. سن مراقبان اصلی بین 32 تا 74 سال بود. مدرک تحصیلی افراد حرفه‌ای شرکت‌کننده در مطالعه، از مقطع کارشناسی تا دکتری بود و میانگین سابقه کاری آن‌ها 13/5 سال بود (جداول شماره 1 و 2).
در‌مجموع 287 کد اولیه در مرحله اول تجزیه‌و‌تحلیل داده‌های مطالعه، استخراج شد. این کدها در 17 زیرطبقه و 6 طبقه اصلی دسته‌بندی شدند که نشان‌دهنده نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان هستند (جدول شماره 3).
این عوامل در ادامه به تفضیل توضیح داده می‌شوند.
-نیاز به حمایت اطلاعاتی
این طبقه از 3 زیرطبقه نیاز به آموزش دانش و مهارت‌های مراقبت، نیاز به اطلاعات درمورد منابع موجود درمانی‌حمایتی و نیاز به آموزش مدیریت هم‌زمان نقش‌ها تشکیل شده است.
نیاز به آموزش دانش و مهارت‌های مراقبت
مراقبان خانوادگی بدون هیچ‌گونه اطلاعات و آمادگی قبلی به نقش مراقبتی ورود می‌کردند، حال آنکه در این نقش، با طیف گسترده‌ای از وظایف مراقبتی روبه‌رو بودند که نیازمند آشنایی با دانش و مهارت‌های مراقبتی بود. کمبود اطلاعات و ناآشنایی مراقبان خانوادگی با مهارت‌های مراقبتی، علاوه‌بر ایجاد استرس به تحمیل هزینه‌های اضافی به آن‌ها منجر می‌شد. همچنین در برخی از موارد، این مسئله به مراقبت نادرست از سالمند و آسیب وی منجر می‌شد. آن‌ها همواره به اطلاعات درمورد بیماری سرطان، درمان‌ها و عوارض درمان‌های سرطان نیاز داشتند. علاوه‌بر‌این، اکثر سالمندان مبتلا به سرطان به واسطه سالمندی، علاوه‌بر بیماری سرطان به یک یا چند بیماری مزمن دیگر نیز مبتلا بودند که ضرورت آشنایی مراقبان با دانش مربوط به این بیماری‌ها را نیز ایجاد می‌کرد. در این راستا، مدیریت درمان‌های دارویی چندگانه سالمند به چالش بزرگی برای مراقبان خانوادگی تبدیل شده بود، زیرا ناآشنایی آن‌ها با تداخلات دارویی و همچنین تغییرات فیزیولوژیک سالمندی، گاهی موجب مسائلی مانند مسمومیت دارویی و یا عوارض ناشی از تداخلات دارویی در سالمندان می‌شد.
«هر بار بعد از شیمی‌درمانی یه عارضه جدید داشت، یه بار چشمش به‌هم می‌چسبید، یه بار دهنش زخم می‌شد که می‌موندم چه کار کنم، کسی به من اینا رو آموزش نداده بود.» (مشارکتکننده شماره 9).
«هیچکس به من نگفته بود که اکسی کدون با داروی پارکینسون مامانم تداخل داره، این دوتا رو با هم به مامان دادم، حالش بد شد....» (مشارکتکننده شماره 7).
مراقبان خانوادگی گاهی نیز با مسائلی ازقبیل اختلالات روان‌شناختی، بی‌خوابی، تغییرات شخصیتی و رفتاری سالمند تحت مراقبت برخورد می‌کردند که دانش سالمندشناسی را طلب می‌کرد. این در حالی است که در این زمینه که هیچ آموزشی به آن‌ها داده نشده بود.
«پدرم گاهی اوقات رفتارهای غیر‌طبیعی داره که نمی‌دونم باید چطور مدیریتش کنم...» (مشارکتکننده شماره 12).
سختی‌های حمل‌و‌نقل سالمندان به مراکز درمانی و همچنین هزینه‌های بالای مراقبت در منزل، ضرورت آشنایی با برخی از مهارت‌های پرستاری مانند مراقبت از کلوستومی و مدیریت زخم را برای مراقبان خانوادگی ایجاد می‌کرد. بااینحال، به این نیاز آن‌ها توجه کافی نشده بود.
«پرستارا یادم نداده بودن چطور مراقبتای ناحیه کلوستومی مامانمو انجام بدم، هر بار که کلوستومی مشکل پیدا می‌کرد مجبور می‌شدم 300 هزار تومن پرداخت کنم تا پرستار بیاد تو خونه مشکل رو حل کنه.» (مشارکت کننده شماره 7).
نیاز به اطلاعات درمورد منابع موجود درمانی‌حمایتی
در دوران مراقبت، مراقبان خانوادگی نیاز به اطلاعاتی ازقبیل پزشکان متخصص انکولوژی، بیمارستان‌ها، مراکز درمانی سرطان و امکانات و خدمات این مراکز داشتند. برخی از مراقبان اظهار کردند که به‌علت ناآشنایی با موارد مذکور، سختی‌های زیادی را متحمل شده‌اند که گاه به تأخیر در روند درمانی و مراقبتی سالمند نیز منجر شده است.
«کسی به ما نگفته بود که این بیمارستان نقاهتگاه داره، اینه که فواصل بین شیمی‌درمانی آواره این طرف اون طرف بودیم و کلی سختی کشیدیم.» (مشارکت کننده شماره 10).
همچنین مشارکت‌کنندگان اذعان کردند که منابع حمایتی موجود در جامعه مانند خیریه‌ها، مراکز مراقبت تسکینی، مراکز درد و خدمات مراقبتی و توانبخشی سالمندان می‌تواند کمک بزرگی به مراقبان خانوادگی باشد؛ اما به‌صورت روتین این منابع حمایتی به مراقبان خانوادگی معرفی نمی‌شوند و خیلی از موارد، آن‌ها به‌صورت کاملاً اتفاقی و شانسی با این منابع آشنا شده بودند.
«من شانسی متوجه شدم مراکزی واسه درد وجود داره که می‌تونه به خانمم کمک کنه، اما هیچ‌وقت این مراکز به ما معرفی نشده‌اند.» (مشارکت کننده شماره 5).
نیاز به آموزش مدیریت هم‌زمان نقش‌ها
بسیاری از مراقبان خانوادگی هم‌زمان با نقش مراقب سالمند بودن، نقش‌های دیگری از قبیل همسر، مادر یا پدر را نیز عهده‌دار بودند؛ اما گستردگی نیازهای مراقبتی سالمند مبتلا به سرطان، به بازمانی مراقبان از ایفای سایر نقش‌هایشان در زندگی منجر می‌شد و تعارض آن‌ها با شریک زندگی و فرزندانشان را به دنبال داشت. آن‌ها همواره به آموزش‌هایی برای ایفای هم‌زمان این نقش‌ها و مدیریت زندگی خانوادگی نیاز داشتند که مورد غفلت واقع شده بود.
«کل شبانه‌روز درگیرشونم، شوهرم به‌خاطر اینکه هیچ توجهی به اون و زندگیم ندارم، مدام سرزنشم می‌کنه. نمی‌دونم چطور کارامو مدیریت کنم.» (مشارکت کننده شماره 1).
نیاز به حمایت جسمی
این طبقه شامل زیرطبقات نیاز به پایش مستمر سلامت جسمی مراقب، نیاز به امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش و نیاز به تأمین خودمراقبتی مراقب است.
نیاز به پایش مستمر سلامت جسمی مراقب
مشکلات ناشی از ماهیت سالمندی در کنار مشکلات مربوط به بیماری سرطان و دیگر بیماری‌های مزمن سالمند، سالمندان را نیازمند مراقبت جامع میکند، به‌طوری‌که مراقبان خانوادگی در مراقبت از آن‌ها مسئولیت‌های مراقبتی چندگانه‌ای از قبیل کمک در فعالیت‌های روزمره، مراقبت روانی و مدیریت امور پزشکی و درمانی سالمند را عهده‌دار می‌شدند. انجام همه این مسئولیت‌ها، مراقبت تمام‌وقت و توأم با استرسی را به مراقبان خانوادگی تحمیل می‌کرد. این شرایط به مرور به تجربه و تشدید مشکلات جسمی متعددی، از‌جمله مشکلات عضلانی‌اسکلتی، افزایش فشار خون، بیماری‌های قلبی، اختلالات سیستم ایمنی و کاهش وزن در مراقب منجرمی‌شد. بنابراین مشارکت‌کنندگان، به‌منظور حفظ و ارتقای سلامتی مراقبان، پیگیری و توجه به وضعیت جسمی آن‌ها را ضروری میدانستند.
«قبل از بیماری شوهرم فشار خون داشتم، اما بعد از بیماری ایشون، تشدید شد. اخیراً مشکل تیروئید و دیابتم اضافه شده. متأسفانه هیچکس پیگیر ماها نیست...» (مشارکتکننده شماره 2).
نیاز به امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش
جابه‌جا کردن، حمام دادن و نقل‌و‌انتقال سالمند ناتوان، آسیب‌های جسمی متعددی را برای مراقبان خانوادگی به وجود می‌آورد. بسیاری از مراقبان خانوادگی به‌طور متناوب با مشکلاتی همچون کمردرد و درد گردن مواجه می‌شدند. دراین‌میان، مراقبانی که خود نیز سالمند بودند، متحمل رنج و سختی‌های زیادی در جابه‌جایی و انتقال سالمند می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان، در راستای حفظ راحتی جسمی و پیشگیری از آسیب جسمی مراقبان در فرایند مراقبت از سالمندان، فراهم کردن تجهیزات تسهیل‌کننده مراقبت نظیر بالابرهای هیدرولیک و ویلچیر را از سوی نظام سلامت و سازمان‌های اجتماعی ضروری میدانستند، چرا‌که بسیاری از این مراقبان استطاعت مالی برای تهیه این تجهیزات را نداشتند.
«من بهترین آموزشا رو هم به این مراقبان بدم، بازم وقتی ویلچیر نداره، بیمارو باید بزاره رو کولش حملش کنه، پیامدش چی می‌شه، آسیب جسمی مراقب.» (مشارکتکننده شماره 16).
برخی از مراقبان خانوادگی انتظار داشتند که در طول همراهی با سالمند در مراکز درمانی، حداقل امکانات، برای استراحت و راحتی جسمی در اختیارشان قرار گیرد؛ اما به‌ندرت انتظارات آن‌ها برآورده می‌شد.
«خیلی از بیمارستانایی که تا الآن رفتم، حتی یه صندلی کنار تخت بیمار نبوده که 2 دقیقه بشینی خستگی پاهات کمتر بشه.» (مشارکتکننده شماره 11).
نیاز به تأمین خودمراقبتی مراقب
تأمین نیازهای مراقبتی متعدد سالمندان مبتلا به سرطان، تمام وقت و توان مراقبان خانوادگی را به خود اختصاص می‌داد و فرصتی برای استراحت و انجام فعالیت‌های مرتبط با خودمراقبتی را برای آن‌ها باقی نمی‌گذاشت. آن‌ها همواره مراقبت از سالمند را ارجح میدانستند و نیازهای سلامتی خود را نادیده می‌گرفتند. این در حالی است که بسیاری از این مراقبان خود نیز به بیماری‌های مزمن مبتلا بوده و به پیگیری ویزیت‌های پزشکی و انجام فعالیت‌های ارتقا‌دهنده سلامت نیاز داشتند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، حساس‌سازی، ایجاد انگیزه و توانمندسازی مراقبان را برای ارتقای خودمراقبتی آن‌ها ضروری میدانستند. همچنین مشارکت‌کنندگان، تقسیم وظایف مراقبتی و پذیرش موقت نقش مراقب از سوی دیگر اعضای خانواده را در فراهم کردن فرصت‌های بیشتر برای استراحت مراقب و انجام فعالیت‌های خودمراقبتی مفید میدانستند.
«لازمه به مراقب آموزش داده بشه که چطور از سالمندش مراقبت کنه که خودش دچار آسیب نشه، یا اینکه چطور زمانش رو مدیریت کنه که بتونه برای خودشم وقت بزاره.» (مشارکتکننده شماره 28).
«اگه خانواده‌ام یه بخش‌هایی از مراقبت از پدر و مادرم رو برعهده بگیرن مطمئناً من فرصت اینو پیدا می‌کنم که به خودمم برسم.» (مشارکتکننده شماره 1).
-نیاز به رهانیدن از ناامنی روانی
این طبقه متشکل از زیرطبقات نیاز به تسکین عاطفی، نیاز به مشاوره حرفه‌ای روان‌شناختی، نیاز به دیدن شدن و نیاز به ورود و طی فرایند سالم سوگ است.
نیاز به تسکین عاطفی
اطلاع از تشخیص سرطان سالمند، مشاهده درد، رنج و افول سلامت سالمند متعاقب ابتلا به چندین بیماری مزمن به‌طور هم‌زمان، مراقبان خانوادگی را از‌نظر عاطفی دچار رنج و بحران می‌کرد. معالجه قطعی اغلب سالمندان به‌دلیل شرایط پیچیده جسمی آن‌ها، امکان‌پذیر نبود. این مسئله نیز همراه با دلسردی و فشار عاطفی زیادی برای مراقبان خانوادگی این سالمندان بود. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، تسکین عاطفی مراقبان خانوادگی از جانب خانواده، اطرافیان و تیم درمان به‌ویژه پرستاران را ضروری میدانستند. آن‌ها گوش دادن به مراقبان، روحیه‌بخشی و همدلی با آن‌ها را در آرام شدن مراقبان مؤثر میدانستند.
«اونجا (بخش انکولوژی) دکتر با بی‌رحمی به من گفت مادرت زیاد زنده نمی‌مونه، فقط های‌های گریه کردم. پرستارا به‌جای اینکه آرومم کنن از بخش بیرونم کردن، انتظار داشتم منو درک کنن و خودشونو جای من بذارن.» (مشارکتکننده شماره 1).
«تو این وضعیت، حداقل انتظاری که از برادرام دارم اینه که به درد دل‌هام گوش بدن و به من روحیه بدن.» (مشارکتکننده شماره 4).
نیاز به مشاوره حرفه‌ای روان‌شناختی
درگیری مداوم ذهنی با شرایط سالمند، سختی‌های مراقبت و مراقبت تمام‌وقت از سالمند، مراقبان خانوادگی را دچار تشویش فکری، بی‌حوصلگی، عدم تمرکز و افسردگی می‌کرد. آن‌ها وقتی خود را در کاهش درد و رنج سالمند ناتوان می‌دیدند و همچنین زمانی که قادر به حل مشکلات مراقبتی نبودند، حس ناکارآمدی و درماندگی را نیز تجربه می‌کردند. همچنین از‌آنجایی‌که اغلب، تمام بار تصمیم‌گیری درمورد درمان سالمند برعهده مراقبان خانوادگی بود، در مواقعی که نتیجه مطلوب حاصل نمی‌شد مراقبان خانوادگی دچار عذاب وجدان و احساس گناه می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان بر لزوم ارائه مشاوره‌های حرفه‌ای منظم جهت حفظ و ارتقای سلامت روانی مراقبان خانوادگی تأکید داشتند.
«به‌خاطر اینکه اجازه ندادم مادرمو شیمی‌درمانی کنن، روزی صد بار خودمو لعن و نفرین می‌کنم. روح و روانم به هم ریخته. خودم می‌دونم به مشاوره نیاز دارم.» (مشارکتکننده شماره 4).
«این مراقبان گاهی در حدی تو این مراقبت، سلامت روانی‌شون تحت تأثیر قرار می‌گیره که بعد یه مدتی مثل یه مرده متحرک می‌شن. چرا باید بذاریم به این وضعیت بیفتن. اینا باید از همون ابتدا به‌طور منظم تحت مشاوره قرار بگیرن.» (مشارکتکننده شماره 22).
نیاز به دیده شدن
بسیاری از مراقبان خانوادگی ابراز داشتند که علی‌رغم اینکه با میل شخصی مراقبت از سالمندشان را برعهده گرفته‌اند، اما از اینکه جامعه، نظام سلامت و سایر اعضای خانواده اهمیتی برای خدمات مراقبتی آن‌ها قائل نیستند، احساس سرخوردگی و بی‌ارزشی دارند. مشارکت‌کنندگان، قدرشناسی از مراقبان خانوادگی به صور گوناگون را برای خشنودی، ارتقای حس ارزشمندی و انگیزه‌مندی آن‌ها برای ادامه مراقبت ضروری میدانستند.
«خودمو فدای مراقبت از پدر و مادرم کردم، اما هیچکس حتی یک تشکر خشک و خالی از من نکرده، زحماتم اصلاً به چشم نمی‌آد.» (مشارکتکننده شماره 1).
نیاز به ورود و طی فرایند سالم سوگ
مراقبان خانوادگی اظهار کردند دلبستگی زیادی به سالمندشان دارند و فکر کردن به مرگ سالمندشان دردناک و غیر‌قابل‌تحمل است. آن‌ها ذکر کردند که از‌نظر روحی و روانی برای مرگ سالمندشان آمادگی نداشتند و در این مورد نیاز به حمایت دارند. همچنین مشارکت‌کنندگان معتقد بودند با مرگ سالمند نباید مراقبان خانوادگی به حال خود رها شوند. آن‌ها حمایت عاطفی و روانی مراقبان خانوادگی از سوی خانواده، اطرافیان و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی را پس از مرگ سالمند نیز ضروری میدانستند.
«مسئله سوگ این مراقبان خیلی مهمه. اینا یک سوگ قبل از مرگ سالمند و یه سوگ بعد از مرگ سالمند رو تجربه می‌کنن که لازمه در هر دو مورد حمایت بشن.» (مشارکتکننده شماره 30).
نیاز به تحکیم معنویت
این طبقه برآیندی از زیرطبقات نیاز به یافتن معنای بیماری سالمند تحت مراقبت و نیاز به احیا و تقویت پیوندهای «خود معنوی» است.
نیاز به یافتن معنای بیماری سالمند تحت مراقبت
مراقبان خانوادگی پس از اطلاع از تشخیص، به دنبال چرایی ابتلای سالمندشان به سرطان بودند. آن‌ها سالمندشان را مستحق این بیماری نمی‌دانستند و به‌واسطه این ابتلا از خداوند گله‌مند بودند. از دیدگاه مراقبان خانوادگی، سالمندشان فردی متدین بود که همواره در مسیر رضای الهی گام برداشته و از این نظر الگوی همه اعضای خانواده بوده است. ازاینرو، آن‌ها به دنبال این بیماری، رنج سالمندشان را عین بی‌عدالتی خداوند میدانستند. بنابراین مشارکت‌کنندگان در راستای حفظ سلامت معنوی مراقبان خانوادگی، در جهت کسب معنی از بیماری سالمند، کمک به آن‌ها را ضروری میدانستند.
«اوایل خیلی از خدا ناراحت بودم، همه‌ش می‌گفتم آخه چرا مادر من؟؟ اینکه حتی یه رکعت نمازش قضا نشده. این مسئله روح و روانمو آزرده کرده بود. این انتظار رو داشتم که یکی تو این موقعیت کمکم کنه.» (مشارکتکننده شماره 11).
نیاز به احیا و تقویت پیوندهای «خود معنوی»
تعدادی از مراقبان خانوادگی به دنبال جواب نگرفتن از دعاها، نذرها و توسل‌ها برای شفای سالمندشان، دچار تعارض، تضعیف اعتقادات و حتی خلأ معنوی شده بودند. این امر سلامت روانی و معنوی آن‌ها را با چالش مواجه کرده بود. آن‌ها در این وضعیت نیاز به حمایت داشتند. در‌حالی‌که به این نیازشان توجهی نشده بود.
«مرتب یاسین می‌خوندم، نماز شب می‌خوندم، ختم یا علی می‌گرفتم. اما بازم بیماری شوهرم پیشرفت کرد. بعدش گفتم خدایا دیگه بهت اعتقادی ندارم.» (مشارکتکننده شماره 2).
«خیلی از این عزیزان از درگاه الهی ناامید می‌شن و به یه فرد افسرده تبدیل می‌شن. باید کمکشون کرد تا این ارتباط معنوی دوباره برقرار بشه.» (مشارکتکننده شماره 31).
نیاز به حمایت عملی
این طبقه از زیرطبقات نیاز به حمایت مالی، تسهیل دسترسی به داروهای سالمند و نیاز به کمک‌های ابزاری در مراقبت، تشکیل شده است.
نیاز به حمایت مالی
بالا بودن هزینه‌های دارو، درمان و تجهیزات و پوشش بیمه‌ای محدود آن‌ها، مراقبان خانوادگی را با شرایط دشواری مواجهه می‌کرد. آن‌ها علاوه‌بر هزینه دارو و درمان بیماری سرطان، با هزینه‌های دارو و تجهیزات مرتبط با دیگر بیماری‌های مزمن سالمند و برخی از هزینه‌های جانبی دیگر نظیر تأمین پوشک نیز روبه‌رو بودند. علاوه‌بر‌این، سختی نقل‌و‌انتقال سالمند ناتوان به مراکز درمانی، مراقبان خانوادگی را به استفاده از خدمات مراقبت در منزل مجبور می‌کرد. این مسئله در ایران به‌دلیل عدم پوشش بیمه‌ای این خدمات، هزینه‌های زیادی را برای مراقبان ایجاد می‌کرد. بسیاری از سالمندان تحت مراقبت، درآمد ثابتی نداشتند و پس‌انداز و منابع مالی آن‌ها نیز محدود بود. ازاینرو مراقبان خانوادگی برای تأمین هزینه‌های آن‌ها مدام در تقلا بودند و گاه حتی مجبور به فروش وسایل و منزل شخصی خود یا سالمند می‌شدند. بنابراین مشارکت‌کنندگان، حمایت دولت و سازمان‌های اجتماعی رسمی و غیررسمی را در تأمین هزینه‌های سالمند ضروری میدانستند.
«هر ماه برای تهیه پوشک و کیسه کلوستومی مامانم کلی باید هزینه کنیم، هزینه دوا و دکترش که دیگه اجازه نفس کشیدن بهمون نمی‌ده. خیلی تحت فشاریم. هیچ حمایتی نیست واقعا.» (مشارکتکننده شماره 7).
«بیشترین خواسته این مراقبان، کمک به تأمین هزینه‌های سالمندشونه.» (مشارکتکننده شماره 25).
تسهیل دسترسی به داروهای سالمند
کمیاب و یا نایاب بودن داروهای درمان سرطان و داروهای سایر بیماری‌های مزمن سالمند، چالش بزرگی برای همه مراقبان خانوادگی بود. مراقبان خانوادگی برای پیدا کردن این داروها مسیر دشواری را طی می‌کردند. برخی از آن‌ها ناچار به پرداخت هزینه‌های چند‌برابری به فروشندگان بازار سیاه برای تهیه داروها می‌شدند. ازاینرو آن‌ها مساعدت دولت و بیمارستان‌ها در تهیه داروهای سالمند را خواستار بودند.
«دکتر برای پدرم یه دارو نوشته، هر‌جا که بگین رفتم، نیست که نیست. کاش بیمارستانا خودشون این داروها رو تهیه کنند.» (مشارکتکننده شماره 12).
نیاز به کمک‌های ابزاری در مراقبت
برخی از مراقبان خانوادگی به‌دلیل وضعیت جسمی و ناتوانی حرکتی سالمند، برای حمل‌و‌نقل وی با اتومبیل مشکلات زیادی داشتند. آن‌ها اغلب مجبور به استفاده از آمبولانس‌های خصوصی برای حمل‌و‌نقل سالمند به مراکز درمانی و کلینیک‌ها می‌شدند که هزینه‌های گزافی را به آن‌ها تحمیل می‌کرد. ازاینرو، مشارکت‌کنندگان ارائه خدمات آمبولانس توسط مراکز درمانی به‌صورت رایگان یا با هزینه معقول برای حمل‌و‌نقل سالمند را ضروری میدانستند.
«نقل‌و‌انتقال مادرم با ماشین با این پای متورم و سنگین واقعاً مکافاته، واسه یه همچین بیمارایی نیازه که بیمارستانا خدمات آمبولانس در نظر بگیرند. نمی‌شه با این تعرفه‌های بالا همیشه آمبولانس خصوصی بگیریم.» (مشارکتکننده شماره 4).
مسئولیت‌های مراقبتی متعدد مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند، زمان کمی را برای رسیدگی به کارهای منزل، تدارک وعده‌های غذایی مغذی، خرید مایحتاج و داروها و رسیدگی به فرزندان باقی می‌گذاشت. مراقبان خانوادگی کمک‌های خانواده و اطرافیان را در انجام این امور خواستار بودند.
«خواهرم گفت حالا که نمی‌تونی بیای پیش مامان بمونی، حداقل هر‌چند روز یک بار بیا خونه مامان رو نظافت کن و خریداشو انجام بده.» (مشارکتکننده شماره 13).
نیاز به همراهی تیم مراقبتی
این طبقه متشکل از دو زیرطبقه نیاز به مشارکت تیم مراقبتی چند‌رشته‌ای و تسهیل دسترسی از راه دور به تیم مراقبتی است.
نیاز به مشارکت تیم مراقبتی چند‌رشته‌ای
مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان برای مراقبان خانوادگی بسیار دشوار بود. در‌واقع اختلالات عملکردی، رفتاری، شناختی، تغذیه‌ای، مالی، مدیریت علائم و عوارض مرتبط با بیماری و درمان سرطان و سایر بیماری‌های مزمن سالمند، وضعیت پیچیده‌ای را ایجاد می‌کرد که مراقبان خانوادگی به‌تنهایی از مدیریت آن عاجز بودند. ازاینرو، مشارکت‌کنندگان، همکاری افراد حرفه‌ای با تخصص‌های مختلف را با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند ضروری میدانستند. آن‌ها اذعان داشتند علاوه‌بر انکولوژیست‌ها تیمی از متخصصان سالمندی، مددکاران اجتماعی، متخصصین تغذیه، فیزیوتراپیست‌ها، روان‌شناسان، پرستاران و پزشکان آشنا به دانش مربوط به سالمندی و سرطان برای ارائه مشاوره و همکاری در مراقبت از این سالمندان لازم است.
«همین‌طور که مراقبت از این سالمندان تو بیمارستان نیاز به همکاری چند‌رشته‌ای داره، تو خونه هم لازمه که تیم‌های چند‌رشته‌ای همکاری لازم رو با مراقبان این سالمندان داشته باشند.» (مشارکتکننده شماره 21).
«تک‌تک مراقبت‌هایی که از سالمندان به عمل می‌آد باید بر‌اساس اصول طب سالمندی باشه. از تغذیه بگیر تا بقیه مراقبتاشون. نیازه یه تیم آشنا به دانش سالمندی و سرطان کنار این مراقبان قرار بگیره و راهنمای اونا باشن.» (مشارکتکننده شماره 29).
تسهیل دسترسی از راه دور به تیم مراقبتی
دسترسی محدود به تیم درمان، چالش دیگری بود که مراقبان خانوادگی از آن رنج می‌بردند. آن‌ها اظهار کردند در مراقبت از سالمند، همواره با مشکلات و مسائل متعددی روبه‌رو می‌شوند که لازم است از افراد متخصص تیم درمان راهنمایی و مشاوره بگیرند. مشارکت‌کنندگان معتقد بودند دسترسی آسان و از راه دور به تیم درمان به‌منظور کاهش استرس مراقبان، کاهش مراجعات غیرضروری به مراکز درمانی و بهبود کیفیت مراقبت از سالمند امری ضروری است. به‌ویژه اینکه سختی نقل‌و‌انتقال سالمند و ترس ناشی از ابتلای سالمند به بیماری کرونا موجب محدود شدن مراجعه آن‌ها به مراکز درمانی شده بود. بااینحال با ترخیص سالمند از بیمارستان، هیچ برنامه رسمی برای تسهیل دسترسی مراقبان خانوادگی به اعضای تیم درمان وجود نداشت.
«چند تا بیماری رو با هم داره، اینه که هر دقیقه یه جوره. گاهی از استرس قلبت از جا کنده می‌شه. منطقیش اینه که تو این مواقع به‌صورت تلفنی و یا مجازی به تیم درمان دسترسی داشته باشیم و لازم نباشه حتماً سالمند رو ببریم مطب و یا بیمارستان.» (مشارکتکننده شماره 8).
بسیاری از مراقبان خانوادگی نیز به‌دلیل کمبود وقت و همچنین ترس از ابتلا به بیماری کرونا و انتقال آن به سالمند، از مراقبت‌های پزشکی مورد‌نیاز خود صرف نظر می‌کردند و متعاقب آن با مشکلات جدی در سلامتی خود مواجه می‌شدند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان، فراهم کردن زمینه دسترسی آسان و از راه دور مراقبان خانوادگی به اعضای تیم درمان جهت بهره‌مندی از خدمات آن‌ها را مفید میدانستند.
«لازمه که از فناوری‌های نوین استفاده بشه تا از این طریق بشه دسترسی مراقبان خانوادگی به تیم درمان رو آسان کرد.» (مشارکتکننده شماره 30).
بحث
نتایج مطالعه ما نشان داد مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان مجموعه‌ای از نیازهای حمایتی اطلاعاتی، جسمی، عاطفی‌روانی، معنوی، عملی و نیاز به همراهی تیم مراقبتی را در مراقبت از سالمند تجربه می‌کنند که اغلب بی‌پاسخ می‌ماند.
در مطالعه حاضر، یکی از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی، حمایت اطلاعاتی بود. همراستا با این یافته، مطالعات دیگری نیز نیاز به اطلاعات درمورد بیماری سرطان، روند درمان، مراقبت و منابع در دسترس را جزء نیازهای اساسی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به سرطان گزارش کرده‌اند [11، 28، 29]. در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان بر ضرورت آموزش مراقبان خانوادگی در خصوص مسائل خاص دوران سالمندی و همچنین سایر بیماری‌های مزمن هم‌زمان سالمند تأکید کردند که در مطالعات قبلی مورد توجه قرار نگرفته است. این نیازهای اطلاعاتی بر پیچیدگی و خاص بودن مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان دلالت دارد. فقدان آمادگی مراقبان برای ارائه مراقبت‌های پیچیده، می‌تواند کاهش کیفیت مراقبت و همچنین اختلال در سلامت جسمی و روانی و کاهش کیفیت زندگی مراقبان را موجب شود [30]. بنابراین ارائه اطلاعات کافی توسط ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی می‌تواند یک مداخله مؤثر و گامی مهم جهت کاهش رنج مراقبان خانوادگی باشد. پرستاران به‌دلیل تعامل بیشتر با مراقبان خانوادگی، در موقعیت مناسبی برای ارائه اطلاعات قرار دارند [31]. ارائه اطلاعات می‌تواند به‌صورت حضوری و یا مجازی با استفاده از فناوری‌های مرتبط، انجام شود [32].
در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان حمایت جسمی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان را ضروری میدانستند. وضعیت پیچیده ناشی از تداخل دوران سالمندی و سرطان، باعث می‌شود اغلب سالمندان مبتلا به سرطان وابستگی زیادی به مراقبان خانوادگی در انجام امور پزشکی، شخصی و روزمره خود داشته باشند. بااینحال، هیچ برنامه زمانبندی مشخصی برای این فعالیت‌ها وجود ندارد و این مسئله برنامه خواب و خودمراقبتی مراقبان را مختل میکند. بنابراین به مرور زمان کم‌خوابی، جابه‌جایی سالمند، استرس‌های مراقبت و عدم انجام فعالیت‌های ارتقا‌دهنده سلامت، اختلال در سلامت جسمانی مراقبان خانوادگی را رقم می‌زند. در حمایت از یافته‌های مطالعه حاضر، چن و همکاران نیز اشاره کردند مراقبان در مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های جدی و دارای عملکرد بدنی ضعیف، باید زمان و انرژی بیشتری را صرف کنند که این مسئله نه‌تنها بر سلامت جسمی بلکه بر سلامت روانی آن‌ها نیز تأثیر منفی می‌گذارد [33].
یافته‌های مطالعه عبد الهامید و علم نیز نشان داد که مراقبانی که از سالمندان مبتلا به بیماری‌های مزمن مراقبت می‌کنند، در معرض خطر بالای از دست دادن قدرت بدنی و تشدید مشکلات سلامتی قرار دارند [34]. همچنین مشارکت‌کنندگان در پژوهش حاضر، خواستار تأمین «امکانات و تجهیزات مراقبتی راحتی‌بخش» برای مراقبان خانوادگی بودند که یافته جدیدی در‌رابطه‌با نیازهای مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان است. بنابراین این زیر‌مجموعه بایستی در حمایت از این مراقبان مد‌نظر قرار گیرد.
یافته‌های مطالعه حاضر، نیاز به رهانیدن از ناامنی روانی را به‌عنوان یکی دیگر از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نشان داد. شواهد نشان‌دهنده رابطه مثبت بین سن بیماران و میزان پریشانی روان‌شناختی مراقبان خانوادگی است [35]. عقیده بر این است که ناتوانی عملکردی سالمندان مبتلا به سرطان که مراقبان آن‌ها را ملزم به مراقبت سخت‌تر با صرف زمان بیشتر می‌کنند، به افزایش خطر اضطراب، افسردگی و بار روانی درک‌شده در مراقبان خانوادگی منجر می‌شود [13]. این یافته با مدل فرایند استرس پیرلین و همکاران که تأکید دارد استرس مراقبتی عمدتاً به‌دلیل سطح وظایفی است که مراقبان بر‌اساس وضعیت بیمار انجام می‌دهند، همخوانی دارد [36]. همچنین نتایج مطالعه حاضر نشان داد مراقبان خانوادگی به همدلی و گوش شنوا برای آرام شدن نیاز دارند. آن‌ها نیاز دارند که صدایشان شنیده شود و از‌طریق درک ارزش نقششان و تلاش‌های مراقبتی که انجام می‌دهند، مورد قدردانی و سپاس قرار گیرند. این یافته با نتایج مطالعه محمدی و همکاران [37] مطابقت دارد.
علاوه‌بر‌این، در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان بر لزوم ارائه حمایت سوگ به مراقبان خانوادگی تأکید داشتند. این در حالی است که این حمایت‌ها در کشور ایران به‌طور ساختارمند ارائه نمی‌شود و بسیاری از مراقبان خانوادگی به اختلالات سلامت روان دچار می‌شوند [38]. ارتباط صمیمانه تیم درمان با مراقبان خانوادگی، پیوند آن‌ها به گروه‌های حمایتی، آموزش مداخلات رفتاری، آموزش استراتژی‌های مقابله‌ای و افزایش خدمات روان‌شناختی مناسب می‌تواند گام‌های مؤثری برای حفظ و ارتقای سلامت روان مراقبان خانوادگی باشد [31، 32، 39]. نیاز به تحکیم معنویت، چهارمین دسته اصلی از نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان است. مطالعات، ارتباط معکوس بین سلامت معنوی با بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلا به سرطان را گزارش کرده‌اند [40، 41]. سلامت معنوی با حفظ ایمان و یافتن معنا در زندگی، می‌تواند به ارتقای سلامت روان مراقبان کمک کند [42].
همچنین نتایج مطالعات حاکی از آن است که حمایت معنوی می‌تواند سلامت جسمانی مراقبان را نیز بهبود بخشد و کیفیت زندگی آن‌ها را ارتقا دهد [41]. اگرچه مطالعات کافی درمورد مقایسه سطوح نیازهای معنوی مراقبان بیماران مبتلا به سرطان بر‌اساس ویژگی‌های بیماران وجود ندارد، بااینحال مطالعات اذعان می‌کنند که سطوح بالاتری از نیازهای معنوی در میان مراقبان میانسال و مسن بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد [43, 44]. این در حالی است که بر‌اساس نتایج مطالعه حاضر و دیگر مطالعات [4، 14]، اکثر مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیز در سنین میانسالی و یا سالمندی قرار دارند. بررسی متون مرتبط نشان داد زیر‌مجموعه « نیاز به احیا و تقویت پیوندهای خود معنوی» در مطالعات قبلی مورد توجه قرار نگرفته است. بنابراین می‌توان آن را از یافته‌های منحصر‌به‌فرد این مطالعه در نظر گرفت. گنجاندن مداخلات ارتقای سلامت معنوی در مراقبت‌های بهداشتی، حمایت معنوی پرستاران از این مراقبان [40] و همچنین بهره‌گیری از مشاوران معنوی در تیم مراقبتی برای حمایت از این مراقبان، ضروری به نظر می‌رسد [45].
مطالعه ما همچنین نشان داد مراقبان خانوادگی با هزینه‌های بالای مراقبت مواجه هستند و نیاز به حمایت مالی دارند. مطالعات دیگری نیز این یافته مطالعه ما را تأیید می‌کنند [11، 24]. به دلیل نیازها و مشکلات ویژه دوران سالمندی، ارائه مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان، نیازمند تجهیزات و امکانات ویژه‌ای است که در کنار هزینه‌های دارو و درمان سالمند، بار مالی قابل‌توجهی را به مراقبان و خانواده‌ها تحمیل میکند. ازاینرو مطالعات توصیه می‌کنند به مسائل مالی سالمندان مبتلا سرطان و خانواده‌های آن‌ها باید توجه ویژه‌ای شود [46]. مشکلات مالی بر کیفیت زندگی مراقبان خانوادگی تأثیر می‌گذارد و نگرانی‌های بیشتری را در طول نقش آن‌ها به‌عنوان یک مراقب ایجاد میکند [47].
در ایران سازمان‌هایی مانند بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) از این خانواده‌ها حمایت مالی محدودی به عمل می‌آورند. بااینحال این سطح از حمایت نمی‌تواند پاسخ‌گوی نیازهای سالمندان مبتلا به سرطان باشد [38]. همچنین شرکت‌های بیمه ایران نیز معمولاً هزینه‌های مراقبت‌های بهداشتی از‌جمله هزینه‌های پزشکی، داروها و تجهیزات را به حد کافی پوشش نمی‌دهند که این امر به بار مالی ویرانگر برای بسیاری از خانواده‌ها منجر شده است [48]. بنابراین ضروری به نظر می‌رسد که بیمه‌نامه‌ها، کمک‌های خیریه‌ها و کمک‌های دولتی برای کاهش مشکلات مالی سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها در نظر گرفته شود. همچنین یافته‌های مطالعه حاضر نشان داد محدودیت‌های حرکتی و مشکلات جسمی ناشی از سالمندی و ابتلا به بیماری‌های مزمن متعدد، نقل‌و‌انتقال سالمندان با وسایل نقلیه معمولی را بسیار دشوار میکند. ازاینرو مشارکت‌کنندگان وجود خدمات حمل‌و‌نقل برای انتقال سالمندان به مراکز درمانی و بالعکس را ضروری می‌دانند. سایر مطالعات نیز نشان می‌دهد که حمل‌و‌نقل، بار نسبتاً بالایی برای بیماران و مراقبان خانوادگی دارد [24، 49]. بنابراین می‌تواند به‌عنوان یک مانع برای دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی و تداوم پیگیری‌های درمانی بیماران باشد [50].
این در حالی است که سالمندان مبتلا به سرطان نیاز به معاینات و ویزیت‌های منظم دارند. تسهیل دسترسی به داروهای اختصاصی درمان سرطان از دیگر نیازهای حمایتی گزارش‌شده در مطالعه حاضر بود. فرناندز و همکاران نیز در مطالعه خود، تسهیل دسترسی به داروها را از نیازهای اساسی مراقبان غیررسمی گزارش کرده بودند [51]. بااینحال، به این زیر‌مجموعه در سایر مطالعات کمتر توجه شده است. شرایط اقتصادی کنونی و تحریم‌های علیه ایران، دسترسی به داروهای درمان سرطان و برخی دیگر از داروها را برای بیماران دشوار کرده است [52]. بنابراین یافته‌های ما نشان می‌دهد علاوه‌بر برنامه‌های کمک مالی، برنامه‌های حمایتی مراقبان سالمندان مبتلا به سرطان باید شامل کمک‌های ابزاری و تسهیل دسترسی به داروها نیز باشد.
در مطالعه حاضر، مشارکت‌کنندگان همراهی تیم مراقبتی را با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمند ضروری میدانستند. همراستا با مطالعه حاضر، سایر مطالعات نیز به ضرورت حضور تیم‌های مراقبت چند‌رشته‌ای در کنار مراقبان در مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان تأکید کرده‌اند [11، 53]. باوجوداین، بیان این موضوع از‌جانب مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان، یافته منحصر‌به‌فردی است که در دیگر مطالعات یافت نشد. پیچیدگی و تنوع نیازهای مراقبتی سالمندان مبتلا به سرطان می‌تواند توجیه‌کننده این نیاز حمایتی مراقبان خانوادگی باشد. مطالعات قبلی، آشنایی با طب سالمندی، اصول مراقبت سرطان و مراقب تسکینی را از شایستگی‌های ضروری اعضای این تیم‌های مراقبتی می‌دانند [38، 54، 55]. در‌حقیقت مراقبت چند‌رشته‌ای در سرطان، یکی از ارکان مهم مراقبت‌های تسکینی است. باوجوداین، مراقبت‌های تسکینی حلقه مفقوده‌ای در نظام مراقبت‌های بهداشتی ایران است [38].
در سال‌های اخیر، مراکز مراقبت تسکینی غیرانتفاعی در چند شهر بزرگ ایران از‌جمله تهران، اصفهان، قم و مشهد نیز شروع به فعالیت کرده‌اند، اما این تعداد محدود از مراکز مراقبت تسکینی نمی‌تواند پاسخ‌گوی تعداد بالای سالمندان مبتلا به سرطان و مراقبان خانوادگی آن‌ها باشد. بنابراین نظام سلامت با تشکیل تیم‌های تخصصی مراقبت بین‌رشته‌ای و همچنین گسترش مراکز مراقب تسکینی و آموزش اصول طب سالمندی به کلیه افراد این تیم‌ها و همراه کردن آن‌ها با مراقبان خانوادگی در مراقبت از سالمندان مبتلا به سرطان، می‌تواند کاهش بار مراقبتی مراقبان و مراقبت باکیفیت از سالمندان را محقق کند. همچنین نتایج مطالعه حاضر نشان داد مراقبان خانوادگی می‌خواهند در صورت نیاز به مشاوره و راهنمایی، به‌آسانی از راه دور به پزشکان و اعضای تیم مراقبت‌های بهداشتی دسترسی داشته باشند. مطالعات دیگری در کره و ایران نیز دسترسی آسان و پویا به خدمات پزشکی و تعامل با تیم درمان را جزء نیازهای اصلی مراقبان خانوادگی گزارش کرده‌اند [28، 56].
از طرفی، همه‌گیری کوویدـ19، این نیاز مراقبان خانوادگی را بیش‌از‌پیش پر رنگ کرده است [57]، به‌خصوص که سالمندان مبتلا به سرطان و بسیاری از مراقبان مسن آن‌ها وضعیت بی‌ثبات و پیچیده‌تری نسبت به سایر گروه‌های سنی دارند [4، 11]. پاسخ به این نیاز مراقبان خانوادگی از راه‌های مختلفی، مانند سیستم‌های تریاژ تلفنی، بسترهای پیام‌رسان، پلتفرم‌های آنلاین و خدمات سلامت الکترونیک می‌تواند محقق شود.
نتیجه‌گیری نهایی
این مطالعه کیفی، اولین مطالعه در ایران بود که نیازهای حمایتی مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان را مورد بررسی قرار داد و بینش جدیدی را در‌خصوص حمایت از این مراقبان خانوادگی ارائه کرد. نتایج این مطالعه نشان داد مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیازهای حمایتی زیادی دارند که اغلب برآورده نمی‌شود. بی‌توجهی به نیازهای این مراقبان، می‌تواند به ایجاد بار مراقبتی و اضمحلال سلامتی آن‌ها منجر شود.
بار مراقبتی می‌تواند فروپاشی و سقوط ساختار مراقبت از سالمند را نیز موجب شود. بنابراین با‌توجه‌به پیش‌بینی افزایش تعداد سالمندان مبتلا به سرطان در دهه‌های آینده، مراقبان خانوادگی باید مورد توجه قرار گیرند و یک برنامه جامع مراقب‌محور برای مراقبت از آن‌ها طراحی شود. بنابراین یافته‌های مطالعه حاضر می‌تواند به دولت، سیاست‌گذاران و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی در‌زمینه طراحی و برنامه‌ریزی مداخلات برای حمایت از این مراقبان کمک کند. در‌نهایت، مطالعات بیشتری برای طراحی مداخلات و توسعه برنامه‌ها برای حمایت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان نیاز است. همچنین پیشنهاد می‌شود تحقیقات کیفی برای کشف موانع و تسهیل‌کننده‌های حمایت از مراقبان خانوادگی سالمندان مبتلا به سرطان انجام شود.
جمع‌آوری داده‌های این مطالعه در دوران همه‌گیری کوویدـ19 انجام شد. بنابراین محقق جهت دستیابی به برخی از مراقبان خانوادگی اصلی و اعضای خانواده آن‌ها به‌دلیل ترس آن‌ها از ابتلا به کوویدـ19 و انتقال آن به سالمند مبتلا به سرطان با مشکل مواجه بود. این نکته به‌عنوان محدودیت پژوهش در نظر گرفته شد. بااینحال تلاش شد حداکثر تنوع در انتخاب مراقبان خانوادگی اصلی و سایر نمونه‌ها اعمال شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این پژوهش در کمیته اخلاق دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی بررسی و تصویب شد (کد اخلاق: . IR.USWR REC.1398.197). قبل از مصاحبه به مشارکت‌کنندگان درمورد هدف تحقیق، محرمانه بودن اطلاعات و حق شرکت یا انصراف از مطالعه توضیحات کافی داده شد. سپس رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه به‌صورت کتبی از مشارکت‌کنندگان اخذ شد.
حامی مالی
مطالعه حاضر بخشی از یافته‌های حاصل از رساله دکترای بتول محمدیان در گروه پرستاری دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی تهران است. این پژوهش هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.
مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: فرحناز محمدی شاهبلاغی، محمدعلی حسینی و بتول محمدیان؛ ویراستاری نهایی: فرحناز محمدی شاهبلاغی و محمدعلی حسینی؛ روش‌شناسی، نگارش پیش‌نویس و تحلیل: همه نویسندگان.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از همکاری همه شرکت‌کنندگان در این مطالعه تشکر می‌کنند.
References
1.Plöthner M, Schmidt K, de Jong L, Zeidler J, Damm K.Needs and preferences of informal caregivers regarding outpatient care for the elderly: A systematic literature review. BMC Geriatrics. 2019; 19(1):82. [DOI:10.1186/s12877-019-1068-4] [PMID] [PMCID]
2.Sun V, Puts M, Haase K, Pilleron S, Hannan M, Sattar S, et al. The role of family caregivers in the care of older adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2021; 37(6):151232. [DOI:10.1016/j.soncn.2021.151232] [PMID]
3.Doshmangir L, Khabiri R, Gordeev VS. Policies to address the impact of an ageing population in Iran. The Lancet. 2023; 401(10382):1078. [DOI:10.1016/S0140-6736(23)00179-4] [PMID]
4.Adashek JJ, Subbiah IM. Caring for the caregiver: A systematic review characterising the experience of caregivers of older adults with advanced cancers. ESMO open. 2020; 5(5):e000862. [DOI:10.1136/esmoopen-2020-000862] [PMID] [PMCID]
5.Vakili M, Kafan S, Tabrizi G, Arabi M, Hashemi Nasabzadeh R. [The role of comprehensive geriatric assessments on the quality of life of disabled elderly cancer patients (Persian)]. Razi Journal of Medical Sciences. 2015; 21(129):68-74. [Link]
6.Miller KD, Nogueira L, Mariotto AB, Rowland JH, Yabroff KR, Alfano CM, et al. Cancer treatment and survivorship statistics, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2019; 69(5):363-85. [DOI:10.3322/caac.21565] [PMID]
7.Sun V, Raz DJ, Kim JY. Caring for the informal cancer caregiver. Current Opinion in Supportive and Palliative Care. 2019; 13(3):238-42. [DOI:10.1097/SPC.0000000000000438] [PMID] [PMCID]
8.Hsu T, Loscalzo M, Ramani R, Forman S, Popplewell L, Clark K, et al. Factors associated with high burden in caregivers of older adults with cancer. Cancer. 2014; 120(18):2927-35. [DOI:10.1002/cncr.28765] [PMID] [PMCID]
9.Molassiotis A, Wang M. Understanding and supporting informal cancer caregivers. Current Treatment Options in Oncology. 2022; 23(4):494-513. [DOI:10.1007/s11864-022-00955-3] [PMID] [PMCID]
10.Koren D, Laidsaar-Powell R, Tilden W, Latt M, Butow P. Health care providers’ perceptions of family caregivers’ involvement in consultations within a geriatric hospital setting. Geriatric Nursing. 2018; 39(4):419-27. [DOI:10.1016/j.gerinurse.2017.12.013] [PMID]
11.Wang T, Molassiotis A, Chung BPM, Tan JY. Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers: a systematic review. BMC Palliative Care. 2018; 17(1):96. [DOI:10.1186/s12904-018-0346-9] [PMID] [PMCID]
12.Family Caregiver Alliance. National Alliance for Caregiving (NAC), and AARP. California: Family Caregiver Alliance; 2012. [Link]
13.Baider L, Surbone A. Universality of aging: Family caregivers for elderly cancer patients. Frontiers in Psychology. 2014; 5:744. [DOI:10.3389/fpsyg.2014.00744] [PMID] [PMCID]
14.Jayani R, Hurria A. Caregivers of older adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2012; 28(4):221-5. [DOI:10.1016/j.soncn.2012.09.004] [PMID] [PMCID]
15.Schwartz AJ, Riedel RF, LeBlanc TW, Desai D, Jenkins C, Mahoney E, et al. The experiences of older caregivers of cancer patients following hospital discharge. Supportive Care in Cancer. 2019; 27(2):609-16. [DOI:10.1007/s00520-018-4355-2] [PMID] [PMCID]
16.Hsu T, Nathwani N, Loscalzo M, Chung V, Chao J, Karanes C, et al. Understanding caregiver quality of life in caregivers of hospitalized older adults with cancer. Journal of the American Geriatrics Society. 2019; 67(5):978-86. [DOI:10.1111/jgs.15841] [PMID]
17.Safaeian Z, Hejazi SS, Delavar E, Hoseini Azizi T, Haresabadi M. [The relationship between caregiver burden, and depression, anxiety and stress in family caregivers of cancer patients referred to Imam Reza Hospital in Bojnurd City (Persian) (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatric Nursing. 2017; 5(3):7-14. [DOI:10.21859/ijpn-05032]
18.Becqué YN, Rietjens JAC, van der Heide A, Witkamp E. The effectiveness of a nurse‐led intervention to support family caregivers in end‐of‐life care: Study protocol for a cluster randomized controlled trial. Journal of Advanced Nursing. 2020; 76(5):1266-72. [DOI:10.1111/jan.14326] [PMID] [PMCID]
19.Donison V, Toledano N, Sigal A, McGilton KS, Alibhai SMH, Puts M. Care provided by older adult caregivers to a spouse in active cancer treatment: A scoping review. Supportive Care in Cancer. 2022; 30(11):8679-88. [DOI:10.1007/s00520-022-07176-2] [PMID] [PMCID]
20.Ahn S, Romo RD, Campbell CL. A systematic review of interventions for family caregivers who care for patients with advanced cancer at home. Patient Education and Counseling. 2020; 103(8):1518-30. [DOI:10.1016/j.pec.2020.03.012] [PMID] [PMCID]
21.Ferrell B, Wittenberg E. A review of family caregiving intervention trials in oncology. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2017; 67(4):318-25. [DOI:10.3322/caac.21396] [PMID]
22.Ream E, Richardson A, Lucas G, Marcu A, Foster R, Fuller G, et al. Understanding the support needs of family members of people undergoing chemotherapy: A longitudinal qualitative study. European Journal of Oncology Nursing. 2021; 50:101861. [DOI:10.1016/j.ejon.2020.101861] [PMID]
23.Leonidou C, Giannousi Z. Experiences of caregivers of patients with metastatic cancer: What can we learn from them to better support them? European Journal of Oncology Nursing. 2018; 32:25-32. [DOI:10.1016/j.ejon.2017.11.002] [PMID]
24.Chua GP, Pang GSY, Yee ACP, Neo PSH, Zhou S, Lim C, et al. Supporting the patients with advanced cancer and their family caregivers: What are their palliative care needs? BMC Cancer. 2020; 20(1):768. [DOI:10.1186/s12885-020-07239-9] [PMID] [PMCID]
25.Speziale HS, Carpenter DR. Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2011. [Link]
26.Lindgren B‑M, Lundman B, Graneheim UH. Abstraction and interpretation during the qualitative content analysis process. International Journal of Nursing Studies. 2020; 108:103632. [DOI:10.1016/j.ijnurstu.2020.103632] [PMID]
27.Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K, Kyngäs H. Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. SAGE Open. 2014; 4(1):2158244014522633. [DOI:10.1177/2158244014522633]
28.Kim H, Yi M. Unmet needs and quality of life of family caregivers of cancer patients in South Korea. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. 2015; 2(3):152-9. [DOI:10.4103/2347-5625.158019] [PMID] [PMCID]
29.Ashrafian S, Feizollahzadeh H, Rahmani A, Davoodi A. The unmet needs of the family caregivers of patients with cancer visiting a referral hospital in Iran. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. 2018; 5(3):342-52. [DOI:10.4103/apjon.apjon_7_18] [PMID] [PMCID]
30.Maheshwari P, Mahal R. Relationship of preparedness and burden among family caregivers of cancer patients in India. Journal of Health, Medicine and Nursing. 2016; 22:35-44. [Link]
31.Onogwa H. Providing support to family caregivers of older adults: A scoping review [BSc dissertation]. Vassa: University of Applied Sciences; 2021. [Link]
32.Demiris G, Oliver DP, Washington K, Pike K. A problem‐solving intervention for hospice family caregivers: A randomized clinical trial. Journal of the American Geriatrics Society. 2019; 67(7):1345-52. [DOI:10.1111/jgs.15894] [PMID] [PMCID]
33.Chen SC, Lai YH, Liao CT, Huang BS, Lin CY, Fan KH, et al. Unmet supportive care needs and characteristics of family caregivers of patients with oral cancer after surgery. Psycho‐Oncology. 2014; 23(5):569-77. [DOI:10.1002/pon.3458] [PMID]
34.Abd Elhameed SH, Alam RR. Relationship between burden of caring for older adult patients with chronic diseases and family caregivers health status. Alexandria Scientific Nursing Journal. 2016; 18(1):43-60. [DOI:10.21608/asalexu.2016.208624]
35.Goldzweig G, Merims S, Ganon R, Peretz T, Altman A, Baider L. Informal caregiving to older cancer patients: Preliminary research outcomes and implications. Annals of Oncology. 2013; 24(10):2635-40. [DOI:10.1093/annonc/mdt250] [PMID]
36.Aneshensel CS, Pearlin LI, Mullan JT, Zarit SH, Whitlatch CJ. Profiles in caregiving: The unexpected career. Amsterdam: Elsevier; 1995. [Link]
37.Mohammadi F, Fallahi M, Khanke H. [Needs of caregivers of elderly patients with Alzheimer’s: An analysis of the experience of family caregivers (Persian)]. Advances in Nursing and Midwifery (Shahid Beheshti University of Medical Sciences). 2011; 21(72):29-36. [Link]
38.Hashemi M, Irajpour A, Taleghani F. Caregivers needing care: The unmet needs of the family caregivers of end-of-life cancer patients. Supportive Care in Cancer. 2018; 26(3):759-66.[DOI:10.1007/s00520-017-3886-2] [PMID]
39.Fu F, Zhao H, Tong F, Chi I. A systematic review of psychosocial interventions to cancer caregivers. Frontiers in Psychology. 2017; 8:834. [DOI:10.3389/fpsyg.2017.00834] [PMID] [PMCID]
40.Mollaei F, Borhani F, Abbaszadeh A, Khabazkhoob M. [Correlation between spiritual well-being and burden of care in family caregivers of cancer patients (Persian)]. Hayat. 2019; 24(4):296-309. [Link]
41.Spatuzzi R, Giulietti MV, Ricciuti M, Merico F, Fabbietti P, Raucci L, et al. Exploring the associations between spiritual well-being, burden, and quality of life in family caregivers of cancer patients. Palliative & Supportive Care. 2019; 17(3):294-9. [DOI:10.1017/S1478951518000160] [PMID]
42.Kim Y, Carver CS, Cannady RS. Caregiving motivation predicts long-term spirituality and quality of life of the caregivers. Annals of Behavioral Medicine. 2015; 49(4):500-9. [DOI:10.1007/s12160-014-9674-z] [PMID]
43.Shirinkam F, Shamsalinia A, Torabi Chafjiri R, Ghaffari F. [Spiritual attitude of family caregivers in elder with stroke (Persian)]. Caspian Journal of Health and Aging. 2020; 4(2):37-44. [Link]
44.La IS, Johantgen M, Storr CL, Cagle JG, Zhu S, Ross A. Spirituality among family caregivers of cancer patients: The Spiritual Perspective Scale. Research in Nursing & Health. 2020; 43(4):407-18. [DOI:10.1002/nur.22044] [PMID] [PMCID]
45.Puchalski CM. Spirituality in the cancer trajectory. Annals of Oncology. 2012; 23(Suppl 3):49-55. [DOI:10.1093/annonc/mds088] [PMID]
46.Ghezelsefli Z, Ahmadi F, Mohammadi E, Puts Rn M. Experiences of end-of-Life care of older adults with cancer from the perspective of stakeholdersin Iran: A content analysis study. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention: APJCP. 2021; 22(1):295-300. [DOI:10.31557/APJCP.2021.22.1.295] [PMID] [PMCID]
47.Keramatikerman M. A systematic review on challenges faced by family caregivers of cancer patients. Journal of Biomedical Science. 2020; 2(4): 421-4. [Link]
48.Malmir S, Navipour H, Negarandeh R. Exploring challenges among Iranian family caregivers of seniors with multiple chronic conditions: A qualitative research study. BMC Geriatrics. 2022; 22(1):270. [DOI:10.1186/s12877-022-02881-3] [PMID] [PMCID]
49.Ratcliff CG, Vinson CA, Milbury K, Badr H. Moving family interventions into the real world: What matters to oncology stakeholders?. Journal of Psychosocial Oncology. 2019; 37(2):264-84. [DOI:10.1080/07347332.2018.1498426] [PMID] [PMCID]
50.Ambroggi M, Biasini C, Del Giovane C, Fornari F, Cavanna L. Distance as a barrier to cancer diagnosis and treatment: Review of the literature. The Oncologist. 2015; 20(12):1378-85. [DOI:10.1634/theoncologist.2015-0110] [PMID] [PMCID]
51.Fernandes R, Osarch S, Bell CL, Flynn BW, Nguyen LV, Abad MJ, et al. Aging and caregiving in the Republic of Palau. Journal of Cross-Cultural Gerontology. 2013; 28(2):167-80. [DOI:10.1007/s10823-013-9192-7] [PMID]
52.Bahrami M, Sadeghi A, Mosavizadeh R, Masoumy M. Challanges of meeting the palliative care needs of colorectal cancer patients in Iran: A qualitative research. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2022; 27(4):325-30. [DOI:10.4103/ijnmr.ijnmr_444_21] [PMID] [PMCID]
53.Sato T, Fujisawa D, Arai D, Nakachi I, Takeuchi M, Nukaga S, et al. Trends of concerns from diagnosis in patients with advanced lung cancer and their family caregivers: A 2-year longitudinal study. Palliative Medicine. 2021; 35(5):943-51. [DOI:10.1177/02692163211001721] [PMID] [PMCID]
54.Maggiore RJ, Gorawara-Bhat R, Levine SK, Dale W. Perceptions, attitudes, and experiences of hematology/oncology fellows toward incorporating geriatrics in their training. Journal of Geriatric Oncology. 2014; 5(1):106-15. [DOI:10.1016/j.jgo.2013.10.003] [PMID]
55.Suhag V, Sunita B, Sarin A, Singh A. Challenges in cancer care of elderly. International Journal of Medical Physics, Clinical Engineering and Radiation Oncology. 2015; 4(01):25. [DOI:10.4236/ijmpcero.2015.41004]
56.Hashemi M, Taleghani F, Kohan S, Yousefi A. Iranian caregivers, silent mediums in caring for relatives suffering from cancer. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2014; 19(7):S83-90. [PMID]
2.Sun V, Puts M, Haase K, Pilleron S, Hannan M, Sattar S, et al. The role of family caregivers in the care of older adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2021; 37(6):151232. [DOI:10.1016/j.soncn.2021.151232] [PMID]
3.Doshmangir L, Khabiri R, Gordeev VS. Policies to address the impact of an ageing population in Iran. The Lancet. 2023; 401(10382):1078. [DOI:10.1016/S0140-6736(23)00179-4] [PMID]
4.Adashek JJ, Subbiah IM. Caring for the caregiver: A systematic review characterising the experience of caregivers of older adults with advanced cancers. ESMO open. 2020; 5(5):e000862. [DOI:10.1136/esmoopen-2020-000862] [PMID] [PMCID]
5.Vakili M, Kafan S, Tabrizi G, Arabi M, Hashemi Nasabzadeh R. [The role of comprehensive geriatric assessments on the quality of life of disabled elderly cancer patients (Persian)]. Razi Journal of Medical Sciences. 2015; 21(129):68-74. [Link]
6.Miller KD, Nogueira L, Mariotto AB, Rowland JH, Yabroff KR, Alfano CM, et al. Cancer treatment and survivorship statistics, 2019. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2019; 69(5):363-85. [DOI:10.3322/caac.21565] [PMID]
7.Sun V, Raz DJ, Kim JY. Caring for the informal cancer caregiver. Current Opinion in Supportive and Palliative Care. 2019; 13(3):238-42. [DOI:10.1097/SPC.0000000000000438] [PMID] [PMCID]
8.Hsu T, Loscalzo M, Ramani R, Forman S, Popplewell L, Clark K, et al. Factors associated with high burden in caregivers of older adults with cancer. Cancer. 2014; 120(18):2927-35. [DOI:10.1002/cncr.28765] [PMID] [PMCID]
9.Molassiotis A, Wang M. Understanding and supporting informal cancer caregivers. Current Treatment Options in Oncology. 2022; 23(4):494-513. [DOI:10.1007/s11864-022-00955-3] [PMID] [PMCID]
10.Koren D, Laidsaar-Powell R, Tilden W, Latt M, Butow P. Health care providers’ perceptions of family caregivers’ involvement in consultations within a geriatric hospital setting. Geriatric Nursing. 2018; 39(4):419-27. [DOI:10.1016/j.gerinurse.2017.12.013] [PMID]
11.Wang T, Molassiotis A, Chung BPM, Tan JY. Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers: a systematic review. BMC Palliative Care. 2018; 17(1):96. [DOI:10.1186/s12904-018-0346-9] [PMID] [PMCID]
12.Family Caregiver Alliance. National Alliance for Caregiving (NAC), and AARP. California: Family Caregiver Alliance; 2012. [Link]
13.Baider L, Surbone A. Universality of aging: Family caregivers for elderly cancer patients. Frontiers in Psychology. 2014; 5:744. [DOI:10.3389/fpsyg.2014.00744] [PMID] [PMCID]
14.Jayani R, Hurria A. Caregivers of older adults with cancer. Seminars in Oncology Nursing. 2012; 28(4):221-5. [DOI:10.1016/j.soncn.2012.09.004] [PMID] [PMCID]
15.Schwartz AJ, Riedel RF, LeBlanc TW, Desai D, Jenkins C, Mahoney E, et al. The experiences of older caregivers of cancer patients following hospital discharge. Supportive Care in Cancer. 2019; 27(2):609-16. [DOI:10.1007/s00520-018-4355-2] [PMID] [PMCID]
16.Hsu T, Nathwani N, Loscalzo M, Chung V, Chao J, Karanes C, et al. Understanding caregiver quality of life in caregivers of hospitalized older adults with cancer. Journal of the American Geriatrics Society. 2019; 67(5):978-86. [DOI:10.1111/jgs.15841] [PMID]
17.Safaeian Z, Hejazi SS, Delavar E, Hoseini Azizi T, Haresabadi M. [The relationship between caregiver burden, and depression, anxiety and stress in family caregivers of cancer patients referred to Imam Reza Hospital in Bojnurd City (Persian) (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatric Nursing. 2017; 5(3):7-14. [DOI:10.21859/ijpn-05032]
18.Becqué YN, Rietjens JAC, van der Heide A, Witkamp E. The effectiveness of a nurse‐led intervention to support family caregivers in end‐of‐life care: Study protocol for a cluster randomized controlled trial. Journal of Advanced Nursing. 2020; 76(5):1266-72. [DOI:10.1111/jan.14326] [PMID] [PMCID]
19.Donison V, Toledano N, Sigal A, McGilton KS, Alibhai SMH, Puts M. Care provided by older adult caregivers to a spouse in active cancer treatment: A scoping review. Supportive Care in Cancer. 2022; 30(11):8679-88. [DOI:10.1007/s00520-022-07176-2] [PMID] [PMCID]
20.Ahn S, Romo RD, Campbell CL. A systematic review of interventions for family caregivers who care for patients with advanced cancer at home. Patient Education and Counseling. 2020; 103(8):1518-30. [DOI:10.1016/j.pec.2020.03.012] [PMID] [PMCID]
21.Ferrell B, Wittenberg E. A review of family caregiving intervention trials in oncology. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2017; 67(4):318-25. [DOI:10.3322/caac.21396] [PMID]
22.Ream E, Richardson A, Lucas G, Marcu A, Foster R, Fuller G, et al. Understanding the support needs of family members of people undergoing chemotherapy: A longitudinal qualitative study. European Journal of Oncology Nursing. 2021; 50:101861. [DOI:10.1016/j.ejon.2020.101861] [PMID]
23.Leonidou C, Giannousi Z. Experiences of caregivers of patients with metastatic cancer: What can we learn from them to better support them? European Journal of Oncology Nursing. 2018; 32:25-32. [DOI:10.1016/j.ejon.2017.11.002] [PMID]
24.Chua GP, Pang GSY, Yee ACP, Neo PSH, Zhou S, Lim C, et al. Supporting the patients with advanced cancer and their family caregivers: What are their palliative care needs? BMC Cancer. 2020; 20(1):768. [DOI:10.1186/s12885-020-07239-9] [PMID] [PMCID]
25.Speziale HS, Carpenter DR. Qualitative research in nursing: Advancing the humanistic imperative. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2011. [Link]
26.Lindgren B‑M, Lundman B, Graneheim UH. Abstraction and interpretation during the qualitative content analysis process. International Journal of Nursing Studies. 2020; 108:103632. [DOI:10.1016/j.ijnurstu.2020.103632] [PMID]
27.Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K, Kyngäs H. Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. SAGE Open. 2014; 4(1):2158244014522633. [DOI:10.1177/2158244014522633]
28.Kim H, Yi M. Unmet needs and quality of life of family caregivers of cancer patients in South Korea. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. 2015; 2(3):152-9. [DOI:10.4103/2347-5625.158019] [PMID] [PMCID]
29.Ashrafian S, Feizollahzadeh H, Rahmani A, Davoodi A. The unmet needs of the family caregivers of patients with cancer visiting a referral hospital in Iran. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing. 2018; 5(3):342-52. [DOI:10.4103/apjon.apjon_7_18] [PMID] [PMCID]
30.Maheshwari P, Mahal R. Relationship of preparedness and burden among family caregivers of cancer patients in India. Journal of Health, Medicine and Nursing. 2016; 22:35-44. [Link]
31.Onogwa H. Providing support to family caregivers of older adults: A scoping review [BSc dissertation]. Vassa: University of Applied Sciences; 2021. [Link]
32.Demiris G, Oliver DP, Washington K, Pike K. A problem‐solving intervention for hospice family caregivers: A randomized clinical trial. Journal of the American Geriatrics Society. 2019; 67(7):1345-52. [DOI:10.1111/jgs.15894] [PMID] [PMCID]
33.Chen SC, Lai YH, Liao CT, Huang BS, Lin CY, Fan KH, et al. Unmet supportive care needs and characteristics of family caregivers of patients with oral cancer after surgery. Psycho‐Oncology. 2014; 23(5):569-77. [DOI:10.1002/pon.3458] [PMID]
34.Abd Elhameed SH, Alam RR. Relationship between burden of caring for older adult patients with chronic diseases and family caregivers health status. Alexandria Scientific Nursing Journal. 2016; 18(1):43-60. [DOI:10.21608/asalexu.2016.208624]
35.Goldzweig G, Merims S, Ganon R, Peretz T, Altman A, Baider L. Informal caregiving to older cancer patients: Preliminary research outcomes and implications. Annals of Oncology. 2013; 24(10):2635-40. [DOI:10.1093/annonc/mdt250] [PMID]
36.Aneshensel CS, Pearlin LI, Mullan JT, Zarit SH, Whitlatch CJ. Profiles in caregiving: The unexpected career. Amsterdam: Elsevier; 1995. [Link]
37.Mohammadi F, Fallahi M, Khanke H. [Needs of caregivers of elderly patients with Alzheimer’s: An analysis of the experience of family caregivers (Persian)]. Advances in Nursing and Midwifery (Shahid Beheshti University of Medical Sciences). 2011; 21(72):29-36. [Link]
38.Hashemi M, Irajpour A, Taleghani F. Caregivers needing care: The unmet needs of the family caregivers of end-of-life cancer patients. Supportive Care in Cancer. 2018; 26(3):759-66.[DOI:10.1007/s00520-017-3886-2] [PMID]
39.Fu F, Zhao H, Tong F, Chi I. A systematic review of psychosocial interventions to cancer caregivers. Frontiers in Psychology. 2017; 8:834. [DOI:10.3389/fpsyg.2017.00834] [PMID] [PMCID]
40.Mollaei F, Borhani F, Abbaszadeh A, Khabazkhoob M. [Correlation between spiritual well-being and burden of care in family caregivers of cancer patients (Persian)]. Hayat. 2019; 24(4):296-309. [Link]
41.Spatuzzi R, Giulietti MV, Ricciuti M, Merico F, Fabbietti P, Raucci L, et al. Exploring the associations between spiritual well-being, burden, and quality of life in family caregivers of cancer patients. Palliative & Supportive Care. 2019; 17(3):294-9. [DOI:10.1017/S1478951518000160] [PMID]
42.Kim Y, Carver CS, Cannady RS. Caregiving motivation predicts long-term spirituality and quality of life of the caregivers. Annals of Behavioral Medicine. 2015; 49(4):500-9. [DOI:10.1007/s12160-014-9674-z] [PMID]
43.Shirinkam F, Shamsalinia A, Torabi Chafjiri R, Ghaffari F. [Spiritual attitude of family caregivers in elder with stroke (Persian)]. Caspian Journal of Health and Aging. 2020; 4(2):37-44. [Link]
44.La IS, Johantgen M, Storr CL, Cagle JG, Zhu S, Ross A. Spirituality among family caregivers of cancer patients: The Spiritual Perspective Scale. Research in Nursing & Health. 2020; 43(4):407-18. [DOI:10.1002/nur.22044] [PMID] [PMCID]
45.Puchalski CM. Spirituality in the cancer trajectory. Annals of Oncology. 2012; 23(Suppl 3):49-55. [DOI:10.1093/annonc/mds088] [PMID]
46.Ghezelsefli Z, Ahmadi F, Mohammadi E, Puts Rn M. Experiences of end-of-Life care of older adults with cancer from the perspective of stakeholdersin Iran: A content analysis study. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention: APJCP. 2021; 22(1):295-300. [DOI:10.31557/APJCP.2021.22.1.295] [PMID] [PMCID]
47.Keramatikerman M. A systematic review on challenges faced by family caregivers of cancer patients. Journal of Biomedical Science. 2020; 2(4): 421-4. [Link]
48.Malmir S, Navipour H, Negarandeh R. Exploring challenges among Iranian family caregivers of seniors with multiple chronic conditions: A qualitative research study. BMC Geriatrics. 2022; 22(1):270. [DOI:10.1186/s12877-022-02881-3] [PMID] [PMCID]
49.Ratcliff CG, Vinson CA, Milbury K, Badr H. Moving family interventions into the real world: What matters to oncology stakeholders?. Journal of Psychosocial Oncology. 2019; 37(2):264-84. [DOI:10.1080/07347332.2018.1498426] [PMID] [PMCID]
50.Ambroggi M, Biasini C, Del Giovane C, Fornari F, Cavanna L. Distance as a barrier to cancer diagnosis and treatment: Review of the literature. The Oncologist. 2015; 20(12):1378-85. [DOI:10.1634/theoncologist.2015-0110] [PMID] [PMCID]
51.Fernandes R, Osarch S, Bell CL, Flynn BW, Nguyen LV, Abad MJ, et al. Aging and caregiving in the Republic of Palau. Journal of Cross-Cultural Gerontology. 2013; 28(2):167-80. [DOI:10.1007/s10823-013-9192-7] [PMID]
52.Bahrami M, Sadeghi A, Mosavizadeh R, Masoumy M. Challanges of meeting the palliative care needs of colorectal cancer patients in Iran: A qualitative research. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2022; 27(4):325-30. [DOI:10.4103/ijnmr.ijnmr_444_21] [PMID] [PMCID]
53.Sato T, Fujisawa D, Arai D, Nakachi I, Takeuchi M, Nukaga S, et al. Trends of concerns from diagnosis in patients with advanced lung cancer and their family caregivers: A 2-year longitudinal study. Palliative Medicine. 2021; 35(5):943-51. [DOI:10.1177/02692163211001721] [PMID] [PMCID]
54.Maggiore RJ, Gorawara-Bhat R, Levine SK, Dale W. Perceptions, attitudes, and experiences of hematology/oncology fellows toward incorporating geriatrics in their training. Journal of Geriatric Oncology. 2014; 5(1):106-15. [DOI:10.1016/j.jgo.2013.10.003] [PMID]
55.Suhag V, Sunita B, Sarin A, Singh A. Challenges in cancer care of elderly. International Journal of Medical Physics, Clinical Engineering and Radiation Oncology. 2015; 4(01):25. [DOI:10.4236/ijmpcero.2015.41004]
56.Hashemi M, Taleghani F, Kohan S, Yousefi A. Iranian caregivers, silent mediums in caring for relatives suffering from cancer. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2014; 19(7):S83-90. [PMID]
نوع مطالعه: پژوهشي |
موضوع مقاله:
سالمند شناسی
دریافت: 1402/1/26 | پذیرش: 1402/5/25 | انتشار: 1403/7/19
دریافت: 1402/1/26 | پذیرش: 1402/5/25 | انتشار: 1403/7/19
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
تمامی آثار نشریه سالمند: مجله سالمندی ایران تحت مجوز Creative Commons
Attribution-NonCommercial 4.0 هستند.
تماس با ما
تلفن دفتر نشریه:
تلفن مستقیم:02171732827(تماس فقط روزهای شنبه، یکشنبه و سه شنبه ساعت 10 الی 12) 021221800- داخلی 2827
ایمیل: salmand2010@gmail.com
تلفن ناشر : 02145355000 - 02145355555
